JE WERELD STORT IN DOOR DAT ENE BERICHT.
"KANKER"

In juli 2007 zei ik wel eens tegen Greet ben niet zo als anders, iets sneller moe, ga soms voor mijn doen erg vroeg
op bed, minder zin om aan het werk te gaan, in het weekeind niets extra doen enz.
Maar ja je word iets ouder (51 jaar is ook nog niet echt oud) en denkt druk gehad de laatste tijd, ben geen 20 meer.

Toch maar eens naar de dokter met mijn klachten, het verhaal een beetje uitgelegd en zo.
Er werd een afspraak gemaakt met een maag/darm specialist, maar ik zou eerst nog op vakantie
dus na de vakantie (en die was goed) werd de afspraak gemaakt.
Ook na de vakantie was de vermoeidheid niet weg, het suiker rijden was inmiddels ook begonnen
samen met Rene, dus een drukke tijd voor ons beiden.

Gaande weg begon ik ook last te krijgen van mijn rechterbeen, wat spierpijn of zo, de pijn
trok vanuit mijn heup naar onderen.
Gelukkig is het rijden met een bulk niet zo zwaar, dus gewoon maar doorgaan en wat rustig
lopen en de bulk op en af.

Het is dan 5 november 2007 als ik bij de maag/darm specialist moet komen, chantal wou graag mee, dus
met z'n tweeen naar de dokter in het UMCG te Groningen.
De dokter het hele verhaal ook nog eens verteld, aangevuld met haar vragen om een beeld te krijgen
wat er met mij aan de hand zou zijn.
Terloops vertel ik haar ook het probleem met mijn rechterbeen, volgens de dokter waren mijn darmen niet
het probleem, de dokter was ook in opleiding voor internist, ze wou dat ik nog foto's liet maken van
mijn longen en er werd bloed afgenomen voor onderzoek. (was ook al eerder gebeurd) maar er kan
op zo veel onderzocht worden dat er steeds weer naar andere dingen gekeken word.
Ook zou er een foto van mijn heup worden gemaakt, dan hoefde ik niet eerst weer naar de huisarts en kon
dit gelijk met de uitslag worden meegenomen.

Dan zijn we twee dagen verder als er onderweg een telefoontje komt van de dokter in het ziekenhuis,
op de foto's van de heup hebben ze een vlek gezien, en het advies is niet te lang wachten om naar de huisarts
te gaan en er is een afspraak gemaakt in het ziekenhuis voor een bot scan.
Op dinsdag 13 november moest ik in het ziekenhuis zijn voor deze bot scan, tijdens het bekijken van de
foto's door een radioloog werd het woord uitzaaiingen al genoemd, nogmaals werd er een foto gemaakt maar
nu in 3D uitvoering om een beter beeld te krijgen.

"verleden, toen ik 16 jaar was heb ik ook 4 maand in het ziekenhuis gelegen, en men had destijds jeugdkanker
geconstateerd, na vele onderzoeken is het toen overgenomen door het AZG om dit verder te onderzoeken.
Na anderhalf jaar van na controle dmv ruggeprikken bleek dat de onrustige cellen in het beenmerg steeds
minder werden en dat ik er overheen zou groeien. verleden"

Donderdag 15 november met de arts gebeld of er al iets bekend is van de foto's, (gepraat met assistent) deze zei
dat ik deze dag of de dag erop terug gebeld zou worden, geen telefoontje, en de ongerustheid word groter.
Maandag 19 november nog geen telefoon vanuit het ziekenhuis, dinsdag 20 november zelf weer bellen, met de dokter
zelf gebeld, en ze zou rond de middag weer met de afdeling gaan bellen, want ze kon nog niet bij de gegevens komen.

Dan is het 12.45 uur als de telefoon gaat, (rij net op de ring van Groningen op weg naar Amsterdam) ze vraagt
of ik rij en of ik aan de kant kan gaan, dit ging even niet op deze plaats, dan de vraag of ik het aan kon wat ze ging
vertellen, dan komt de mededeling dat ik zo snel mogelijk moet zorgen om thuis te komen, en het was beter om niet
weer achter het stuur te gaan, want er was een grote kans dat ik mijn heup kon breken, omdat deze was aangetast
door een gezwel en de arts zou met spoed een afspraak maken voor een MRI scan.

Ik ben toen naar huis gegaan, heb rene de jager gebeld en gezegd wat er aan de hand was en het suiker rijden voor
mij gebeurd was.
Jack mijn broer heeft deze week nog een aantal ritten voor mij gedaan, omdat hij toch een week vrij had.

Dan komt er donderdag 22 november rond 15.00 uur een telefoontje van het UMCG of ik vrijdag 23 november
om 11.45 uur in het ziekenhuis kan zijn voor MRI-scan, nou ja dat is natuurlijk geen probleem, dus wij vrijdagmorgen
heen en er werd een scan gemaakt van de heup om te kijken wat voor een afwijking daar zit.

Na de scan gaan we nog even naar Uithuizen om wat boodschappen te doen, nadat we thuis zijn gekomen was er
gebeld (geheim nummer) dus niet te zien wie, nog geen kwartier later weer telefoon wederom een geheim nummer
maar toch opnemen nu weer het UMCG ziekenhuis.
Of we voor half vier weer in het ziekenhuis konden komen, want ze wilden de maandag erop een stukje uit te heup halen
voor onderzoek en de voorbereiding daarvoor wilden ze deze vrijdag al doen.
Snel het bakje koffie achterover en weer naar Groningen, op de afdeling orthopedie ons gemeld, en gelijk werd er
begonnen met de voorbereiding, vragen, nog een klein onderzoekje enz.
De narcotiseur komt langs om dingen te bespreken, daarna is het even wachten op de chirurg.
Iets later komen ze met drie doktoren de wachtruimte binnen, de deur gaat dicht, dan is het wel even schrikken
van wat gebeurd er allemaal.

Het was volgens hun beter om eerst nog een echo van de nieren te maken, ivm de afwijking in de heup want als de
nieren niet goed waren dan kon er ook geen biopsie uit de heup worden genomen.
Deze echo zou in het weekeind plaatsvinden, maar wanneer konden ze niet zeggen, het zou tussen de andere werkzaamheden
door gebeuren en het was beter als ik dan in het ziekenhuis bleef, de kamer en het bed en alle het andere was al geregeld.

Ik had toen zelf al het vermoeden dat er iets ergs aan de hand was, (had al op internet gekeken naar uitzaaiingen in de heup).
Er moet dan natuurlijk iets geregeld worden, dus vrienden (rene en willemien) gebeld of ze spullen konden inpakken
en naar het ziekenhuis brengen, ook Nathalie gebeld en die komt vanuit Adorp naar het ziekenhuis.

Rond 20.00 uur (vrijdag 23 november) komt er al een bericht op de afdeling dat ik naar radiologie kan komen voor de echo.
Greet en Nathalie gaan mee, en een uurtje later zijn we al weer terug op de afdeling, ook zijn dan onze vrienden er met de spullen.
Ik zou na de echo naar huis kunnen, maar ze moesten dan eerst de dokter bellen, ik besluit om maar te blijven
en het bezoek van de dokter de volgende morgen af te wachten.

Het is dan wel een spannende nacht, of het goed of slecht nieuws is.
Dan is het zaterdag 24 november als s'morgens om 09.15 uur de dokter langs komt.
Hij vraagt of mijn vrouw om 10.00 uur ook in het ziekenhuis kan zijn, want hij wil de uitslag aan ons beiden vertellen
nou kon dit niet ivm met de reistijd, maar dan s'middags om 14.00 uur.
Ik vraag de dokter dan nog enige dingen, maar hij wilde dit liever vertellen als we er beiden zouden zijn.

Voor mij was dit antwoord voldoende om te weten dat het met de nieren ook niet goed was en er alle reden was om
te gaan denken aan kanker.
Als Greet en de kinderen dan s'middags er ook zijn verteld de arts dat er een forse afwijking aan de rechter nier is geconstateerd
en dat we er ernstig rekening mee moesten houden dat dit wel een vorm van kanker zou kunnen zijn.

Net als we alles weer hebben ingepakt en op weg zouden gaan naar huis komt de dokter er weer aan
en zegt STOP ik hou jullie weer tegen, want hij had geregeld dat er dit weekeind ook nog een CT-scan zou
worden gemaakt om te kijken of er nog meer uitzaaiingen waren en dan voornamelijk in de longen.

Nou is het maar zeldzaam dat zo'n CT-scan in het weekeind gebeurd, maar hij kreeg het wel voor elkaar en de reden
was, dan konden de artsen de dinsdag daarop (27 november) alle onderzoeken gebruiken om te overleggen
wat er met mij aan de hand was.
Na de CT-scan die zondagmorgen 25 november om 11.00 uur plaats vond hadden we nog een gesprek met
de arts van orthopedie, en deze had ook nog de foto's van de scan gezien.
Greet en de kinderen waren er inmiddels ook omdat ik na de scan naar huis zou kunnen gaan.
De arts vertelde ons het volgende, we moesten er niet alle hoop uit halen maar hij zag niets op de foto's van
de scan, maar een radioloog ziet meer en het ging voornamelijk om de longen.
Dit heeft hij nog enige keren herhaald, en met deze woorden zijn we naar huis gegaan met toch nog
een klein beetje hoop van: dan maar de nier eruit en de heup reparen en er dan weer voor te gaan.
Maar ook in het achterhoofd dat het de verkeerde kant uit kan gaan, maar daar wil je toch niet echt in geloven.

Maandag 26 november een afspraak brief van het UMCG dat we vrijdagmorgen 30 november om 09.20 uur op de afdeling
urologie moesten zijn voor de uitslag van het artsen overleg wat ze de dinsdag 27 november hadden gehad.

Het zijn dan verschrikkelijk dagen van wachten tot het dan vrijdag is, ruim op tijd waren we op de afdeling
aanwezig, toch nog wachten tot 10.00 uur tot we aan de beurt waren.

Nog steeds met een beetje hoop gaan we de kamer binnen en de dokter begint met het laten zien van de foto's van
de diverse onderzoeken, en al snel word het duidelijk dat ik ernstig ziek ben.
De hoofdtumor zit in de rechternier, en er is een fors gezwel in de rechterheup en er zijn ook
nog uitzaaiingen naar de linker nier en de linker heup.
Als we dan vragen of er nog iets aan gedaan kan worden is het antwoord NEE,
Op dat moment stort je wereld helemaal in elkaar en raak je in een soort shock.

Ook vragen we naar de levensverwachting, het antwoord is een jaar maar geen tien jaar, ook ander vragen die
op dat moment bij je op komen geeft hij wel een antwoord, maar dringen nauwelijks tot je door.
Op een gegeven moment gaan we nog met de assistente naar een andere kamer, maar wat daar gezegd is kunnen we
ons al helemaal niet meer herinneren.
Met deze medeling gaan we naar op weg naar huis, maar in de parkeer garage gaat het al mis, niet meer wetend waar de
auto stond, met de lift naar beneden in plaats van omhoog, met de auto naar benenden in plaats van naar boven enz.

Onderweg bel ik met Nathalie dat we bij haar langs komen om haar op te halen om mee te gaan naar huis
en Chantal stuur ik een berichtje dat ze thuis moet komen er nog niet bijgezegd wat er aan de hand is.
Als we dan thuis komen is er veel verdriet en pijn, als snel komt ook Chantal en Daan thuis en die moet ik het dan ook
het slechte nieuws vertellen, op het zelfde moment komt de huisarts bij de voordeur (wist nog van niets)
dan gebeuren er zoveel dingen tegelijk, alle dieren in opstand omdat overal mensen binnen komen.

Iets later toch nog even wat tijd nemen voor een gesprek met de dokter dat ook deze weet wat er aan de hand is.
Een tijdje later als iedereen de schrik een heel klein beetje te boven is komen de kinderen met heel veel vragen,
waar wij geen antwoord op weten.
We besluiten om samen met elkaar toch wat te gaan eten, (waren we s'morgens al mee begonnen).
Rond 21.00 uur gaan onze kinderen toch naar huis en gaan we samen aan de tafel zitten om verder te praten
over wat er de komende tijd kan en gaat gebeuren.

Mijn broer had ik gebeld want hij was nog onderweg en deze zou rond 22.00 uur nog met zijn vrouw langskomen.
Samen gaan we verder praten over wat is gebeurd en wat er is gezegd, maar ook zijn vragen kan ik niet beantwoorden
omdat ik het niet meer weet of het wel of niet door de arts is verteld.

Hier blijkt wel uit dat de shock groot is na zo'n bericht. De arts had wel aan ons gevraagd of we de week erop
weer wilden komen, nadat we het op ons hadden later inwerken, en dan antwoord te geven op onze vragen
die we nog wilden stellen.
Gaande de week worden we wat rustiger, de kinderen komen alle dagen langs en er word veel gepraat
met hun en de mensen die langskomen.
Ook heb ik een boekje doorgelezen van het ziekenhuis over "het gesprek met de dokter"
en daar word precies in verteld wat ons is overkomen en de reactie daarop.
Ook gaan we anders over dingen praten als in de eerste dagen na de medeling van de arts in het ziekenhuis.

De vragen die we hebben schrijven we op om het niet te vergeten, en zodat we later kunnen herhalen wat er is gezegd.
Het is dan vrijdag 7 december als we weer naar het ziekenhuis gaan om de situatie te bespreken.
Na toch een moeilijk begin (weer wachten, telefoon van de dokter) neemt deze de tijd om alle vragen
te beantwoorden en goed uit te leggen.
Wat voor ons (en iedere ander die deze ziekte heeft) is het belangrijk om te weten "hoe lang heb ik nog"
Op deze vraag kan de arts geen juiste antwoord geven, het hangt nog van diverse factoren af hoe de toekomst er uit ziet.

Op de vraag of er echt niets aan te doen is krijgen we nu als antwoord, aan de ziekte zelf is niets te doen, wat er
nog wel gedaan kan worden is om de cellen te vertragen, maar het belangrijkste is om te weten hoe snel of de tumoren
groeien en aan de hand daarvan het beleid te bepalen.
Het eerste wat er gaat gebeuren is om de pijn te bestrijden in de rechterheup, dus het gezwel wat zit in het heupgewricht
te bestralen en de druk te verminderen zodat ik weer zonder pijn kan lopen en wellicht ook nog later zonder krukken
kan gaan lopen.
Verder gaan we nog niets doen zegt de arts, je hebt een goede conditie en we gaan nog niet al ons kruit verschieten,
dat kan later altijd nog als we de volgende scan over 3 maand hebben gemaakt en dan het eventuele verschil hebben gezien.

Dus reken maar dat dit dan weer spannende maanden worden, (zoals een ander patient zei, je leeft van scan naar scan)

Na dit tweede gesprek metde uroloog/oncoloog zijn we toch met een ander gevoel weer naar huis gegaan,
de situatie verander niet de kanker blijft maar je kunt er toch weer een stukje beter mee omgaan.
Er aan gewend raken doe je nooit en ook niet accepteren.

Nou ben ik niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten, diverse artsen hebben gezegd dat een goede conditie erg belangrijk
is om verder te komen, en ook goed eten moet je zo lang mogelijk vol houden.
Nou kan ik dus niet goed meer lopen en rennen al helemaal niet meer, ook fietsen gaat niet.
Dus maar een op internet gezocht naar een driewieler die je met de hand kan bedienen "een handbike"
zoals ze dat noemen is iets waar ik mee weg kan komen.
Een rolstoel die ik nu heb is toch niet iets waar ik mee uit de voeten kan komen. Dat is goed als je ergens heen
kan waar je een eind moet lopen.
Nou bleek er in Eindhoven een handbike te zijn precies als wat ik in gedachten, na wat heen en weer gemail en gebel
ben ik samen met Jack (mijn broer) deze fiets wezen halen op zaterdag 8 december.
Met het oude renaultje express naar Eindhoven, op tijd weg want harder als 100 km/h moet je er niet mee rijden
na de fiets daar even te hebben getest, deze achterin het bakkie en weer terug naar huis.

Nou en dit is 'm dan, heb inmiddels een beetje veranderd, lampje voor en achter, mandje achter de stoel, steun voor de kruk enz.
Hiermee ga ik iedere dag een uurtje mee fietsen als het kan, om zo de conditie op peil te houden.
Of het helpt weet ik niet, maar ik vind dat ik dit moet doen.
Spierballen krijg je ook nog, want het is wel even wennen om met je armen te fietsen.

Maandag 10 december 2007 komt een brief van het UMCG en ik kan vrijdag 14 december 2007 op de
afdeling Radio therapie komen, waar ze gaan beginnen met het bestralen van het gezwel in de heup.
In de brief staat dat er eerst een gesprek volgt met de radio therapeut, en daarna de voorbereiding.
Na het gesprek waarin word uitgelegd hoe het een en ander in zijn werk gaat, zegt de dokter dat ze deze dag
gelijk gaan beginnen met bestralen.
Het was de bedoeling dat ik 1 keer een hele hoge dosis zou krijgen om het gezwel een beste klap te geven,
maar tijdens het gesprek veranderd ze de manier en nu gaan ze het in 5 keer doen.
De reden hiervoor is dat er dan een betere genezing is van het botweefsel in mijn heup omdat de goede cellen
dan minder worden aangetast.
En er is dan nog een goede kans dat ik nog een tijdje zonder pijn en zonder krukken kan lopen, en dat zou wel
leuk zijn, voel je je wat minder behulpzaam.

Het voorbereiden voor de bestraling neemt ongeveer een half uur in beslag, om de juiste plaats te bepalen waar
de bestraling op gericht moet zijn.
De bestraling op zich is pijnloos en duurt met elkaar niet langer dan 10 minuten, op de tafel gaan liggen en het instellen
van het apparaat duurt langer dan de betraling zelf die ongeveer 1 minuut duurt, 30 seconden van onderen en van boven.

S,avonds thuis zeg ik tegen Greet dat ik wat voel in mijn heup, net of er iets bezig is, maar dat kan ook tussen de oortjes
zitten, het weekeind gebeurd er niets, maar maandagmorgen 17 december om 08.15 uur gaan ze voor de 2e keer bestralen.
Dinsdagmiddag 18/12/2007 ben ik s'middags aan de beurt en daarna is er nog overleg met de dokter hoe het gaat.
Ik heb nog nergens last van en volgens mij word de pijn minder, de dokter legt nog eens uit wat er mogelijk kan gaan
gebeuren, en dat gaat ook gebeuren, want na de bestraling op woensdag 19/12/2007 begin ik mij toch wat anders te voelen
en het eten smaakt mij ook niet zo als anders.
Donderdag 20/12/2007 is dan de laatste keer en dan begin ik mij toch wat misselijk en ongepast te voelen, ook de
pijn word erger als voor het bestralen, door het vocht dat in de heup komt word de druk ook groter en dat
veroorzaakt de pijn.
Vrijdag is dan ook een slechte dag, gelukkig gaat het de zaterdag daarop weer een stuk beter en is het misselijk
gevoel weer weg, blijft nog wel de pijn in de heup.
Ik ga dan ook weer op de fiets door het landschap en voel mij dan ook weer goed.
Zondag 23/12/2007 ga ik naar Nathalie en Geese, deze zijn begonnen met het vernieuwen van de badkamer
en een beetje hulp is dan nooit weg, ook hier en daar wat aanwijzingen worden dankbaar in ontvangst genomen.
S, middags nog 11 km op de fiets, samen met mijn broer die net een nieuwe fiets heeft gekocht met wel
24 versnellingen en dan moet je wel ff oefenen om dit onder de knie te krijgen.

Als ik zondagavond onder de douche sta voel ik een vreemde bult rechts onder in de buik, praat er over met
Greet wat dit zou kunnen zijn. Maandagmorgen 24/12/2007 als ik van bed kom zit die bult er nog steeds
en ik maak mij er dan veel zorgen over.
Alleen al door de gedachten dat er iets mis is maakt mij ziek en zwak, ben eerst warm en dan heel koud.
Besluit dan om naar de huisarts te gaan, s, middag om 13.30 uur kan ik daar terecht, na wat onderzoek
zegt hij dat het volgens hem niet de nier kan zijn, maar wat het wel is weet hij ook niet.
Ik stel voor om via de spoed afdeling een echo te laten maken, omdat ik voor de kerst toch wil weten wat het is.
Na een telefoontje met de afdeling radiologie kan ik er gelijk heen, nog even langs huis om Greet op te halen
en dan maar weer naar het UMCG voor een echo.
Ben vrijwel gelijk aan de beurt, de laborant maakt de echo en laat een dokter er naar kijken of het gelukt is.
We gaan dan weer naar de wachtkamer om op de arts te wachten die de uitslag komt bespreken.
Na een minuut of 10 worden we opgeroepen en de arts verteld dat de bobbel in de buik toch
de rechternier is, met een grootte van 18 cm dus 9 cm groter geworden.

Na dit bericht stort je wereld wederom in, want je gaat er niet van uit dat het gezwel zo snel groeit en
en sneller groter worden betekend "minder tijd" volgens ons.

Ik vraag aan de dokter of het dan een snel groeiende tumor is, waarop hij antwoord dat hij daar niets over
kan zeggen, en vraagt wie de behandelende arts is.
Hij kijkt dan even bedenkelijk en zegt dat hij nog even naar de vorige foto's gaat kijken, Greet en ik zitten dan
in zak en as, we moeten alles voor de kerst en oud en nieuw dan maar af zeggen want daar hebben we nu
geen zin meer in.
Na enige tijd komt de dokter er weer aan en zwaait met zijn armen, en roept al van verre,
Sorry, sorry heb naar de verkeerde foto's gekeken.
Nou ja dan weet je even niet wat je moet zeggen, de adrenaline schiet dan ff omhoog.
Nogmaal verontschuldigd de arts zich voor het misverstand, daarna vraagt Greet hoe groot de nier dan wel
is, het is antwoord is 9 cm, dit zou dus betekenen dat de tumor in 4 week niet is gegroeid en dat is dan weer
positief, en dat de nier nu dus aan de voorkant zit is volgens de arts geen probleem, door het ademen en door
de druk van de verzwaarde nier kan deze naar voren komen, aangezien mijn middel niet al te groot is
kan ik de nier dus aan de voorkant voelen, ook zit de nier niet ergens verankerd, en nogmaals
hij ziet er geen probleem in.
Enigzins gerust gesteld gaan we dan maar weer naar huis en toch een beetje blij dat de tumor niet groter is geworden.

Kunnen we nu dus toch een gezellige kerst hebben, en dat gaan we doen ook, de kinderen met aanhang komen
1e kerstdag en we gaan er een leuke avond van maken, een hapje en een drankje rond de grote tafel in de keuken
met daarop de bakplaat voor de hapjes, heb ook nog een kadootje voor Greet.
Haar wens om in de kamer nog eens een DVD recorder te hebben kon ik doen laten uitkomen, door
de Esso spaarpunten in te leveren en een recorder met tuner te kopen met 5.1 geluidsboxen.
Voor mij ligt er onder de kerstboom een grote envelope, met daarin een waardebon
voor een weekeind uit in Giethoorn, samen met Greet een paar nachten slapen in een hotel.
met ontbijt en diner, en een rondvaart over het meer.
Greet had ook nog een 2e presentje, mijn hals kettingtje was al een tijdje stuk en ik had daar een
paar hangertjes aan die ik graag weer om wou hebben, nou die hangen weer.

Ook kreeg ik nog een gedicht van Greet en de kinderen en die heeft mij zeer ontroerd.
Ook omdat ik weet dat Greet niet zo'n dichter is.
Het eerste en het laatste stukje wil ik toch hier schrijven.

Rond 23.00 uur gaan de kinderen weer naar hun eigen stek, we gaan nog even in de kamer napraten en de
gebruiksaanwijzing van de DVD maar eens bestuderen, en dit duurt nog wel ff denk ik.

Tweede kerstdag 2007, we maken er een rustig dagje van, eerst een beetje uitslapen koffie drinken enz.
Dan nog even fietsen samen met rene weer goed voor 15 km.
Ik had Chantal belooft om taarten voor haar te maken voor haar verjaardag, ze is jarig de dag na kerst (27-12-2007)
en belofte maakt schuld, Greet had de ingredienten al in huis gehaald, drie taarten zouden er gemaakt worden.
Een slagroom, appeltaart en een monchoutaart het beslag van de slagroomtaart gaat de eerste keer volledig mis,
was maar 2 cm hoog, de appel en monschou gaat in een keer goed, eerst de aanwijzing door lezen en dan maken.
S'avonds nog even bij mijn moeder langs voor raad, en daarna lukt ook die.
S'middags gaan we nog even naar Lauwersoog met Rene en Willemien op krukken wat wandelen door het vakantie park
en daarna natuurlijk een bak koffie met gebakken visje halen in de haven.

Donderdag na de kerst de trailer weggebracht, want zo als het nu lijkt is die verkocht, natuurlijk wel eerst euries beuren.
Dus dat wachten we maar af of dat goed komt.

Nathalie en Geese zijn begonnen met het verbouwen van de badkamer, dat valt allemaal een beetje tegen wat het
werk betreft, (is meer werk als wat Geese dacht) dus ik besluit om zondag 30-12-2007 maar een handje te helpen.
Eerst nog even wat advies en overleg, en daarna helpen de oude tegels helemaal verwijderen tot we op de kale muur zitten.

Oude jaarsdag gaan we doorbrengen met een viertal vrienden, rene, willemien, anne en hilda bij ons thuis, en dan moeten
er natuurlijk ook nog wat hapjes klaargemaakt worden dus daar gaan we deze dag mee bezig.

Ook tussendoor nog even op de fiets naar Winsum met broer Jack en onderweg krijg ik telefoon van Greet
dat Kuitert (huisarts) had gebeld of ik die middag nog langs wilde komen, omdat hij nog wilde onderzoeken
hoe en wat de oorzaak is waarom mijn nier is veranderd van plaats.
Na het onderzoek nog even overleggen en ook Kuitert was van mening dat de nier nog niet was gegroeid
en de verplaatsing kon volgens hem ook geen reden tot bezorgheid zijn.

Rond 16.00 uur naar fam, De Jager voor het traditionele oliebollen bakken en eten in de garage en daar hoort
natuurlijk ook nog een drankje bij.
S'avonds rond de klok van negenen komt dan het bezoek, en we maken er een leuke en gezellige avond van.
Om middernacht wensen we elkaar een gelukkig nieuwjaar en we drinken er nog een op.
Rond de klok van 03.00 uur gaat ieder weer naar huis en wij gaan op bed.

Nieuwjaarsdag ga ik alle koolhydraten samen met Rene er weer uit fietsen (broer Jack had geen zin, borreltje??)
Daarna naar de vader van Greet in Noordhorn, en daarna naar mijn moeder hier in Wehe.
Dan is ook dit weer voorbij, de rest van de week besteed ik aan de badkamer van Nathalie en Geese.
Tegels zetten is niet mijn vak, maar rustig aan en af toe aan bakkie leut met Nathalie komt dit wel
weer in orde.
De 1e week van 2008 is dan ook zo weer voorbij, het gaat wat beter met mijn heup, als ik afwisselend loop en
zit dan gaat het goed, ook het lopen zonder krukken gaat beter (als de afstand maar niet te groot is).

Ik had al wel gehoopt dat er een bericht zou zijn wanneer ik voor een second opinion naar het
Anthoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsteram zou kunnen gaan, maar het is nog niet binnen.
In overleg met de huisarts zou deze gaan bellen als dit te lang zou gaan duren, dus ik denk dat ik volgende
week toch contact met de huisarts op neem zodat hij een afspraak kan gaan maken.

De 2e week van 2008, maandag nog een keer naar Adorp om de douche van Nathalie af te maken
namelijk het invoegen van de tegels, ben je toch nog wel ff mee bezig, voor het laatste stukkie natuurlijk
net te weinig, dus Nathalie snel naar de doehetzelf om nog wat te halen.
Het loopt dan al tegen de avond als alles er in zit, nu nog 2 dagen wachten voor er gedoucht kan worden.
Maar dan heb je ook wat.

Al heel lang heb ik een model racebaan, van het merk scalextric, toen ik een jaar of 8 was zijn we daar
ooit mee begonnen, daarna uitgebreid met baanstukken en otootjes enz.
Toen mijn moeder kleiner is gaan wonen heb ik de doos in de schuur gelegd om "ooit als ik tijd had"
de baan nog eens een keer op te zetten.
Nou daar ben ik dinsdag mee begonnen, eerst op de vloer van onze muziek, computer, hobby ruimte
doch alles bleek niet goed meer te werken, de otootjes wilden niet meer en de trafo's waren niet goed
ook de regelaars werkten niet zoals het hoort, wat op internet gekeken, kom ik op een site van iemand
in Friesland, in de buurt van St. Jacobiparochie die nog heel veel nieuwe spullen heeft, en waaruit
blijkt dat het modelracen nog steeds word gedaan en toegevoegd is met allerlei electronica.
Dus daar heen en allerlei spullen erbij gekocht om alles weer in goede staat te krijgen.
Maar de baan moet van de vloer, onze honden gaan achter de otootjes aan en lopen over de baan
dus met behulp van wat spaanplaten van 120x240 en balken van 5x5 is al snel een tafel gemaakt
met een lengte van 7 meter bij 1.5 zodat de baan een lente heeft van ongeveer 12 meter.
De hoogte van de tafel is 60 cm dus niet meer bukken als de otootjes van de baan vliegen enzo.
Of Greet hier zo blij mee is weer ik niet, maar het is wel leuk racen zo.
Nou en tussendoor een beetje fietsen en wat karweitjes in huis doen.

Schreef ik vorige week dat ik zat te wachten op een oproep vanuit het Anthoni van Leeuwenhoek
ziekenhuis, deze week nog niets gehoord, dus woensdag 09-01-2008 eerst maar eens bellen met de huisarts,
deze had zelf geen dienst en op advies van de assistent zelf maar eens bellen met het UMCG, de dokter was
aan het opereren, dus niet bereikbaar, men zou een notitie bij hem neerleggen met het verzoek te reageren
waarom er nog geen afspraak was voor het AVL (Anthoni van Leeuwenhoek) donderdag 10-01-2008
zelf maar een bellen met het AVL, men wist daar op de afdeling nierkanker van niets, maar werd door
verbonden met de opname balie.
Ook daar was ik nog niet bekend, men zou zelf contact opnemen met het UMCG om de brief op te
vragen die door de Uroloog/Oncoloog was verstuurd. En ik zou dezelfde dag of vrijdag terug gebeld worden.
Vrijdagmiddag 11-01-2008 rond 14.30 uur nog van niemand iets gehoord, er is iedere vrijdag ook een
telefonisch spreekuur met de verpleegkundigen van de afdeling, dus daar maar contact mee opgenomen.
Ook hier konden ze in mijn dossier niets vinden van een brief die door de dokter zou zijn verstuurd,
En op 07-12-2007 was het wel beloofd dat hij er zo snel mogelijk werk van zou maken.
De zuster zou contact opnemen met de dokter en ze zou gelijk terug bellen, na 15 minuten inderdaad telefoon,
de dokter was buiten het ziekenhuis en ze konden geen contact krijgen.
De zuster kon dus ook niet vertellen waarom er nog niets was gebeurd, en alleen de dokter kan hier
uitslag over geven omdat hij zelf de afspraak maakt in het AVL.
Ik ga er dus nu maar vanuit dat er nog steeds geen afspraak is gemaakt in het AVL, waarom niet
laat ik nog in het midden, maar begin toch te denken dat het gewoon is vergeten.
Wederom is er een notitie op zijn buro neergelegd om met spoed te reageren.

Ik en natuurlijk ook Greet maken ons hier wel erg boos over, men bevind zich al en in een vreemde positie
en dan gaat er wederom iets volledig mis.
Wij verwachten geen wonderen van het AVL, maar een second opinion geeft je toch wel een ander gevoel
hoe onze toekomst eruit zal gaan zien.
We krijgen nu het gevoel dat men je niet serieus neemt, (we praten toch niet over een pak suiker).
Maandag direct maar weer bellen, het zal wel zo moeten om zelf overal achteraan te gaan.
Helaas.

Vijdag 11-01-2008 krijg ik als we aan het eten zijn last van mijn maag, het eten valt niet lekker, krijg
een misselijk gevoel, ook komt er een beetje pijn in de borst.
Nou heb ik dat al wel langer, maar niet zo langdurig als nu, s'avond ook nog op visite, doch toch maar heen.
Het weekeind gaat niet echt lekker, eten wil niet best enzo dus maandag 16-01-2008 ook maar bellen met
de huisarts voor een afspraak, voor een controle, s'middags kan ik er terecht, ook verteld dat er nog geen
bericht is van Amsterdam na een onderzoek zou hij dinsdag contact opnemen met de arts in het UMCG
Dinsdag 17-01-2008 belt de huisarts terug dat er contact is geweest met het UMCG en inderdaad de
arts daar is wel VERGETEN om de afspraak te maken met het AVL in Amsterdam, en zegt tegen de huisarts
ook iets anders dan dat er toen tegen ons is gezegd.
Donderdag 17-01-2008 om 08.20 uur weer naar de huisarts, wederom controle van de pijn in de borst
en de maag, voor de zekerheid is er een hartfilmpje gemaakt, maar deze is goed.
Dan drukt de dokter wel heel hard in het midden van mijn borst en ik vlieg zowat tegen
het plafond van de pijn.
Hij zegt je bent niet kleinzerig, dus we gaan weer contact opnemen met het UMCG om te overleggen.
Als ik weer thuis ben komt er telefoon uit Amsterdam en men deelt mede dat ik pas op 20 febr. terecht kan.
Ik vind dit allemaal er lang duren en vraag of het niet eerder kan, alleen als de arts van het UMCG zelf zou bellen
dan was er nog een mogelijkheid.
Dus de huisarts maar weer bellen, kon hij dit gelijk meenemen als er weer contact was met het UMCG.

Het is dan donderdagmiddag 17-01-2008 als de huisarts weer terug belt,
En de eerste medeling die hij doet gaat over de pijn in de borst, en wat denk je
hebben ze niet GOED GEKEKEN en zit er in de borst ook een TUMOR.
Hier word je toch echt niet goed van!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gelukkig is de afspraak met het AVL in Amsterdam wel vervroegd en daar gaan we woensdag 23-01-08 heen.
Maandag 21-01-08 om half tien in het UMCG zijn voor het bestralen van de tumor in de borst.
Dus weer een drukke week volgende week.

Er is deze week ook nog iets (goed) te melden, ik maakte mij wel een beetje zorgen over de
verkoop van de RENAULT, dus deze maar een voor de ardigheid op Marktplaats.nl gezet.
Dat was rond 14.00 uur, op weg naar het ziekenhuis een half uur later al telefoon, na een kort gesprek
het bod was niet goed, 10 min later weer telefoon, dezelfde mensen, gaan accord met de vraag prijs
komen donderdag morgen lang, kijken, kopen en betalen.
S'avonds nog diverse telefoontjes maar wilde toch de mensen af wachten.
En inderdaad donderdag morgen is het kijken, kopen en betalen.
Via internet is alles snel geregeld, vrijdagavond zelf de truck naar de koper rijden en ik wil er
TOCH NOG EEN NACHT IN SLAPEN.
Rene de Jager wil wel mee met zijn eigen auto en zaterdagmorgen gaan we samen
door naar amsterdam, klei lossen en weer naar huis.
Het afscheid van de auto geeft toch behoorlijk veel verdriet, ook bij Nathalie en Chantal en Greet
Met de kinderen ben ik donderdagavond ook nog een stuk wezen rondrijden om met
een goed gevoel afscheid te kunnen nemen, want nu is wel alles weg wat met het rijden
te maken heeft.
Maar het geeft ook een goed gevoel dat je van die zorgen af bent.
De verzekering en alles kan stop gezet worden, dus financieel ook een hele zorg minder.
Zo zie je maar weer er zijn ook weer lichtpuntjes in het leven.
En het leven gaat volgende week gewoon weer verder.

Maandag 21-01-2008 zijn we om 9.30 uur weer in het UMCG te Groningen op de afdeling radiotherapie (bestraling)
Melden bij dr van der Leest, hier was ik ook voor het bestralen van mijn heup, toen ze zag dat ik zonder krukken
liep was ze een beetje verbaasd, ze vroeg nog hoe het ging met de heup maar dat kon ze eigenlijks wel zien.
Ze vertelde dat de bestraling goed was aangeslagen, en dit was alleen maar goed.
Nu dan verder met de bestraling van de tumor in de borst, deze tumor zit aan de oppervlakte, en
is moeilijk te zien op een foto.
Ik heb tegenover haar wel mijn ongenoegen geuit over de gang van zaken en wat er hier en daar is mis gegaan,
Ze vroeg of ik ook boos was op haar, nee dat was ik niet want van haar kant veel steun, ook nu weer
ze wou zelfs wel enkele dingen na gaan vragen over het bezoek aan het AVL te Amsterdam of alles wel
goed geregeld was, en ze vond het goed dat we naar Amsterdam gingen.
De bestraling van de borst was eenmalig en binnen 14 dagen zou de pijn af gaan nemen.
Ze heeft zelf alles geregeld tot het instellen van het apparaat en daarna wenste ze ons succes in A.dam.

Dinsdag 22-01-2008 tegen het eind van de middag gaan we met de camper naar Amsterdam,
onderweg stoppen we bij Den Oever om daar een hapje te gaan eten.
We rijden naar de parkeerplaats van het AVL om te kijken of we daar de nacht door kunnen brengen.
Na enig getreuzel gaan we toch maar de parkeerplaats op en zoeken een plekje waar we kunnen staan
en niemand last van ons heeft (een camper is toch groter dan een luxe auto)
Nou dit lukt, en mooi in een hoekje blijven we hier zodat we de volgende dag zo naar het ziekenhuis kunnen.
We lopen nog even wat rond om de boel een beetje te verkennen, maar moeilijk is het allemaal niet.

Woensdag 23-01-2008 worden we om 13.00 uur op het spreekuur verwacht, ruim op tijd zijn we
binnen, eerst inschrijven en het ziekenhuis zelf een beetje verkennen van binnen.
Om 13.15 uur neemt de arts ons mee naar binnen voor een gesprek, hij verteld ons enige dingen
en vraagt nog wat om aan te vullen met wat hij al weet (vanuit het UMCG)
Daarna begint hij te vertellen over een nieuw soort medicijn wat nu ongeveer een jaar op de markt is,
en wat beter is dan (Immuno therapie, wat maar in enkele gevallen resultaat heeft.)
Het medicijn zorgt voor een verkleining van de hoofdtumor en de uitzaaiingen , en een verlenging van de
levensverwachting met enige jaren.
Maar het resultaat is bij een ieder weer verschillend, doch het is wel iets positief dat er wat aan gedaan kan
worden, maar het middel kan je niet genezen.
Vrijdag 01-02-2008 word er een echo van de rechternier gemaakt en tegelijk gaan ze een biopsie
doen (stukje uit de nier halen) om te bepalen wat voor soort nier kanker of het is.
De week erop woensdag 06-02-2008 word er een nieuwe CT scan gemaakt om alles nog een
in kaart te brengen en om te kijken of de tumoren zijn gegroeid.
Diezelfde dag is er ook weer een afspraak met de arts voor verdere over wat betreft de behandeling.

Donderdag 24-01-2008 gaan we ook nog naar de arts in het UMCG om te vertellen wat er in Amsterdam is
gezegd en wat men er daar aan gaat doen.
Het is dus weer anderhalve week van spanning, we hopen dat er nu ook even niets bijkomt, kunnen we
zelf ook even tot rust komen want het blijft ondanks dat je niets doet (lichamelijk)
toch allemaal wel erg heavy en als de pijn in de borst wat afneemt, kan ik ook weer wat
conditie opdoen met de hand-bike.

Nog een dag wachten en dan is het vrijdag 1-02-08 en dan is er het eerste onderzoek in het AVL te Amsterdam, ben wel een
beetje nerveus voor de dingen die gaan gebeuren en de uitslag die volgende week woensdag word besproken.
Ik weet dat het ook negatief kan zijn, maar we gaan uit van het positieve, voel me op dit moment vrij goed, de pijn
in de borst wil nog niet echt weg, vooral het draaien van het bovenlichaam valt niet mee.
Door het bestralen word je toch wel een beetje ziek, maar dat neemt nu af.
Spannnnnnnnnnnend alleeeeeeeeemaaaaaaaaaaaal.

Vrijdagmorgen 1-02-2008 rond 9.00 uur vertrekken naar het AVL ziekenhuis in Amsterdam, ruim voor
de afgesproken tijd in het ziekenhuis, afspraak om 14.00 uur en wij waren er al om 12.00 uur, maar
beter op tijd dan 5 minuten te laat.
Nog even dommelen in de luxe auto in het zonnetje, nog een bakkie koffie en het ziekenhuis, en dan
is de tijd ook zo verstreken.
Als snel zijn we aan de beurt, een verpleegster legt de spullen alvast klaar, en een radioloog maakt dmv een echo
apparaat foto's van de nieren, dan volgt een klein sneetje in de zijkant van debuik,(nier zit bij mij vooraan) en via
dat sneetje word er met een lange naald in de nier geprikt, en daarna met een iets dunner naald met daarna een
soort bekje word er een stukje weersel uit de nier gehaald, en dat 3 keer om voldoende weefsel voor
onderzoek te hebben.
Het doet wel een beetje pijn als ze in de nier gaan, maar het is goed te doen en als je wat wilt is het
even niet anders.
Een verbandje komt er na die tijd over om het wondje af te dichten, al met al duurt het ongeveer 20 minuten
voor alles weer klaar is.
Daarna gaan we weer richting Wehe, ik rij zelf nog even het eerste stukje door Amsterdam,
en Greet rijdt op de snelweg naar huis zodat ik een beetje onderuit kan gaan zitten.
Rond 17.30 uur zijn we dan weer thuis, de avond nog een beetje rustig aan om de nier niet te belasten,
en de volgende dag gaat het alweer een stuk beter.
Ben alleen van de week door mijn rug gegaan bij het tillen, en daar heb ik nu wel erg veel last, de pijn in de
borst is nu bijna weg, had gehoopt nu een tijdje pijnloos te zijn, en nu dit weer.
Woensdag 06-02-08 gaan we dan weer naar Amsteram voor het vervolg en de uitslagen.

Woensdag 06-02-2008

Terug van AMSTERDAM
EN DAN IS ER TOCH WEER HOOP !!!!!!!!!!
Dinsdag 05-02-08 weer met het campertje naar Amsterdam, spanning is hoog, is het goed of is het slecht
je probeert het te verdrukken, maar ongewild neemt het toch bezit van je of je wilt of niet, voor het slapen gaan
doen we nog een potje yahtzee, het slapen lukt niet erg, de volgende morgen moet ik er om half zeven wakker zijn
want er staat nog een halve liter contrast vloeistof klaar die 1 uur voor de CT scan op moet zijn en de scan is om 8.40 uur.
Dus om 7.40 uur moet ik die op hebben, het is geen vies drankje maar lekker is ook anders (het smaakt niet naar bereburg)
De scan is om 9.00 uur al weer achter de rug, we nemen een krantje mee en gaan weer naar de camper om te wachten tot
13.15 uur voor de afspraak met dr Bex van het AVL.
Ga nog even wat dommelen, om de tijd door te brengen.
De spanning word ook steeds groter, en dan is het eindelijk tijd om weer heen te gaan.
We melden ons bij de balie, en even later roept de arts mijn naam, als we naar hem toelopen zie ik een glimlach op zijn
gezicht, en hij begint met de woorden IK HEB POSITIEF NIEUWS.
En dat nieuws bestaat uit een aantal belangrijke dingen die nodig zijn om mee te kunnen doen met het nieuwe medijcijn.
a) Het type sub kanker dat ik heb is heldercellig
b) De uitzaaiingen in de longen zijn niet groter geworden
c) De tumor in de nier is niet groter geworden
d) In de buik zijn geen uitzaaiingen gevonden (had wel last van de buik)
kan ook door de stress komen?????
Hij vroeg of ik al besloten had om mee aan het onderzoek waar hij het er de vorige keer over had gehad.
Ik zei heb ik KEUS, als ik zo doorga zonder behandeling hoe lang heb ik dan nog? 1 jaar, of korter zegt de dokter.
Dus er is geen keus als je nog verder wilt leven, dus ik doe mee..........punt.
Hij bekijkt dan samen met ons wat foto's van CT scan van vanmorgen, als eerst weer de longen, dan nog wat van
de buik waar ik over vroeg, en toen nog weer van de nier.
Greet stelt dan een vraag, het antwoord van de arts is, het is goed,
wederom wil Greet een vraag stellen en het antwoord is het is goed zo, en hij sluit het beeldscherm.
Hij legt uit wat er gaat gebeuren, de behandeling met het medicijn SUNITINIB word gedaan door de internist dr. Blank
Ik ben een van de eersten waar ze eerst met de behandeling met medicijnen gaan beginnen en later de nier
gaan verwijderen, voorheen werd eerst de nier verwijderd, dit werd gedaan omdat het blijkt dat de uitzaaiingen
dan minder snel groeien, met het nieuwe medicijn weten ze nog niet wat de tumor in de nier gaat doen.
En voor de mensen na mij is het wellicht niet nodig dat de nier word verwijderd, dit moet dus ook onderzocht worden.
Ik ben dus wel blij dat ze niet direct de nier gaan verwijderen, daar heb je toch ook de tijd voor nodig om te
herstellen, en nu kan ik met een goede conditie met het medicijn beginnen.
We krijgen nog wat documentatie mee wat het zoal inhoud, het zal nog een lange weg worden met veel reizen naar Amsterdam.
Ook is het een medicijn waar wel veel bijwerkingen van zijn, natuurlijk is dit niet voor iedereen gelijk, maar ik zal dit toch niet
ongeschonden doorkomen, doch je moet er wat voor overhebben.
Dus mensen als het al zou kunnen geef me dan de kracht om deze periode door te komen, want dit zal denk
ik hard nodig zijn.
Volgende week donderdag 14-02-2008 gaan we weer naar Amsterdam voor het eerste gesprek met de internist.

Donderdag 14-02-2008 het bezoek aan de internist, en weer gaat het anders dan wij hadden verwacht, in de goede
zin van het woord.!?
Hadden we vorige week te horen gekregen dat ik behandeld zou worden met het nieuwe medicijn, ik voldeed aan de
voorwaarden, waar ik nog voor vreesde was dat er iets in mijn hoofd zou zitten want dan kon ik ook niet aan de proef
meedoen, (krijg ik ook nog een beetje hoofdpijn enzo) er zou dan nog een scan van mijn hoofd gemaakt worden.
Ook was ik mij al aan het voorbereiden op de eventuele bijwerkingen van het medicijn.
Dus vol spanning donderdag weer naar amsterdam, ruim op tijd weer aanwezig, (moesten er om 16.30 uur zijn)
Om 16.15 uur al aan de beurt, de internist begint over het medicijn en of we de informatie al hadden gelezen.
Maar op een gegeven moment krijgen we het over de uitzaaiingen, en ik vertel dat die in de heup en de borst
al zijn bestraald, en de internist zegt, dan kun je dus niet meedoen aan de proef want dan moet je minimaal 2
uitzaaiingen hebben, ik zeg, en die en de linker nier en de linkerheup dan, nou de radioloog ziet niets in de linkerheup
ook de longen zijn goed en wat er op de lever te zien was zijn cystes, de hoofd tumor in de rechternier was 2 milimeter
gegroeid, en dat is gelukkig erg weinig, dus met andere woorden er zijn niet genoeg uitzaaiingen
om aan de proef mee te doen. Ik mankeer nog te weinig, ben hier blij mee, maar zorg ook voor
verwarring om dat het nu weer allemaal anders gaat.
Het voorstel van de internist is om zo snel mogelijk de rechternier te verwijderen en de linkernier te behandelen met
een soort stroom en de tumor kapot te maken.
Hij kan me geen 20 jaar geven, maar ik zou net zo veel kans hebben als iemand die aan de nierdialyse is, en die kunnen
ook nog jaren verder.
Nou gaan ze volgende week dinsdag 19-02-2008 nog een keer overleggen om te kijken wat ze gaan doen,
want hij wil duidelijk zekerheid hebben dat er niets in de linkerheup zit.
Ook wil deze internist mij een keer in de 3 week een uur lang aan het infuus hebben om de botten te versterken.
Volgende week donderdag 21-02-2008 neemt de internist via de telefoon contact met mij op om te vertellen wat
er gaat gebeuren, alsnog aan de medicijnen of toch opereren.
Toen we uit het ziekenhuis kwamen waren we alle twee wel blij maar ook verbaasd over wat er allemaal
is gebeurd en gezegd. Hebben eerst maar een kwartier in de auto gezeten om het te laten inwerken.
Een kleine 3 maand geleden kregen we te horen dat er niets meer aan te doen was, dan een week later in groningen
eerst maar eens kijken hoe het gaat over 3 maand, dan vanuit het AVL te Amsterdam deze berichten.
Gelukkig word het steeds positiever, maar die grijze massa bovenin moet wel heel hard werken om dit allemaal te kunnen
verwerken, (stel dat we ons huis al hadden verkocht, zoals we dat in het begin dachten)
Deze week kan ik me dus nergens op voorbereiden, want we weten nu niet meer welke kant het op gaat
met de behandeling, het stelt me wel gerust dat ik een soort kanker heb wat niet hard groeit.
Het is dus maar weer wachten op volgende week,

Dan is het alweer donderdag 21-2-2008 de dag dat ze vanuit Amsterdam zouden bellen over wat er nu gaat gebeuren.
Ik zou s'middags gebeld gaan worden, was een paar dagen van tevoren al een beetje nerveus omdat het nog onzeker is
wat men gaat doen en een mens wil zekerheden in het leven denk ik, goed of slecht!!
Dus vanaf 12.00 uur al in de buurt van de telefoon, ben nog in het achterhuis bezig met het schilderwerk, dus daar maar
rustig mee doorgaan, maar echt pakken wil het niet.
Een paar keer proberen of de telefoon het wel doet enzo.........
Nou weet ik dat de mensen in het AVL lang werken, en inderdaad om 16.15 uur het verlossend telefoontje
De internist had nogmaals met de dokter overleg gepleegd, en men kwam tot de conclusie dat er geen actieve
uitzaaiingen aanwezig zijn, d.wz. die in de heup en de borst zijn bestraald en tellen dus niet mee, in Amsterdam
kunnen ze niets zien in de linkerheup, blijft over die in
de linkernier (kan niet bestraald worden) met andere woorden het is gelukkig positief
Men heeft dan ook besloten om te gaan opereren.
De rechternier met hoofdtumor gaat eruit en de kleine tumor in de linkernier word met behulp van een
nieuwe techniek van radiofrequentie ablatie of RFA behandeld, deze word als het ware gekookt
en sterft dan af. Het is een eenvoudige ingreep en gebeurd met een soort naald waardoor stroom gaat.
Zijn de wonderen dan echt nog niet de wereld uit??????
Even de nier eruit halen is natuurlijk ook niet zomaar even, maar is te doen en mijn conditie is nog redelijk
en ik zie daar ook niet tegen op.
En als de uitzaaiingen terug komen dan zijn er volgens de internist nog 3 mogelijkheden om verder te gaan
met behandelen (waaronder ook het medicijn sunitinib)
We weten dat de ziekte niet verdwijnt en altijd op de achtergrond aanwezig is, bij ieder vreemd iets ga je
toch weer denken waar het vandaan komt (nierkanker of iets anders) ben wel benieuwd of
mijn conditie er ook op vooruit gaat.
We krijgen dus weer meer hoop op nog een aantal jaren samen te zijn.
Dinsdag 4 maart 2008 moet ik voor een gesprek en onderzoek met de narcotiseur weer naar Amsterdam
en een datum wanneer de operatie plaats vind zijn ze aan het plannen, en zal gebeuren binnen een
week of vier, krijg hierover bericht van het planburo van het AVL.

P.S. vrijdagmorgen 22-02-2008 telefoon vanuit Amsterdam, weer gaat het anders, om de wachttijden in te korten
word ik geopereerd in een ander ziekenhuis, het Lucas Andrea ziekenhuis ook in amsterdam.
Wel door een arts van het AVL, en de operatie is al op maandag 3-3-2008
dus ze gaan er vaart achter zetten.
Wel even schrikken omdat het nu zo snel gaat.!!!!!!!!!!!!!!!!

Maandag 25-02-2008 telefoon uit Amsterdam, donderdag 28-02-2008 naar Amsterdam voor
een gesprek met de een arts van het Lucas Andreas ziekenhuis om 13.00 uur daarna
nog een onderzoek door een narcotiseur.
We worden dan zondagmiddag om 14.00 uur weer in het LAZ verwacht voor opname, en de operatie
is maandag 03-03-2008 om 8.00 uur, ben gelijk de eerste.
Greet gaat met een van de kinderen in het Gast-Huis van het AVL en blijft daar zolang als ik in het
ziekenhuis ben, en de kinderen wisselen elkaar af zodat Greet daar niet alleen blijft.
De vader van Greet komt bij ons thuis voor de dieren enzo, want die kunnen natuurlijk ook niet alleen
blijven en moeten verzorgd worden.
Maar nu (dinsdag 26-02-2008) krijg ik de griep, zit daar niet op te wachten maar overkomt je.
Nou is het nog een aantal dagen voor de operatie, en we hopen dat ik voor die tijd
weer een beetje ben opgeknapt.

De tijd dat ik in het Lucas Andreas Ziekenhuis lig, en volgens de arts zal dat ongeveer 10 dagen zijn,
is het laatste nieuws nog op de site te volgen.
De vriend van Chantal, Daan zal ik vragen of hij af en toe wat op de site wil zetten, hoe het verloop van
de operatie is en het herstel na die tijd.

Maandag 3 maart 2008,

08:00 - De operatie is begonnen.
10:40 - SMS Bericht vanuit Amsterdam. "Het is klaar! Het verliep erg voorspoedig.... Hij had zijn postuur mee! Papa ligt nu op de uitslaapkamer... Zo blij"

Dinsdag 4 maart 2008,

Ik heb zojuist gebeld met Jan, en ik was blij verrast om een erg opgewekte Jan aan de telefoon te krijgen. Hij vertelde dat hij alweer naast het bed zat, en hij ook alweer zelf naar de wc kon lopen. Allmaal erg goed nieuws dus!
De operatie zelf was ook prima verlopen, geen complicaties, weinig last.
Wel zit de ruggeprik er nog (gaat er morgen uit), en is dus alles redelijk verdoofd.

Al met al dus helemaal geen rare berichten, en een stuk vrolijker dan het meeste hierboven.

Jan en de familie wil iedereen bedankten voor de steun via welke manier dan ook!

Daan.

Maandag 10-03-2008
Even terug naar de maandag van de operatie op 3-03-08,
Al vroeg uit de veren, want ik moest voor 7.15 uur al onder de douche zijn geweest en om 7.30 uur werd ik
naar beneden gebracht voor het voorbereiden voor de operatie, kreeg op de zaal nog een pilletje en ze deden een
operatie jas aan.
Nou en vanaf die tijd weet ik eigenlijks niet zo veel meer, ook de door mij gevreesde ruggeprik (voor de verdoving) heb ik
niet bewust meegemaakt, en naar de operatie zaal al helemaal niet meer.
Ben wel geopereerd door dr. Bex van het AVL, heb in deze dokter veel vertrouwen, om 10.30 uur werd Greet
al gebeld door de dokter dat ik weer terug was op de uitslaapkamer.
En de mededeling dat alles goed was gegaan en men niets bijzonder was tegengekomen, en de operatie was zo snel
gegaan omdat de nier en tumor niet was vergroeidt met andere delen, ook het formaat van mijn lichaam
heeft bijgedragen aan de vlotte afwerking. (vrij slank van postuur).
Ik weet dat ik rond 11.15 uur weer terug was op de zaal, en heb tegen de buurman gezegd, daar ben ik weer,
Natuurlijk gaat bij mij niet alles vlekkeloos, want de pomp voor het automatisch toedienen van de pijn bestrijding
werkte niet goed, dus wederom naar de narcotiseur op de uitslaapkamer om de fout op te sporen.
Ben dan rond 15.30 uur wederom terug op de kamer.
Dan zit er een slangetje via de neus en keel in de maag, (tegen misselijkheid) eentje in de rechterarm voor vocht en
antibiotica, een in de wond voor het wondvocht een een in de blaas voor het afvoeren van de urine en de laatste
in de rug voor de pijn.
Langzamerhand kom je steeds een beetje beter bij kennis, heb Greet om 16.00 uur zelf gebeld dat ze wel konden komen,
en het is natuurlijk wel even schrikken als ik daar lig met al die toeters en bellen, maar heb weinig pijn door
doordat het midden lichaam is verdoofd door de pijnspuit via de rug.
We kijken ook even naar de wond en die is toch rond de 30 cm dwars over de buik net onder de ribben door.
Alleen het slangetje in de keel is irritant en doet pijn bij het slikken, in overleg word het slangetje afgesloten,
maar de misselijkheid komt terug, dus nog te vroeg.
Later in de avond rond 22.00 uur gaan we het weer proberen, en nu blijft de misselijkheid weg,
en kan het slangetje eruit, wat een hele opluchting is.
Het drinken gaat nu ook goed en je voelt je dan een stuk beter, wel veel pijn in de rug door het liggen op de
operatie tafel en het bed en daar is dan nog een zetpil voor nodig.
Het slapen die nacht gaat nog niet zo goed, en duurt voor je gevoel dan ook erg lang,
dinsdagmorgen word alles nog eens verzorgd, de voorkant was ik zelf en de zuster de achterkant.
Rond 9.00 uur komt de dokter langs, en is harstikke positief en ik mag als ik wil ook wel even uit bed.
Ook mag ik iets eten, vla of een beschuit enzo later op de dag sta ik zelfs al naast bed.
Woensdag 5-3-2008, na wederom nacht van slecht slapen, voel ik mij toch redelijk goed,
drink een bak koffie en eet een broodje en drink vooral veel water, nu krijg ik ook pijnstillers in de vorm van pillen,
want als de pijnpomp eruit gaat moeten de medicijnen het overnemen.
Verder gaat het die dag goed, gewoon eten en af en toe een stukje lopen door de gang enzo.
We hadden met de narcotiseur afgesproken dat we donderdagmorgen 6-03-08 zouden kijken hoe het leek met de pijn
en als dat goed leek, dan ging de pijnpomp eraf en konden ook de rest van de slangetjes eruit.
Nou en zo ging dat dan ook zo, ik ben dan weer vrij om te bewegen, lekker douchen en nergens meer aan vast.
Later op de dag begint de pijn wel heviger te worden, want de medicijnen kunnen niet zo veel doen als
de pijnpomp, maar dan even doorbijten en iets meer op bed blijven liggen.
Vrijdag 7-03-08, heb redelijk geslapen deze nacht en de pijn is ook een stuk minder, als de doktoren lang komen
zegt de ene "ga je naar huis vandaag" ik zeg nou dat is niet de bedoeling denk ik, we hadden dat wel voor de grap
gezegd, maar daar was ik nog niet aan toe. (beetje lachen)
Ik ga wel meer aan de wandel en ook een paar trappen op en neer, voor de conditie en de bloedsomloop.
Ik zou of zaterdag of zondag weer naar huis, doch in overleg met Greet hebben we besloten dat Greet zaterdag
naar huis gaat, en daar de boel op orde brengt, want daar zag ik tegenop, alle drukte van het thuis komen had ik nog
geen zin in. En ik zou zondag opgehaald worden door broer Jack.
Ook de dokter vond dat een goed plan, en aldus geschiede.

Zondag 9-03-08 rond de klok van 12.00 uur is Jack in Amsterdam, heb de spullen alvast ingepakt en medicijnen mee
voor de volgende dagen, nog even afscheid nemen van de zusters die er op dat moment zijn.
En via deze weg wil ik ook nog even alle zusters en verplegers bedanken voor de goede zorg van
afdeling Sint Lucas Andreas Ziekenhuis, afdeling Urologie B4
Het is dan rond de klok van 15.00 uur dat we in wehe aankomen, de koffie is klaar en een taart van mijn moeder staat al
op het aanrecht om de thuiskomst te vieren.
Chantal en Daan komen ook nog even langs, en om 17.00 uur gaat iedereen weer naar huis, ben dan wel erg moe
en ga even op het bed liggen wat Chantal en Daan hebben geregeld via de thuiszorg en die in de kamer staat,
compleet met pappegaai voor het omhoog gaan.
S'avonds komen mijn moeder en vriend nog langs, tegen de klok van twaalven gaan we op bed,
om een goede nachtrust te maken.
De komende weken zullen nodig zijn om aan te sterken en de wond de rust te gunnen om te genezen,
dus niet te veel gaan ondernemen al zal dat niet meevallen.
De volgende afspraak in het AVL te Amsterdam zal zijn op 19-03-2008 waar er een controle is bij dr Bex
en ik neem aan dat er dan ook word besproken wanneer ze de tumor in de linkernier zullen gaan behandelen.

Terugslag
Donderdag 13-03-08 dan denk je dat alles goed gaat, wond geneest goed weinig pijn, maar sinds dinsdag middag
komt er een lichte pijn in de rechterheup voornamelijk bij het zitten, woensdag erna, kom van bed dan natuurlijk
even naar de wc en dan komt er plotseling een heftige pijn in de rechterheup, kan dan alleen nog maar liggen
na een tijdje zakt de pijn doch bij het lopen of zitten komt de pijn in alle heftigheid terug.
Donderdag 13-03-08 is het met het de pijn nog steeds gelijk zo niet heviger, dus maar gaan bellen met het AVL en
die verwijst me door naar de radiotharapie van het UMCG die mij ook al eerder heeft bestraald.
Nu is het dus wachten tot ze terug bellen, de arts die mij toen behandeld heeft is er niet en nu moet een ander
eerst in de dossier gaan kijken enzovoort.
Wederom maar weer hopen dat het niets ernstig is er snel iets aan gedaan kan worden.
Maar je baalt als een stekker, is het een nog niet weg of het ander is er al weer.

Zaterdag 15-03-08 Nog steeds niet goed.
Donderdagmiddag toch nog een stukje wezen lopen met krukken, ook nog een stukje met de auto gereden, want
na het lopen voelde ik mij toch nog redelijk.
Maar vrijdagmorgen was het helemaal niks, kon nog bij de wc komen en daarna gelijk weer op bed door pijn in
de heup, ook een raar gevoel in het lichaam, kan niet goed aangeven hoe maar alles trilt er trekt, een vreemd gevoel in de buik
en juist de plekken waar een uitzaaiing zit doen veel pijn.
Ook het eten en drinken smaakt niet zo als anders en ook weinig behoeft aan eten.
Wellicht een reactie omdat de hoofdtumor eruit is???????
Kan deze week nog niet terecht bij de radiotherapeut, want ze willen wachten totdat de dokter terug is die mij
ook al eens heeft behandeld.
Begin volgende week zal ik terug gebeld worden.
Ik had geen zin om via de polikliniek naar het ziekenhuis te gaan, we gaan maandag weer bellen met het AVL
en desnoods maar weer naar Amsterdam, want heb het gevoel dat er iets anders gedaan moet worden dan
alleen een foto.
Heb de medicijnen voor de pijn maar weer iets verhoogd, doch de pijn in de rechter heup gaat niet weg,
alleen liggen doet de pijn afnemen, dus af en toe even een stukje lopen door de kamer en dan
weer op bed of even hangen in een stoel.
Word hier ook een beetje depri van.
Een klein beetje geluk is er ook, want ik had al lang de wens om OPA te worden
Wij wisten het al een tijdje, maar na 3 maand van stilte word het nu tijd om het maar te vertellen.
Dat Nathalie in blijde verwachting is en over ongeveer 6 maand zal gaan bevallen.
en Greet en Ik dus OMA en OPA worden.

Zondag 23-03-08
Begin me wat ongemakkelijk te voelen wat betreft de volle darmen, er was al verteld dat je met het medicijn Tramadol ook een middel
moet gebruiken om de ontlasting op gang te houden, doch vele zakjes met Duphalac en ook nog een klysma mochten niet helpen.
Met de rug gaat het een stuk beter, dus ik besluit om te stoppen met het middel Tramadol en een dag later met de paracetamol.
2e Paasdag 2008 voel ik me nog steeds niet veel beter, heb ook weinig zin in eten en de heup blijft plagen, gewoon
een ellendig gevoel in het hele lichaam.
Dinsdagmorgen 25-03-08 na een bak koffie komt er eindelijk schot in de darmen en moet zorgen dat ik bij de wc kom.
EINDELIJK na 5 dagen is er weer ruimte in het kleine lichaampje, en een paar uur later nogmaals naar de wc, en je wilt niet weten
hoe dat op lucht, maar we zijn er nog niet, van de Tramadol moet je echt afkicken, en ik gebruikte
6 x 50 is 300 mg op een dag en dat is redelijk veel. Het lichaam moet er aan wennen dat de stof er niet meer in komt
en dat valt niet mee, raar gevoel in de buik en allemaal klachten die anders verdrukt werden.
En we gaan ook maar weer bellen met het UMCG over de bestaling van de heup, na mijn verhaal te hebben gedaan
word er verteld dat mijn dossier bij de dokter ligt, maar ze nog niets weten van een afspraak, er zou worden terug gebeld.
NOU MOOI NIET DUS, ook woensdag geen bestraling!!!!!!!!!
Lichaamlijk gaat het niet goed, nog steeds het ongemakkelijk niet lekker gevoel en dat de bestraling zo lang gaat duren
maakt me boos en onzeker.
Zou woensdag naar Amsterdam voor het toedienen van vloeistof, maar ook dat zie ik nog niet doorgaan.
De nacht van dinsdag op woensdag is er een van weinig slaap, na een uurtje op bed word ik wakker en kan nooit
weer in slaap komen, ga maar naar het bed in de kamer en ieder kwartier krijg je mee.
Rond een uur of 05.00 uur val ik toch even in slaap, maar 07.30 uur al weer wakker.
En maar weer bellen met het UMCG, en je gelooft het niet, er is een afspraak, maar dus niet zoals afgesproken met het
AVL van begin in de week, nee het word pas vrijdag 28-03-08 moet er dan om 9.45 uur zijn en de bestaling van
15 minuten is om 11.30 uur.
Het is dan maar te hopen dat de pijn snel zal gaan afnemen.

Zaterdag 29-03-2008
Eindelijk na anderhalve week is de bestraling van de heup achter de rug, na een gesprek met dr. Langendijk hoofd van de afdeling
radiotherapie, waar ik ook mijn ongenoegen heb geuit over de situatie van het lange wachten, ook hij was van mening
dat dit niet normaal is en hun streven is dat een patient binnen een week behandeld word.
Of ze er iets mee doen is een ander verhaal, maar ik moest het wel even kwijt.
Eerst nog de voorbereiding voor de juiste plaats van bestralen, en daarna naar de kelder van het UMCG waar aansluitend
de bestaling gebeurd, alles gaat vlot achter elkaar en om 11.00 uur kunnen we het ziekenhuis weer verlaten.
We gaan nog even bij Nathalie (de aanstaande moeder) aan in Adorp voor een bak koffie, waarna ik Greet afzet
bij de Twaalf Hoven in Winsum waar ze nog een dienst moet draaien.
Ik besluit om toch nog even met de driewieler weg te gaan, niet te ver wegens de harde wind, want de spieren zijn nog
niet op oorlogs sterkte.
De rug gaat goed tot redelijk, met een beetje uitkijken is het te doen.
De pijn in de heup zal eerst toenemen door de bestaling en daana moet het langzaam weer wat de goede kant op gaan.
Volgende week donderdag 3-04-08 dan weer naar het AVL om: 1e behandeling voor bot versteviging en 2e
een geprek over het beginnen met het medicijn Sunitinib.

Woensdag 02-04-08 besluit ik om alleen naar Amsterdam te gaan met de camper, Greet moet werken tot 21.00 uur
en ik wil (en greet ook) wel even weer alleen zijn.
Rond 16.30 uur weggereden en op de Afsluitdijk even pauze gemaakt om het eten wat ik van huis had meegenomen warm te maken.
Daarna nog even languit op het bed, want de heup doet toch wel een beetje pijn, dan nog het laatste stuk naar A`dam en
rond de klok van 22.00 uur ben ik daar weer op de parkeerplaats.
Dan nog wat lezen en een spelletje op de laptop, maar als ik de slaap wil vatten wil dit niet echt lukken, zoals al meedere nachten
door de heup en de pijn in de rug kan ik maar in een bepaalde positie liggen, toch lukt het uiteindelijk om in slaap te komen,
nog wel een paar keer wakker, maar toch.
Dan is het de volgende morgen donderdag 03-04-08 eerst koffie zetten en even bijkomen, ik voel me op dat moment best wel redelijk
om 13.00 uur loop ik met de kruk dan maar naar het ziekenhuis om me aan te melden op de dagverpleging waar ik het
middel APD krijg toegediend het vermindert de afbraak van het bot en stimuleert de botopbouw want door de tumor word het bot
ook aangetast en dit middel zorgt voor minder botpijn dus ook voor minder pijn in de heup.
Na het inbrengen van het infuus duurt het anderhalf uur voor de fles leeg is. Er is voordat de fles werd aangesloten eerst nog
bloed afgenomen voor controle. Na deze behandeling moet ik ook nog voor een gesprek naar de internist voor de verdere
behandeling, In tegenstelling tot de uroloog wil de internist nog niet beginnen met het medicijn Sunitinib, omdat hij eerst wil wachten
wat de uitslag is van de volgende CT scan, hun ervaring is dat na het verwijderen van de nier en tumor de uitzaaiingen ook nog
kleiner kunnen worden en dan wellicht nog een tijd stabiel blijven, en beginnen met het midicijn kan altijd nog.
Nou had ik zelf ook nog niet veel zin om met het medicijn te beginnen, want ik wil eerst graag een beetje op krachten komen en
een tijdje zonder pijn rond huppelen, want pijn heb ik de laatste tijd wel genoeg gehad.
We gaan over 4 week (02-05-08)weer heen voor een herhaling van het middel APD, dit moet in het begin elke 4 week en later een keer in
de 6 week. De volgende CT scan is gepland op 20-05-08 en de bespreking daarvan is een week later op 29-05-08.
Na het bespreken ga ik weer terug naar de camper, besluit om even te gaan liggen en dan nog wat eten maken, want
anders sta je toch maar in de file.
Rond half acht vertrek ik, na een tijdje rijden begint toch de pijn in de heup en de rug weer te komen, halve wege de
afsluitdijk blijf ik staan, lekker aan het water, krantje nog even lezen enzo en wat nadenken,
Rond middernacht ga ik maar op bed, maar kan weer de slaap niet vatten, krijg pijn in alle botten in het lichaam
liggen wil niet, zitten wil niet (begin ook heel boos te worden, omdat ik graag wil slapen en dit niet wil)
Ook een raar gevoel in de buik, waarschijnlijk allemaal de gevolgen van het APD infuus.
Val op den duur toch in slaap, maar dan is het al ver over drie uur, 7.45 uur ook al weer wakker.
Na een bak koffie of 2 voel ik me een beetje beter, neem ook nog een broodje en besluit dan om het
laatste stuk naar huis te rijden.
Als ik thuis uit de camper stap ben ik zo stijf als een deur, spierpijn, hoofdpijn, een grieperig gevoel.
Er was wel over gepraat in het AVL en gelezen wat de bijwerkingen zijn van dit middel, maar had niet verwacht
dat dit zo erg zou zijn, ook nog gelezen dat het meestal een dag later komt, meestal duurt het niet zo lang
en hoop dat het zaterdag dus weer wat beter gaat, en als die kl...... heup nou nog even wat beter werd
en als DE ZON ER NOU OOK NOG EENS BIJ ZOU KOMEN, dan werd ik mischien ook nog
eens weer een stukje vrolijker, prettig weekeind.

Zaterdag 05-04-08, het gaat inderdaad een stuk beter, kan weer gewoon voor een langere tijd op een stoel zitten, en
we besluiten dan ook om s'middags naar de jaarvergadering van Chartergroepnoord (waar ik de website voor maak) te gaan samen
met Rene en Willemien. Doch ieder met de eigen auto, want als ik het niet vol zou houden dan konden we zo naar huis gaan.
De krukken waren mee, en de stoelen zaten goed dus kon de middag uitzitten en af en toe even lopen.
Zondag ook een uitstekende dag, dekbed overtrekken repareren met de naaimachine, daarna nog een broek
korter maken van Greet, tussendoor nog even met de driewieler wezen fietsen, gewoon een leuke goede dag.
Maandag 07-04-08 voelde mij wederom goed, weinig pijn, besloot om deze dag het huis eens goed te stofzuigen,
(doe dat wel vaker) en dat is best wel zwaar.
Ook wou ik het bed uit de kamer hebben, want ik kon ja wel weer gewoon zitten!!!
Dus rene gevraagd of die even wou helpen met tillen, het bed eruit en de bank er weer in.
Wel een beetje last van de rug nadien, maar dat gebeurd wel vaker, als ik een beetje heb gedaan.
De nacht van dinsdag op woensdag (8-04/9-04) was weer super slecht, word wakker van rugpijn, en
besluit maar op de bank in de kamer te gaan liggen, val tegen de morgen toch nog een beetje in slaap,
maar als ik weer wakker word is het met de rug een drama.
Het bed moet maar weer terug in de kamer, zodat ik weer kan gaan liggen of lopen, maar niet zitten.
Ik zoek kontakt met de fysiotherapeut, kan daar al snel heen, na enig onderzoek komt zij tot de conclusie dat het
toch de spieren onder in de rug zijn die de pijn veroorzaken, maar ze kan ook niet precies zeggen waardoor het
komt, krijg wat tips en oefeningen mee om de spieren te ontspannen, bel ook nog met het AVL in Amsterdam,
om te vragen of de fysio mag masseren, ook hun mening is dat het niet zozeer aan de ziekte ligt, maar het een gevolg is
van de operatie, en een slechte houding door de pijn in de heup, (verkeerd lopen en zitten).
Over de pijn in de heup en het algemeen slecht gevoel, vertellen ze dat dit toch komt door de bestraling en dat dit ook nog
wel even aanhoud, zeker nog wel een paar week, wel raar dat je eerst niet zo veel merkt, dan word het
slechter, en dan is er de tijd dat het beter gaat, maar de bijwerkingen gaan nog wel even door.
Vandaag 11-04-08 ook nog even door de huisarts (Kuitert) onderzocht, moest even een brief brengen, maar hij zag me en roept me
naar binnen, hij zegt dan hoef ik ook niet naar jouw, want ik ga 14 dagen weg en wou nog even bij je kijken.
Geeft een goed gevoel dat de dokter toch met je bezig is, heb hem dit ook laten weten.
Na wat onderzoeken, naar de rugpijn en de heup, nog even de keel bekijken, (al een tijdje keelpijn)
oren nazien, temperatuur controleren, zegt ook Kuitert dat ik me zo slecht voel niet zo gek is als
je bedenkt wat er de laatste tijd allemaal is gebeurd.
Het is nu vrijdagavond, 11-04-08 de pijn is een stuk minder geworden, maar wel een soort grieperig gevoel,
overal wat spierpijn weinig eetlust enzo.
En de conditie is nou wel gedaald tot het dieptepunt, toch nog maar weer ff doorzetten, en maar weer hopen dat het na
morgen weer beter gaat.

Vrijdag 18-04-08, een redelijke week achter de (rug), na het vorig weekeind knap ik weer een beetje op, de pijn word minder,
en het slechte gevoel gaat een beetje weg, dus krijg je ook weer wat hoop, doe het nu even wat rustig aan om de zaak niet
te overbelasten, en weer wat stappen terug te doen.
Het weer zit ook mee, zodoende kan ik ook wat meer buiten zijn en daar word je ook een ander mens van.
Begin dinsdag 15-04-08 buiten wat dingen op te pakken en netjes te maken, het gevolg van de herfst en de winter,
Toen ik nog de gehele week van huis was kwam het er ook vaak niet van omdat je dan alles in het weekeind moest doen,
en nu ik thuis ben (kan ik het niet so goed doen) en dat is erg frusterend.
Toch maar beginnen en vooral om de rug denken, dus ook met verstand aan het werk, heb ook alle tijd, dus een
tijdje bezig zijn en dan weer ff in huis uitrusten en dan weer naar buiten.
Dit lukt aardig en heb er plezier in dat het er weer netjes uitziet, met deze werkzaamheden ga ik ook de volgende dagen
verder, donderdag ook de schuur opruimen en wegdoen wat weg kan (en dat is er nogal wat)
Dit betekend de hele schuur op de kop, en de rommel kan op de aanhangwagen (ooit de vee aanhangwagen van mijn vader)
Maar aan het eind van de donderdag merk ik dat ik eerst moet stoppen, voordat ik weer teveel van mijzelf verg.
En als je dit maar weer gaat het goed, vrijdag dan samen met Ome Hidde de aanhanger leeg brengen.
Kan nog niet alleen zware dingen tillen, dus enig steun is gewenst, en verder deze vrijdag niet zo veel doen.
Ook het weekeind rustig aan om het lichaam weer wat rust te gunnen, donderdagavond begin ik mij weer wat misselijk te voelen
en vrijdagmorgen is dat ook nog zo, nog het gevolg van de bestraling denk en hoop ik.
Het zal wel weer voorbij gaan, en zo hopen we dat ik iedere week een stukje beter word, en zo op weg naar de
volgende behandeling over 2 week.
Een ieder een prettig weekeind en hopen op iets warmere buiten temperaturen volgende week.

Zaterdag 26-04-2008: De misselijkheid die vorige week donderdag inzette werd alleen maar erger en
daarbij ook nog een hele scherpe smaak in de mond en achter in de keel.
Zondag was de ergste dag, zouden nog even naar Greet haar vader, zijn daar ook geweest maar erg prettig voelde ik mij
niet en wou ook al snel weer naar huis.
Omdat ik mij vorige week zo goed voelde, had ik tegen mijn vriend Rene gezegd als hij nog een ritje met de vrachtauto
naar Amsterdam had dan wou ik dat wel proberen.
We hadden dan ook afgesproken dat ik maandag avond zou lossen, doch zoals ik mij zondag voelde had ik
nog weinig zin om dat te gaan doen.
Maandag morgen voelde ik mij weer iets beter, dus even rustig aan en maandag middag toch met de bulk naar Amsterdam.
Onderweg nog wel even rusten want de rug houdt dit niet zo lang vol, het lossen gaat ook goed,
dan ben je even weer in beweging. Dan nog een klein stukje terug om dinsdag het laatste stukje naar huis te rijden.
Helaas geen goed bed in de Volvo, en daarom slecht geslapen dit vertaald zich in: dat ik dan niet
goed uitgerust ben en dan merk je dat je nog lang niet op krachten bent.
Maar vond het geweldig!!! om te doen.
Dinsdag dan verder rustig aan om weer bij te tanken, deze dag ook maar eens bellen met de huisarts voor een
afspraak over de misselijkheid en het scherpe gevoel in de mond.Woensdag middag 23-04-08 moet ik langskomen,
hij stelt voor om een pil te nemen voor maagzuur remmers en een om een ontsteking tegen te gaan, want in het bloed was
te zien dat er ergens een ontsteking is.
Met 2 soorten medicijnen dan weer naar huis, om daarna weer met de bulk naar Amsterdam te gaan.
Wederom rustig aan en woensdagavond nog lossen, het gaat nu een stuk beter, heb een extra kussentje meegenomen
voor steun in de rug en een ander matras voor in het bed.
Het slapen gaat nu ook goed en geeft een goed en blij gevoel.
Donderdag morgen weer thuis, dan nog buiten wat doen en tegen het eind van de middag de bulk nog even
laden in Delfzijl zodat rene er weer mee weg kan.Donderdagavond ben ik dan ook moe, maar wel met een goed gevoel
en dat is toch ook belangrijk. Vrijdag dan weer bijtanken, want de spieren zijn nog niet sterk
(heb veel van mijn kracht verloren merk ik wel)
Nu zaterdag 26 april 2008 ben ik nog steeds een beetje moe, nou hoef ik niets, maar wil wel graag iets gaan doen.
Moet me er toch maar bij neer leggen, alhoewel dit erg moeilijk is.
Ga vanmiddag maar een eindje fietsen om toch in beweging te blijven en de spieren te oefenen, ook de fysiotherapeut is
een voorstander om zoiets te gaan doen.
Niets doen is ook niet goed, alleen moet je het wel kunnen natuurlijk.
Het is iedere keer een beetje vallen en weer opstaan.

Prettig weekeind maar weer en geniet van de vrije dagen volgende week.

Dinsdag 29-04-08: hoe snel kan het weer bergaf gaan, HEEL SNEL,
zaterdag een stukje gefietst, laatste stukje tegen de wind in en dan krijg ik ineens een hele scherpe smaak in de keel en de tong,
net alsof je in een koelcel adem haalt, thuis gekomen zakt het iets af, nog even wat vegen op het terrein maar dit gaat niet meer,
ondanks weinig zin toch maar een beetje eten maken,smaken doet het echter niet en iets daarna word ik ineens veel slechter,
voel me dus echt niet goed.
Ga op bed liggen en besluit om na een tijdje de doktersdienst te bellen voor overleg.
Krijg dan te horen dat ik in Groningen moet komen, want wachten tot er een dokter langs komt duurt nog veel langer.
Mijn broer gaat mee (greet is werken) en om 21.15 uur zijn we aan de beurt, na wat onderzoek kunnen het 2 dingen zijn of
teveel maagzuur (had ik al medicijnen voor) of te kort aan zuurstof. Daarna nog via de apotheek in Groningen,
en het is dan 22.30 uur als we weer thuis. Voel me iets beter maar erg moe.
Zondag 27-04-08 de hele dag maar een beetje op bed en het wil niet echt vlotten.
Maandag gaat het dan weer redelijk, wel dat scherpe gevoel in de mond en tong, dus naar de huisarts en bellen met het AVL,
in Amsterdam denken ze aan een soort schimmel infectie welke bij kankerpatiënten voor kan komen.
Doch de huisarts wil hierover zekerheid en maakt nog voor dezelfde dag en afspraak bij een KNO arts.
Dus maar weer naar het UMCG voor onderzoek, de uitslag is dat er geen schimmel aanwezig is, deze dokter
denkt dus ook aan teveel maagzuur.
Dinsdag 29 april 2008 voel me redelijk, ga Greet een beetje helpen met stofzuigen, maar na een klein kwartiertje
moet ik stoppen, pijn op de borst, misselijk en tintelende armen.
Ga op bed liggen en spuit iets onder de tong, na een half uurtje zakt het iets af, maar blijf me
slecht voelen. Nogmaals een bezoek aan de huisarts en weer controle, hij gaat overleggen met een cardioloog,
de hartslag is goed, ook de bloeddruk en het zuurstof gehalte, deze adviseert een bepaalde medicijn en mocht de pijn
en de druk op de borst terug komen, dan moet ik onmiddellijk bellen en anders via de eigen huisarts een
afspraak maken voor onderzoek in het ziekenhuis. Nou is dat ook a.s. vrijdag, maar ik kies er toch voor om naar
Amsterdam te gaan voor het infuus met APD en kan dan ook in contact komen met een arts.
Dus tot die tijd maar een beetje rond hangen op bed en niet veel bewegen en niet inspannen.
Nou de pijn van de spieren weer een beetje weg is had ik gehoopt dat het weer wat beter zou gaan, en dit had ik niet verwacht,
zo kun je zien dat je eigenlijk nergens op moet hopen want voor je het weet gaat het weer de andere kant op.
Word wel een klein beetje moedeloos zo.

Vrijdag 2-05-08 zijn we weer naar het AVL in Amsterdam geweest voor het toedienen van het middel APD,  
donderdagavond heen met de camper, want we moesten er om 9.15 uur al zijn.
Na het aanmelden krijgen we van de gastdame eerst nog een kop koffie, waarna we worden
opgeroepen om mee te gaan naar de dagbehandeling waar ik dan anderhalf uur aan het infuus moet,
het middel APD word gecontroleerd door 2 verpleegsters dus het is niet zo maar iets.
Tijdens het inbrengen vraag ik aan de verpleegster naar de arts waar ik maandag via de telefoon ook
heb gesproken over mijn klachten.Ze kan zien in het dossier met wie ik heb gepraat, en ze gaat de arts oproepen,
iets later komt ze terug en verteld dat zodra de arts klaar is met haar spreekuur ze deze kant op komt om met mij een gesprek te hebben.
Rond half twaalf ben ik klaar met het infuus en de arts zou rond half een langs komen.
We gaan nog even naar beneden voor een broodje, later blijkt dat je ook op de dagbehandeling tussen de middag van
alles kan krijgen, welke door een vrijwilligster langs word gebracht.
Rond de klok van half een komt de arts dan langs, nadat ik haar mijn klachten hebt verteld en dat de ik mij nog niet veel beter
voel, zegt ze dat dit niet normaal is, als men zich na zo’n operatie al wel beter heeft gevoeld is het niet gebruikelijk dat men
zich dan in een week tijd weer zo slecht gaat voelen en zo veel conditie verliest en ook de scherpe smaak in de mond komt niet goed.
Ze besluit om toch volgende week een afspraak te maken met een cardioloog voor een fietstest en dan te controleren of
er iets is met mijn hart of iets met zuurstof te kort.
Mocht hier niets uit komen en de conditie gaat nog verder achteruit dan moet ik weer met haar bellen en dan moet ik
eerder op de SC scan om te zien of de ziekte zich sneller ontwikkeld dan nu word gedacht, is dit het geval dan word er
gestart met medicijnen om de ziekte te remmen.
Maar als de conditie zo blijft dan is het beter te wachten tot 20-05-08 de datum waar de volgende scan gepland was.
Nog even napraten in de camper, bellen we ook met de huisarts voor het bloedonderzoek van deze week, en deze is beter als
voor 14 dagen geleden, wat betreft de bloedbezinksels en de bloedarmoede, we vragen ook gelijk of ze een afspraak maken voor
een fietstest in het UMCG begin volgende week.
We worden door de betreffende afdeling begin volgende terug gebeld wanneer ik daar terecht kan.
Het is nu zondag 4-05-08 als ik dit schrijf, gelukkig niet al te veel last van het middel APD, maar ben ook gelijk op advies
van de verpleegster begonnen met paracetamol, dan ben je de bijwerkingen voor en heb je niet zo veel last.
Ben nog steeds heel snel moe en een ongemakkelig gevoel, soms gaat het wat beter en dan weer slechter,
maar het gaat niet achteruit.
Dus deze week maar afwachten hoe de test uitpakt, gelukkig word het mooi weer en kunnen we ook een beetje buiten zijn.
Had nu wel graag een beetje willen fietsen maar dat gaat nog niet, af en toe wat doen buiten en even
door het dorp fietsen en dan houd het op.
Zondag middag de Honda MT5 van Chantal nog even nagezien, want die wou hier nog even weer op rijden
ja en dan moet ik natuurlijk zelf ook nog maar even scheuren op dat ding (snelheid voor de wind 80 km/uur) gelukkig wil dit nog.
S'avonds nog een bakje koffie halen bij de aanstaande moeder Nathalie in Adorp, 19 week staat er op de kalender en
het is ook al heel duidelijk te zien dat het een jongetje word denk ik.
Vorige week woensdag en vrijdag ook nog even de kleinzoon van mijn broer in de armen gehad, want deze waren
over vanuit Venray om naar de hemelvaartsmarkt te gaan.
En je kan begrijpen dat ik nu nog meer verlang naar ons 1e kleinkind

Zondag 18 mei 2008, we zijn weer een week verder, 2e pinksterdag naar de pinksterfeesten in Zoutkamp samen met
Rene en Willemien, de krukken maar mee in het geval het lopen niet helemaal goed gaat.
Best wel even gezellig, even weer een andere gedachte en andere mensen om je heen.
Rene stelde voor om s’avonds een hapje te gaan eten bij de chinees, hadden we nog te goed vond hij,
ik voelde mij (goed) dus daar ook nog maar heen.
Het is dan al met al wel een drukke dag en aan het eind ben ik moe.
Voor de rest van de week gaat het niet beter en ook niet slechter, ik heb s’morgens eerst een tijd nodig om op
gang te komen, kan s’avonds slecht in slaap komen en ben s’morgens dan ook meestal rond 9.00 uur wakker,
s’nachts wel een keer eruit en af en toe wakker.
Ik begin eerst met het lezen van de krant, en drink een paar koppen thee (ja echt, koffie drink ik nauwelijks meer)
zo rond de middag voel ik me dan weer een beetje beter en kan iets gaan doen, maar snel moe en nog steeds weinig kracht.
Ben een beetje bezig bij Nathalie, de babykamer moet natuurlijk klaar, kan het in mijn eigen tempo doen en als ik
wil zitten dan doen we dat maar even.
Het verzet even je zinnen, als je ergens mee bezig bent want je gedachten zijn altijd bij de ziekte en hoe dit verder gaat.
Het is nu zondag 18 mei 2008 als ik dit schrijf, heb al een paar dagen een zeurende hoofdpijn, en met de maag gaat het
nog steeds niet lekker, we gaan er maar van uit dat dit toch te maken heeft met de spanning voor de CT scan van a.s.
dinsdag 20-05-08 en natuurlijk naar de uitslag op 29-05-08.
De tijd tussen de scan en de uitslag is wel erg lang (maar ik moet op 29-05-08 ook weer een infuus, dus alles maar op een dag) en
dat geeft ook veel spanning
Maar als ik me zorgen maak of spanning had, dan had ik in het verleden ook altijd snel last van mijn
maag en kon in een week tijd wel 3 kilo afvallen.
Dan is er donderdag 22-05-08 natuurlijk ook nog de fietstest in Groningen om te zien of de vermoeidheid ook nog
iets te maken heeft met het hart of de aders.
We gaan maandagavond  weer met de camper naar Amsterdam, want de scan is redelijk vroeg en ik moet ook nog weer
vloeistof drinken waarvan dinsdagmorgen de laatste halve liter, en dan ben ik liever al daar als dat we erg vroeg wel moeten.

zaterdag 24 mei 2008,
“Begin deze week maar weer eens met erge rugpijn gezeten, zelfde pijn en plaats als de vorige keren, toch raar dat zoiets
steeds maar weer terug komt, het zakte aan het eind van de week weer een beetje af, het was nog maar de vraag of ik de
fietstest wel zou kunnen doen.”
We hebben de CT scan inmiddels gehad, zoals ik al zei maandagavond heen, dinsdagmorgen erop tijd uit, want voor half tien moest
ik de laatste ½ liter contrast vloeistof hebben gehad, en het is geen biertje wat je zo maar even naar binnen slokt.
Om half elf melden bij de balie, 10 minuten later naar binnen, nogmaals een beker met vloeistof dan nog even een vlindernaaldje in
waar ze ook nog eens wat vloeistof naar binnen spuiten en waar je heel warm van word, 3 keer door de tunnel voor de scan en 10 minuten
later is het al weer gebeurd en kunnen we weer naar huis.
Dus rond de klok van drie zijn we in Wehe, onderweg aan het IJsselmeer nog even een broodje gegeten, we hebben toch de tijd.
Dan donderdag morgen 22-05-08 heel vroeg op, want om 8.15 uur moet ik al de fietstest doen in het UMCG in Groningen,
dat betekend om 6.30 uur uit bed en dat ben ik niet gewend, anders eerst een tijd zogenoemd “bijkomen” maar dat kan nu ook niet.
Eerst al een eind lopen in het ziekenhuis, en dan om 8.30 uur fietsen.
Ze leggen uit wat de bedoeling is en ik moet dan maar beginnen, in het begin gaat het wel maar het word steeds zwaarder, normaal is
het rond de acht minuten fietsen, maar ik moet stoppen als er 5 minuten om zijn, de benen willen dan niet meer.
En ben ook enigszins buiten adem, heb geen last van de borst gehad, en niet duizelig of zo, toch betekend deze 5 minuten dat er
ergens iets niet goed is.
Als we iets later terug lopen door de hal voel ik me wel wat licht in het hoofd, en als Greet even naar het toilet moet kan ik even gaan zitten.
We brengen Nathalie nog even een bezoekje en gaan daarna naar huis.
Iets later begin ik me erg ongemakkelijk te voelen, en besluit om naar bed te gaan van 11.00 uur tot 13.00 uur ook daarna gaat het
niet beter, eerder nog slechter, greet moet gaan werken en ik blijf maar op de bank, wel af en toe nog even rond het huis lopen,
doch voel me verre van happy.
Maak rond zes uur maar even wat pap klaar want aan eten heb ik geen zin, maar je moet wel wat hebben.
Daarna weer op de bank en neem ook nog wat paracetamol, s`avonds knap ik een beetje op maar nergens zin in en te beroerd om
wat dan ook maar te gaan doen.
Vrijdagmorgen gaat het ook nog niet lekker, wel mijn papje eten en een broodje kaas.
Besluit rond de middag toch maar even naar Nathalie te gaan en we zien wel wat ik kan gaan doen.
Het zware werk zoals schuren is al gedaan, maar zelfs het traplopen valt zwaar, een beetje verven doet mij zweten.
Blijf dus ook niet zo lang en doe het verder rustig aan.
Zaterdag is het neven en nichtendag (voor het eerst) van de fam. Van Dijk, had eerst niet zo veel zin, maar ik voel me iets beter en
ben toch maar gegaan, was best wel leuk en heb me ook redelijk goed gevoeld.
Nu nog even dit stukje schrijven en dan heb ik het weer gehad voor vandaag.
Al met al dus niet zo’n beste week, en de spanning voor volgende week donderdag 29-05-08 is nog steeds levensgroot aanwezig.

Vrijdag 30 mei 2008

Uitslag CT scan NIET ZOALS WE HADDEN GEHOOPT.

Donderdag 29-05-08 gaan we s’morgens rond 9.30 uur weer naar Amsterdam, om 13.30 uur krijg ik weer een infuus
met het middel APD, dit neemt ongeveer 2 uur in beslag, dan is er om 16.15 uur de afspraak met de internist voor de uitslag
van de CT scan, het spreekuur loopt wat uit en rond 16.45 uur roept de dokter ons binnen, hij begint met de vraag hoe het gaat,
op zich best wel redelijk, met uitzondering van de vermoeidheid, dan begint hij met vertellen dat er 2 uitzaaiingen bij zijn gekomen
en wel in de 11e en 12e ruggewerfels, dit bericht is dus best wel een domper op wat we hadden gehoopt, vooral omdat het weer een
tijdje goed gaat en je weer hoop krijgt dat de cellen rustig blijven.
Als je je slecht voelt, wat de laatste tijd ook wel eens gebeurde had ik het gevoel dat mijn hele buik vol zou zitten  met kanker, maar
dat is dus niet het geval. En daar ben ik best wel blij over omdat dat steeds door mijn hoofd spookt, (je hoort wel vaker dat als iemand
open is geweest, dat de kanker snel om zich heen slaat) maar dat kan ik nu dus van mij afzetten.
De klachten van de wond worden dus nog steeds veroorzaakt door de wond zelf en dit kan ook nog wel een tijd aanhouden.
De internist had zelf ook eigenlijks verwacht dat de cellen rustig zouden blijven, dit blijkt ook uit eerdere gesprekken, en hij is dus zelf
ook niet tevreden over het verloop.
Omdat er nieuwe uitzaaiingen zijn betekend het ook dat de kanker actief is, hij kan niet zeggen waar deze uitzaaiingen weg komen,
want dat is niet te zien omdat de hoofdtumor er uit is.
Ook zijn er nog steeds geen andere delen aangetast zoals, de longen, de mild of de lever en dat is  natuurlijk ook een goed teken.
Om de cellen tot staan te brengen moeten we nu wel beginnen met het medicijn Sunitinib.
Eerst worden de uitzaaiingen bestraald in Amsterdam, dan na 2 week weer een afspraak met de internist over en hoe met het medicijn.
Ook is het nog de vraag of het medicijn aanslaat bij mij, maar toen de chirurg Dr. Bex er over begon in het begin van de behandeling
had deze geen twijfels, dus wij gaan er van uit dat deze gaan werken, mocht dit niet zo zijn dan is er nog een ander medicijn,
maar deze blijkt niet zo goed te zijn als Sunitinib.
Nou lees ik vandaag net op een site dat ze in Engeland bezig zijn met een proef met een medicijn die de cellen afbreekt, helaas is
de site in het Engels dus niet zo goed te lezen, maar het eindresultaat is te verwachten in 2009, geeft toch weer een stukje hoop.
http://www.trovax.co.uk/ is de site waar het op te lezen is.
Ook is het spannend of ik van het medicijn niet al te ziek word, want er zijn nogal wat bijwerkingen, maar dat is niet voor iedereen hetzelfde.

Zaterdag 7 juni 2008
Heb een redelijk goede week gehad, voel me toch ondanks alles toch een beetje sterker worden,
alleen de benen willen nog niet zo best.
Ben ook nog voor de uitslag van de fietstest in het UMCG geweest, ondanks dat ik de test niet volledig heb gedaan verwacht
de arts niet dat er iets is met mijn hart, hij denkt meer aan vernauwing in de bloedvaten van de benen, en moet dan terug naar de huisarts
om een afspraak te maken met een vaat specialist.
Voor alle zekerheid word er nog wel een scan gemaakt van mijn hart, en ze kunnen dat zien of er zuurstof te kort is, maar de arts
verwacht dat dit wel goed zal zijn omdat ik wel een eind kan fietsen op de 3 wieler. En voor de uitslag van die scan kan ik pas weer
terecht over 8 week. Ik laat het hier eerst maar even bij, want er gaan nog andere dingen gebeuren.
Kreeg vorige week zaterdag al een afspraak brief binnen voor de bestraling, en dat was op vrijdag 6 juni 2008.
Dus donderdagavond maar weer met de camper naar Amsterdam, want vrijdagmorgen om 10.15 uur moest ik me melden bij
de balie van radiotherapie van het AVL.
Eerst een gesprek met een bestraling arts, dan op de simulator waar ze de juiste plek gaan bepalen, en daarna het bestralen zelf.
Als ze de plaats gaan bepalen van de 11e en de 12e ruggenwervels dan ben ik verbaasd dat deze zo hoog zitten, en zeg dan ook
dat de pijn in de rug meestal veel lager zit.
Maar ze zeggen dat het echt de goede plek is, en Greet mag overal mee heen en kan ook goed op de scan foto’s zien waar ze bezig zijn.
En alles gaat achter elkaar door, zodat de behandeling om 12.15 uur al achter de rug was.
Er is een dosis gegeven van 8 pte en dit is volgens mij een behoorlijke dosis in een keer, ik meen mij te herinneren dat in
Groningen de dosis nooit hoger is geweest dan 4 pte.
Nog even koffie en thee zetten voor de terugreis, en dan maar weer op pad.
Na een half uurtje beginnen mijn benen behoorlijk te tintelen, een gevoel dat ik nog niet eerder had meegemaakt,
geen pijn maar wel een raar gevoel.
Als we op de afsluitdijk zijn stoppen we even om een bordje mostertsoep warm te maken en daarbij nog een broodje.
We staan nog even aan de rand van het IJsselmeer te kijken, en het tintelen in de benen word steeds erger, ook begint het in
beide heupen te werken.
Door het drukke verkeer nog een tijd in de file voor de laatste brug van de dijk, en ook in Leeuwarden is het aanschuiven, ik begin dan
ook pijn onderin de rug te krijgen, heel vreemd allemaal, want gezien de hoogte van het bestralen in de rug en dan pijn laag in de rug.
Twee paracetamol maar ingenomen om de pijn wat te drukken, en iets later word het even gemakkelijker.
Als we dan rond de klok van vijf uur weer thuis zijn is de pijn aardig gezakt.
Nog even de spullen uit de camper halen, maar dan zeg ik tegen Greet dat ik toch maar even op bed ga liggen, want ik voel me
niet helemaal happy.
Om 20.00 uur word ik weer wakker en het gaat weer wat beter, nog even een bordje griesmeel pap om de maag te vullen, en vooral veel thee.
De verdere avond wat in de stoel hangen voor de tv, en om een uur ga ik maar op bed (Greet ligt er al want die moet de volgende morgen
weer vroeg op) kan de slaap niet vatten, de benen en de rug en heupen doen pijn zodat ik niet lekker kan liggen.
Om 04.00 uur ga ik er maar weer uit, (nog niet geslapen) maar moet plassen en besluit om maar weer een paar paracetamol te nemen.
Later val ik dan in slaap, en merk ook niet dat Greet om een uur zes uit bed gaat.
Het is zaterdag morgen 09.00 uur als ik wakker word, begin dan maar met een bakje thee en de krant te lezen.
Neem zoals iedere morgen een bord brinta en neem ook nog wat pijnstillers, voel me niet meer zo slecht als vrijdag, maar ook niet echt goed.
Doe het vandaag maar even rustig aan en laat het maar over me heen komen wat er gaat gebeuren.
Zou ik 14 dagen na de bestraling weer komen bij de Internist, dit zijn 3 week geworden.
Waarom weet ik niet, maar neem aan dat ze in Amsterdam weten wat ze doen.
Dus 26-06-08 weer naar de Internist en ook dan weer aan het infuus met APD, een dag eerder word ik gebeld door
de arts van de bestraling om te vragen hoe het verloop is.
We vragen ons nu wel af of de pijn in de benen ook wat te maken zou kunnen hebben met de uitzaaiingen in de rug,
omdat ik zoveel tintelingen in de benen had.
De tijd zal het leren of de benen ook weer sterker worden en de pijn in de rug afneemt.

(Wil ik nog wat vertellen over iemand in de buurt die ook nierkanker heeft, bij deze man is voor ongeveer een jaar geleden de nier weggehaald,
maar heeft uitzaaiingen in de longen en in het hoofd, door de uitzaaiingen in de longen is hij doorgestuurd naar een longarts, deze is er
vanuit gegaan dat de man longkanker had en ze zijn overgegaan op chemotherapie, er is tegen mij herhaaldelijk gezegd dat dit niet helpt bij
nierkanker, dus ik vond het al vreemd, na 4 kuren kwamen ze erachter dat dit dus helemaal verkeerd is gegaan en deze man nooit geen
chemo had mogen hebben. In de tijd zijn wel de tumoren gegroeid en de gezondheid hard achteruit gegaan.
Deze man is bij een ziekenhuis in Groningen, overal worden fouten gemaakt maar dit vind ik wel een hele grote fout.
Het gaat wel om iemand zijn leven.
Het is dus niet verkeerd dat men zelf ook goed in de gaten houd wat er gaat gebeuren en je zelf goed laat voorlichten.)

Nou we gaan er maar weer voor deze week, en ik hoop net zo’n goede week te krijgen als de afgelopen week.

Vrijdag 13 juni 2008: Nou zo`n goede week als die hiervoor was het beslist NIET,
vrijdagavond begon de pijn in de rug heupen en zijkant van de bovenbenen, en je wilt niet weten hoe, liggen wil niet, zitten wil niet,
dus maar een paar pijnstillers er tegenaan,
Maar echt effect heeft dit niet zo snel, toch maar op bed en proberen de slaap te vatten, nou mooi niet dus,
meer uit bed op de bank enz.
Rond een uur of vijf, ik zit dan in bed (hoofdeind omhoog, kussen onder de benen) dommel ik wat weg.
De zaterdag gaat eerst wel, maar in de loop van de dag begint de pijn weer net zo als ervoor,
de pijnstillers willen niet helpen, ga s`middags nog een keer op bed en slaap een paar uurtjes.
De nacht van zaterdag op zondag is weer net als die ervoor, toch het liggen (in een vreemde houding) gaat iets beter,
maar het is al weertegen 04.00 uur als ik wat in slaap val.
Zondag 8-06-08 gaat het dan wat beter, de tinteling en pijn in de bovenbenen is aardig wat minder ook de rug voelt beter aan,
Dat de pijn eerst heviger zou worden is bekend, maar zo snel na de bestraling had ik niet verwacht.
Maandag 9-06-08 gaat het weer ERG goed en ga ik wat met de vijver bezig de heg snoeien enzo, en heb weinig last.
Ook dinsdag gaat het nog goed, maar woensdag dan word het wat minder, voel me niet zo lekker eten smaakt ook niet zo als anders,
en had dit ook wel een beetje verwacht want dat was na de vorige bestralingen ook zo, dat na ongeveer een week de bijwerkingen
van de bestraling begonnen, donderdag was een heel slechte dag moe en misselijk en beroerd, s`middags nog een tijd op bed gelegen,
maar even niet eten zelfs een kopje thee was niet lekker.
Vrijdag 13-06-08 gaat het dan weer een beetje, wel moe maar voel me weer iets beter.
Ga s`middags een beetje verven en het lukt aardig, krijg alleen wel meer last van de rechterheup maar weet niet of dit van de tumor
komt of van de spieren vanuit de rug.
Dus het was al met al niet zo`n leuke week, maar had wel zoiets verwacht.
Zaterdag wel naar Loppersum voor de halve EK finale van de grasbaan zijspannen.
Neem de krukken voor de zekerheid mee, gaat het lopen iets beter.

Zaterdag 21 juni 2008:

We zijn weer een week verder, nu 14 dagen na de laatste bestraling, het gaat nu redelijk goed, geen terugslag gehad
wel spierpijn in de benen en de heupen, vooral aan de rechterkant, heb dat gevoel ook wel vaker gehad, maar altijd gedacht
dat het door de tumor kwam in die heupmaar dat kan dus ook heel goed vanuit de rug komen.
Vraag me nu dus af of die tumoren in de rug er al niet langer zaten dan tussen de eerste en tweede scan, is dan wellicht de heup
toen die is bestraald voor de tweede keer wel nodig geweest want het is nu ongeveer dezelfde pijn en gevoel maar het is moeilijk te
zeggen waar die pijn vandaan komt.
We gaan dat de volgende keer toch maar eens vragen, want ik vraag me dan ook af waarom zijn de andere tumoren niet gegroeid
en die in de rug wel (of er bij gekomen).
Verder is het een rustige week geweest, ik sterk ook weer een beetje aan.
Het gewicht gaat niet omhoog (blijft 64 kilo) maar voel me wel wat beter en wat mij betreft mag het zo nog een jaar of wat
doorgaan, zou daar mee kunnen leven.
Maar ja dat is niet te zeggen, want de twijfel en onzekerheid blijft.



Ben in Adorp bij Nathalie nu ook klaar en wat mij betreft mag de baby komen, we hebben vrijdag ook al een
2e hands kinderwagen en buggy gekocht, voor het geval de baby hier verblijft. ( mag wat mij betreft)  
Maar ja moet nog een dikke 3 maand wachten hè.

Volgende week donderdag 26-06-08 gaan we dan maar weer naar Amsterdam voor het infuus met APD en een gesprek met de
internist, we wachten maar af wat er gaat gebeuren, hopelijk hebben ze nog eens goed naar de foto’s van de vorige scan gekeken,
ook weten we nog niet wat er met de tumor in de linker nier gaat gebeuren, als ze zeggen we wachten nog even met de
medicijnen vind ik het ook best, kan dan nog wat op krachten komen, want zoals ik me nu voel dan denk ik laat het
zo nog maar even doorgaan.

Dus toch weer wat spanning onder de leden wat er gaat gebeuren.

Donderdag 26 juni 2008 vanmorgen om 9.30 uur  maar weer naar Amsterdam, zijn we net buiten Leeuwarden als de telefoon gaat,
het AVL met de mededeling dat dr. Blank ziek is en de afspraak niet door kan gaan. (ja ook doktoren zijn mensen) als wij
zeggen dat we al onderweg zijn begrijpt ze het even niet, maar we moeten ook heen voor het APD gebeuren.
En dat is om 13.30 uur, we kunnen dan even langskomen op balie om een nieuwe afspraak te maken.
Dat kon gelijk al dinsdag 01-07-08 maar dan moet ik ook voor een hartonderzoek in het UMCG zijn, de nieuwe afspraak
word dan verplaatst naar donderdag 03-07-08.
Nou heb ik al sinds vorige week donderdag een wat raar vol gevoel in de buik, en de ontlasting wil ook niet zo als het hoort,
je hebt wel zin in eten maar door het vol gevoel in de buik staat het tegen, ik had dit vanmiddag willen bespreken, maar dat word
nu ook even niets, en weet nu even niet wat ik hier mee aan moet, wellicht eerst maar naar de huisarts.
Verder gaat het goed met de rug, ook het auto rijden gaat veel beter, anders had ik al snel een kussen achter de rug om de pijn tegen
te gaan, nu kan ik heen en weer naar Amsterdam zonder dat ik last krijg, dus dat is weer positief.
Heb ook eens in mijn dossier gekeken en las dat er na de laatste keer na het gesprek met de internist over de uitslag van de scan
(4 week geleden) overleg is geweest met de andere doktoren (o.a. dr. Bex) en wat ik daar uit opmaak is dat er bestraald
zou worden (is reeds gebeurd) en dat de tumor in de linker nier toch behandeld word d.m.v. de RFA techniek maar er word niets
geschreven over het beginnen met medicijnen.
Dus wellicht gaan ze toch nog wachten met het medicijn omdat de rest van de tumoren niet zijn gegroeid en die in de rug nu zijn bestraald.
Dit is mijn vermoeden, maar zal dit dan volgende week wel horen neem ik aan.
Vrijdag 27 juni 2008 het gaat niet goed met de buik, voel me niet lekker, raar vol gevoel in de buik en besluit toch maar de huisarts
te bellen, moet daar rond 16.00 uur zijn want het is ook daar erg druk.
Kloten dat het dan weer niet goed gaat, terwijl het juist met de pijn en alles weer wat beter ging.

Donderdag 3 juli 2008: En weer zijn we terug van een reisje naar het AVL te Amsterdam,
nu voor het gesprek met de internist die vorige week ziek was.
Chantal was deze keer mee want Greet moet werken, en Chantal heeft vakantie,
Met de darmen gaat het wat beter, heb afgelopen maandag van de huisarts een ander drankje gekregen waar de darmen schoon
van worden en de verstopping tegen gaan.
Het duurde wel een dagje, maar toen ging het wel werken, ik had ook overleg gehad met Amsterdam, en kreeg de mededeling dat het
vandaag dus wel op gang moest zijn, zo niet dan zou ik daar moeten blijven en gingen ze kijken wat er aan de hand was.
Zoals ik de vorige keer als schreef, (ben zowat zelf dokter mee) had ik dus wel gelijk, want vanmorgen 03-07-08 werd ik gebeld door het
AVL dat ik op de lijst stond om te worden behandeld voor de linker nier met de RFA techniek, en wel op maandag 14-07-08.
Om 16.15 uur moesten we bij de internist zijn, maar om 16.00 uur werden we al binnen geroepen, en hij vroeg gelijk hoe het met de
darmen was, ook hij was blij dat het een beetje op gang kwam, een van de oorzaken is toch wel de bestraling van de rug, maar toen ik
vertelde dat ik een tijdje ben overgeschakeld van vele bakken koffie naar vele bakken thee was het eerste wat hij zei dat het vele
thee ook voor fikse verstoppingen kan leiden.
En beter over kon gaan om meer water te drinken en vruchtsap of iets dergelijke, en koffie (niet weer zo veel) was niet verkeerd.
En vooral doorgaan met het eten van vezels.
Toen weer verder met andere dingen, waarom toch de linker nier behandelen en geen medicijnen? doordat de tumoren die zij hebben
gezien nu onder controle zijn (niet groeien) leek het hun niet verstandig om te beginnen met het medicijn (sutent) de rug is bestraald en
de rest is niet gegroeid.
Als er binnen een jaar wel grote veranderingen zijn (een maal in de 3 maand een ct scan) dan gaan we alsnog over op het medicijn,
maar dit is ook niet eindeloos en kan behoorlijke bijwerkingen geven.
Op een gegeven moment word het lichaam immuun voor dit medicijn, en dan helpt het ook niet meer en dus moet dat zo lang
mogelijk worden uitgesteld.
Nou had ik dit zelf ook al een beetje in de gaten, dus zo gaat het nu dus ook.
Ben maandag 30-06-08 en dinsdag 01-07-08 naar het UMCG geweest voor een controle van de hartspier (een keer in rust en
een keer met inspanning) en de uitslag daarvan krijg ik op 29-07-08 (kan men het nog volgen) maar ben daar wel gerust op,
want de benen worden steeds beter en heb deze week al weer twee keer aan het fietsen geweest (gewone fiets) eerst een rit van
5 km en de volgende dag een van 15 km.
Nog steeds begin ik de dag rustig aan en naarmate de dag vordert voel ik me dan weer iets beter.
Ik lees ook steeds op forums dat je moet zorgen dat je conditie op peil blijft, ondanks je ziekte wat op zich al topsport is, het vreet
energie, maar toch in beweging blijven.
Nou volgende week is er even niets waar ik heen moet, dan dus maandag 14-07-08 voor de behandeling van de linkernier, dit gebeurd
d.m.v. het dood koken van de tumor, natuurlijk kan een mens dit niet verdragen (temperatuur 76 graden) dus men verdoofd mij door
een ruggenprik met daar op aangesloten een pomp met verdoving vloeistof, om 11 uur word dan de behandeling gegeven, waarna ik
weer naar de verpleeg afdeling kan, ik moet wel een nachtje blijven voor eventuele  complicaties van de nier (en ik heb er nog maar 1)
de volgende dag als alles goed is gaan de slangen er dan weer uit en gaan we weer naar huis.
Over 8 week is er dan weer een nieuwe CT scan en een week later weer heen voor de uitslag, als ik verder geen last krijg, want dan
moet ik me weer melden (ga ik ook wel doen, want anders hou je je zelf voor de gek) en een week later op 04-09-08 word dan de
uitslag weer besproken.
Moet tussentijds nog wel 2 keer heen voor het infuus met APD (moet om de 4 week) maar daar zie ik niet tegenop.
Al met al zijn de berichten dus best wel goed te noemen, en voel me ook best wel redelijk,
dat met die darmen komt ook wel goed denk ik, (je denkt vaak direct ook weer het ergste, en dat is normaal met zo`n ziekte)
want de huisarts voelt niets bijzonder en ook de internist is van dezelfde mening, en hij zei dat na de vorige scan de ziekte zich ook niet zo
snel kan uitbreiden. Ik moet dat dus gewoon geloven en mijn gedachten aan de kant schuiven.
We gaan er een rustig weekje van maken en zien dan wel weer verder.
Voor een ieder die met vakantie gaat wensen wij jullie een prettige vakantie, als het allemaal lukt dan moet we zelf ook
nog maar een weekje weg dacht ik zo, Greet moet natuurlijk ook haar rust hebben, want werken en ook nog een vent
in huis met deze ziekte vreet ook aan je, (nou help ik haar natuurlijk wel vaak mee, eten koken huis doen enz.)
Ja mensen zo ben ik ha ha ha.
Nou de groeten en tot volgende week.

Vrijdag 11 juli 2008
Een rustige week gehad, beetje in de schuur bezig, met het babyhuisje voor de baby van
Nathalie, en deze is zo goed als klaar.
Vorige week maandag was ik ook gestopt met paracetamol, en ik voelde mij daarna nog steeds redelijk, maar sinds vorige
week vrijdag begon ik toch hier en daar wat pijn te krijgenop plaatsen waar ik het niet verwachte, zoals boven in de rug waar
ik bestraald ben, (had in het ziekenhuis gezegd dat ik nergens echt last van had) vorige week zaterdag werd het nog een beetje erger,
ook spierpijn overal, nou nam ik niet veel, s`morgens een of twee paracetamol sinds de operatie, en als je dan stopt dan duurt het
zeker vijf dagen voor alles uit je lijf is, en merk je dat ook paracetamol wel degelijk iets doet.
Nou kun je wel weer gaan slikken, maar ik zeg altijd dan merk je ook niet dat er ergens iets mis is of klachten hebt.
Dat is wellicht ook de reden dat ik geen last had boven in de rug terwijl er wel degelijk iets aan de hand was.
Dus maar even op de tanden bijten en afwachten of alles een beetje afzakt en de spieren wat soepeler worden, alles zal nog
te maken hebben met de bestralingen, je hoort wel vaker dat het een lange tijd kan duren voor de bijwerkingen weg zijn.
En dan gaan we zondag 13-07-08 s`avonds weer met de camper naar Amsterdam, want maandag morgen om 9 uur gaan
ze beginnen met de behandeling van de linkernier.
Greet en Chantal gaan mee en blijven maandag op dinsdag nacht dan in de camper slapen als ik de nacht doorbreng in het
AVL in Amsterdam, we gaan er van uit dat alles goed gaat, en dan gaan we dinsdag 15-07-08 weer naar huis.
Ik heb geen idee hoe ik mij na de behandeling zal voelen, maar denk dat ik het volgende week maar rustig aan moet doen om
weer wat aan te sterken.
We zullen wel zien hoe het loopt, want nogmaals er is ook weinig keus dus je moet je er maar bij neerleggen en afwachten.

Vrijdag 18 juli 2008:
Maandagmorgen 14-07-8 melden op de 6e etage van het AVL, we moesten nog even in de patiënten kamer wachten totdat
een zuster ons ophaalde, ze liet ons de kamer zien waar ik kwam te liggen, maar het moest allemaal een beetje snel gaan, omdat
ze vanuit de OK kamer al een oproep hadden gedaan, dus nogal snel de kleren uit en een paar pilletjes om wat rustig te blijven (standaard)
toen met bed en al naar de uitslaap kamer waar ik afscheid moest nemen van Greet en Chantal.
Hier werden de rest van de voorbereidingen gedaan voor de ingreep, de narcotiseur (vrouw) kwam lang om de ruggenprik in te brengen
voor het verdoven van het middelste gedeelte van mijn lichaam.
Ik vertelde dat ik nog geen pilletje had gehad om wat suf te worden, (had ze bij het vorige gesprek wel beloofd) maar nogmaals zei
ze dat ik er niets van zou merken.
Dus zitten op het bed met de voeten naar beneden aan de zijkant, zodat zij aan de andere kant bij mijn rug kon komen, aan de voorkant
een zuster die me bij de schouders ondersteunde, na eerst de huid te hebben verdoofd ging ze de andere naald inbrengen, en toen ging
het toch nog verkeerd, want een hevige pijnscheut trok door mijn rug, (waar ik dus zo bang voor was) er is toen nog een opiaat bij
gespoten om de pijn wat te verminderen.
Maar het was volgens haar bij mij wel gemakkelijker dan de vorige patiënt, want dat was een vrouw van 140 kilo en dan zit er
wat meer vet tussen.
Daarna was het een tijdje wachten tot ik naar de OK kamer kon want daar was het toch een beetje uitgelopen.
Daar aangekomen moest ik in scan apparaat liggen op mijn buik en dat is niet de lekkerste houding.
De radioloog komt naast me staan en terwijl de scan constant doorgaat gaat deze de RFA naald inbrengen en via een monitor kan hij
kijken waar de tumor zit.
Kan alles een beetje vanuit mijn ooghoek volgen, en even later word de machine aangezet die voor de wisselstroom moet zorgen
om de tumor dood te koken.
Maar dit is even niet harden van de pijn en ik roep dan ook dat ik het niet volhoud zo, dan word de pijnstiller via het vlindernaaldje in de
hand verhoogd, volgens mij ben ik dan even van de wereld want ben dan een stukje kwijt.
Daarna gaat de radioloog nog een keer prikken omdat een tumor nooit rond is en hij alles wil behandelen, ook nu kan ik weer een beetje
meekijken, en als de machine zijn werk weer doet komt de pijn ook weer opzetten (76 graden in je lichaam is ook erg heet) ook nu weer roep ik dat ik het niet volhoud, en wederom komt er extra pijnbestrijding.
Ook nu ben ik weer een stukje kwijt.
Dan word ik teruggebracht naar de uitslaap kamer, en moet daar nog een tijdje blijven totdat alles onder controle is.
Mocht met de telefoon van de zusters naar Greet bellen dat alles goed is gegaan, alleen had de bril niet op dus dat ging even moeilijk
en wist niet het juiste nummer maar via via is het toch gelukt.
Heb geen pijn (door de naald in de rug) en voel me nog redelijk, na ongeveer een uurtje word ik terug gebracht naar mijn kamer.
Ben om 11 uur naar de OK kamer gegaan en rond 14.30 uur weer terug op de kamer, dus ze zijn nog wel even bezig geweest.
Even later komen Greet en Chantal dan ook boven op bezoek, dus kunnen we er even over napraten.
Omdat ik niets mocht eten voor de behandeling had ik toch wel trek in iets en Chantal gaat het eten regelen dat aan het eind van
de middag word rond gebracht.
Ze gaan rond 17.00 uur zelf iets eten in het Slotervaart ziekenhuis wat dicht in de buurt is en komen na het eten weer terug.
Ik heb inmiddels bijna alles opgegeten, en dat viel er lekker in.
Als het bezoek uur om 19.30 uur is afgelopen gaan Greet en Chantal weer naar de camper op het parkeerterrein.
Ik voel me nog steeds goed, maarrrrrrrrr rond 21.00 uur begin ik me toch wat slechter te voelen, wil wel gaan slapen maar steeds komt er een
wel heel scherp en warm gevoel in de borst opzetten bij het uitademen.
Ik zie het nog een tijdje aan maar besluit dan toch maar om op de bel te drukken voor de zuster, deze gaat een zaalarts waarschuwen die al
snel langs komt, dan worden er snel enkele dingen geregeld, en ook word er een hartfilmpje gemaakt, en de buik word onderzocht maar volgens de arts is er niets vreemd aan de hand, en ziet ze het nog even aan, maar de aanvallen blijven elkaar opvolgen en van slapen komt dus  niets.
Rond middernacht word het wat minder, maar slapen wil niet te veel lawaai, de buurman gaat ieder uur naar de wc (piepende deur) en op de
gang is lawaai en af en toe komt er een zuster langs om te kijken of alles goed is.
En zo gaat de nacht heel langzaam voorbij en zie je de klok steeds een stukje verder gaan maar in slaap komen wil niet.
(ja af en toe wat dommelen)
Om 06.30 word de pomp met pijnstillers via de ruggenprik uitgezet, en om half acht komt dan iemand langs met het eten, maar heb
dan al niet veel trek maar neem wel wat.
Daarna word de slang van de naald uit mijn rug los gemaakt en ook het infuus in de hand word losgemaakt, alleen de plas katheter blijft
nog zitten, want je heb pas na 4 uur nadat de pomp is stil gezet weer controle over de blaas.
Maar ik kan me nu wel weer vrij bewegen en als Chantal dan even langskomt helpt die mij om me te gaan douchen.
Dan komt ook nog de radioloog langs (dr Prevoo) om te vragen hoe het gaat, ik heb op dat moment geen pijn of ergens last van wel vertel ik
wat er die avond is gebeurt en hij denkt dat het kwam door maagzuur omdat ik 2 uur op mijn buik heb gelegen.
Het verteld dan dat ik wel naar huis mag maar het deze week wel rustig aan moet doen om te herstellen.
Rond 11.00 uur gaan we dan dinsdag morgen 15-07-08 weer naar Wehe om daar rond 14.30 uur aan te komen, ik rij zelf eerst een stukje,
dan Greet nog een stuk en ik weer het laatste stukje binnendoor.
Als we thuis zijn voel ik me erg moe en besluit om maar voor een paar uur op bed te gaan en tegen etenstijd kom ik er weer af.
Woensdagmorgen 16-07-08 als ik van bed kom voel ik me niet erg prettig, grieperig en nergens zin en blijf wat rondhangen in huis.
Drink wel veel maar eten voelt niet lekker, (ben dan ook al weer een paar dagen niet naar de wc geweest) het is dan ook een slechte dag.
Donderdag is het al niet veel beter, moe, vol gevoel in de buik en koud en zweetbuien, dus echt grieperig eten gaat nu nog slechter, een bordje brinta
en s`avonds maak in wat stijve rijst.
Vrijdag is het nog steeds zeven keer niets en voel me hartstikke ellendig, geen pijn maar gewoon super slecht en er zwak.
We gaan dan om 10.30 naar de huisarts, en vertellen wat er zoal speelt, van hem krijgen we dan wat zetpillen mee voor de darmen, maar
dat helpt ook niet echt, en voor een onderzoek in het UMCG van de darmen kun je ongeveer 3 week uittrekken dus dat schiet ook niet op.
Ik ga dan bellen met het AVL in Amsterdam, en krijg de dienstdoende Uroloog ervoor ik vertel de klachten, hij vraagt enige dingen,
en zegt dat het grieperig gevoel zeker een gevolg is van de RFA behandeling, doordat er weefsel is verbrand kan dit een reactie hebben in
het lichaam, maar dit moet na een dag of 5 a 6 wel afzakken, er is geen koorts, hij stelt voor om in Groningen de urine te laten onderzoeken en bloed te controleren, maar dit lukt niet meer deze dag. Als je daar snel geholpen wilt worden moet je 112 bellen en met de ambulance gaan.
Ik moet zaterdagmorgen om 10.00 uur weer bellen als het niet beter is, ook de rest van deze dag voel ik me super slecht, eet wel een
beetje maar het smaak niet echt en valt ook niet lekker.
Als ik dit schrijf rond 23.30 uur voel ik me nog steeds niet goed met een scherpe smaak in de mond en volle buik.
Denk dus toch dat ik morgenvroeg weer ga bellen met het AVL, na een slechte nacht van vrijdag op zaterdag was om 04.00 uur
al weer wakker en heb toen een drankje genomen X-praep heb daarna nog wat liggen dommelen op de bank, en heb toch maar
weer met het AVL overlegd omdat het nog niet echt beter gaat.
Ik zou worden terug gebeld, wat ook inderdaad gebeurde, maar net daarvoor kwam er toch weer ontlasting, na overleg
met de Uroloog is het toch verstandiger om via de huisarts een echo te laten maken van de buik en om daar vandaag nog
voor naar Amsteram te gaan is even te gek omdat ik me ook al niet lekker voel.
Dus maandag maar naar de huisarts en nu ook spijkers met koppen slaan en erop staan dat ze nu eens goed naar de
inhoud van de buik gaan kijken inplaats van steeds drankjes enzo want er moet toch een oorzaak zijn.
Nou moet ik donderdag 21-07-08 ook weer voor het APD gebeuren naar Amsterdam, dus als het in Groningen niet op
korte termijn kan dan moet de huisarts maar overleggen met het AVL of ze daar donderdag dan een echo kunnen maken.
We hopen nu maar dat er wat ruimte is gekomen in de buik zodat het wat gemakkelijker word.

Vrijdag 25 juli 2008: En dan is het alweer vrijdag en weer zijn we een week verder,
zoals ik al schreef, maandag weer contact gezocht met de huisarts, die kon regelen dat ik dinsdag 22-07-08 in het UMCG terecht
kon voor een echo en een foto van de buik.
Nou kon de arts via de echo geen darmen zien, want hij zij we kunnen veel zien op een echo maar geen darmen, hij zocht
contact met de huisarts en heeft toen ook gelijk naar de foto gekeken, en daarop was dus ook duidelijk te zien dat de darmen vol zitten.
Dus woensdag weer naar de huisarts, maar voor een darmonderzoek ben je in het UMCG een paar maand verder dus hij heeft
gebeld met het AVL in Amsterdam, en die belden mij terug voor een afspraak met een maag/darm specialist, doch ook daar is het
vakantie en kan daar dus pas 20-08-08 terecht, dus ook daar schiet ik op korte termijn niet veel mee op.
Er is geen manier om de darmen leeg te krijgen, muv de laxeer drankjes, maar daar gaat de verstopping die hoog in de darmen niet mee weg.
Wij willen graag toch nog anderhalve week met vakantie, en ook Greet heeft daar behoefte aan dus we gaan volgende week donderdag
31-07-08 dan maar gewoon weg en nemen de hele apotheek aan pillen en drankjes maar mee voor het geval het onderweg tegen zit.
Ik had graag ook nog een keer lekker willen eten in La France, maar helaas gaat dit nu niet door omdat ik geen risico wil nemen.
Kan beter wat licht verteerbaar voedsel nemen wat gemakkelijk doorstroomd.
Ben donderdag nog wel in Amsterdam geweest voor het Infuus met APD, moest daar om 9 uur zijn dus met de camper woensdag
avond weg, want anders is het voor mij te vroeg, ben deze keer alleen geweest, en na de behandeling gelijk weer naar huis, en
donderdag middag rond 15.00 uur weer in Wehe.
Omdat ik de infuus vroeg kreeg werd ik aan het eind van de middag een beetje grieperig, maar dat was vrijdag al weer een stuk beter.
Ben vandaag ook nog een stuk wezen fietsen met de zitfiets om maar weer een beetje aan de conditie te doen.
Gelukkig was het van de week een heel stuk beter als de week ervoor, en nu maar weer hopen dat dit zo een tijdje blijft en
de darmen volgende week een beetje meewerken.

Dinsdag 5 augustus 2008:
Vorige week woensdagavond 30-07-08 zijn we toch met de camper richting Frankrijk gegaan noch doorgereden tot de
franse grens bij Rekkum, waar we de 1e nacht hebben doorgebracht en de volgende morgen zijn mijn broer en familie nog bij ons
geweest want die waren op weg naar huis.
Na dit bezoek zijn we richting de kust van Boulonge sur Mer gegaan om daar een camping op te zoeken, de hitte speelde mij
wel een beetje parten, aangekomen bij een camping bleek deze tegen een berg op liggen, waar ik met de camper in de 1e versnelling
bij omhoog moest, we hebben nog even rondgekeken, maar ik ze tegen Greet dit word niets, want als ik dit moet lopen of fietsen
dan is dat voor mij niet te doen.
We zijn toen omhoog gegaan richting Calais, en kwamen uit bij het plaatsje Wissant, daar wist ik nog een camping waar we ooit
al eens eerder waren geweest, het is daar wat vlakker en het dorpje is vanaf de camping goed te bereiken.
De camping was al redelijk vol, maar we kregen een plaatsje, toen we daar de camper hadden gestald bleek dat de buren wel heel
luidruchtig waren, de radio aan met veel lawaai enz, we hebben dit toen even aangezien, maar ik ben met de fiets op zoek gegaan naar
een iets rustiger plaatsje, ik vond nog een plekje en in overleg met de camping beheerder mochten wij daar staan.
Nog steeds erg warm, maar blij dat we een plekje hadden, vrijdag ben ik alleen een beetje rond wezen kijken in het dorp en aan de zee en het strand,
Greet met een boekje voor de camper want het weer was nog goed.
Zaterdag 02-08-08 een beetje uitslapen, en s`middags samen met Greet een beetje in het dorp wezen kijken, maar dan begint het te
motregen, dus op een terrasje (overdekt) maar een kop cappuccino genomen, (de rekening voor 2 koppen was 8 euro)
omgerekend 16 gulden en 62 cent. Je valt haast van je stoel.
Het blijft die dag verder nat, maar met een boekje kunnen we ons in de camper ook wel vermaken.
Ik zelf voelde mij niet erg goed, last van de benen en moe, en ook de darmen werken niet mee, we zouden zondag avond ergens gaan
eten, maar daar had ik nog niet zo veel zin in.
Zaterdagavond en nacht veel regen en ook de pijn in de benen blijft, zondagmorgen 03-08-08 is het nog steeds regen als we wakker
worden, we blijven nog een tijdje op bed, wat lezen en een bak koffie, maar nog steeds voel ik me niet lekker, Greet merkt dit ook en vind
vakantie op deze manier niet leuk, we kunnen niet zo genieten als eigenlijks zou moeten, en ze stelt voor om de boel in te pakken en
terug naar huis te gaan, want als je je niet goed voelt kun je nergens beter zijn dan thuis.
Rond 15.00 uur is dan alles weer ingepakt en gaan we naar het noorden, we hebben nog even overlegd om nog een nacht ergens
te blijven staan, maar we wilden allebei wel naar huis, dus ben ik maar doorgereden, af en toe even de benen strekken en rond 22.30 uur
waren we weer in Wehe, chantal wou ons verrassen door alles alvast open te zetten en koffie te zetten enzo (ze was nog aan het werk)
maar we waren iets eerder dus dat mislukte.
Vond het een hele teleurstelling dat we na een paar dagen al weer thuis waren, had graag nog een leuke vakantie willen hebben ook voor
Greet, maar helaas dit mocht niet zo zijn, terwijl ik mij de week hiervoor best erg goed voelde.
Het is nu dinsdag 5 augustus 2008 en nog steeds gaat het niet goed, veel tintelingen in de benen en erg moe, een beetje lopen wil nog
maar dat is het dan ook.
Of dit nu uit de rug komt of van de darmen weet ik niet, maar zou ook niet weten wat ik er aan moet doen.
Ga donderdag 07-08-2008 beginnen met Colon-Hydrotherapie, of te wel hoge darmspoeling dat is een  behandeling van 6 keer
darmspoelen met een bepaal dieet om toch maar die verstopping in de darmen weg te krijgen en hopen dat ik me daarna wat beter begin te voelen.
Want als ik moet wachten tot ik in het ziekenhuis terecht kan dan duurt dit nog drie week.
woensdag 06-08-08 gaan we Greet haar verjaardag nog vieren, meestal zijn we dan weg met vakantie maar nu dus thuis we
maken er geen groot festijn van maar houden er toch wel iets van.

Vrijdag 08-08-08:
Woensdag 06-08-08 de verjaardag van Greet (52 jaar jong) gevierd, gelukkig goed weer dus alles lekker buiten.
De tintelingen in de rug en de heupen en de pijn onderin de rug zijn er nog steeds, niet dat het niet te harden is, maar het is
een rot gevoel, ben bang voor een dwarslaesie (weet nog goed dat Greet haar moeder dit ook nog heeft gehad 3 maand voor haar overlijden)
en dan kun je dus helemaal niets meer.
Dus dinsdag met het AVL gebeld en donderdag aan het eind van de dag (dan heeft de internist spreekuur) werd ik teruggebeld.
Ik vertel mijn verhaal en na een vijftal vragen van zijn zijde en de vraag  hoe het gaat met plassen, ik vertel dat ook dat met tintelingen
gepaard gaat, en ik bang ben dat er weer iets met de rug aan de hand is, hij verteld dat ik naar een neuroloog moet en er word een
MRI scan gemaakt, ik vraag nog hoe lang dat gaat duren, op korte termijn binnen enkele dagen is zijn antwoord.
Vrijdag 8 augustus 2008 worden we om 9.00 uur al gebeld voor een afspraak om maandag

14 augustus 2008:
Zondag 10-08-08 maar weer op weg naar Amsterdam voor de afspraak met de neuroloog,
Nou hoefden we daar niet zo vroeg te zijn, maar je kunt het dan s`morgens wel rustig aan doen, en er rustig heen rijden omdat
ik niet wist of het in een keer zou lukken.
Maar het was te doen, op de afgesproken tijd werden we opgeroepen door de neuroloog, na te hebben verteld wat de klachten waren
en waar ik bang voor was heeft hij me lichamelijk onderzocht door een aantal testen te doen.
We kregen toen al te horen dat ik niet bang hoefde te zijn dat er iets ernstig met de rug aan de hand was gezien de reflexen van
de spieren en de zenuwen.
Maar voor de zekerheid wou hij toch dat er een MRI scan werd gemaakt en foto’s van de bekken, en daar moest een afspraak
voor worden gemaakt, deze dokter heeft spreekuur op de maandag en donderdag, dus wij naar de afspraak afdeling, en ik
vraag of het zo snel mogelijk kan, en warempel laat dat nou de donderdag 14 augustus 2008 (dus 2 dagen later al kunnen)
Het betekend wel dat we deze week dan nog een keer naar Amsterdam moeten, doch je moet er iets voor over hebben
om zekerheid te krijgen.
Woensdag 13-08-08 dus weer met de camper naar Amsterdam want de onderzoeken beginnen vroeg, de MRI scan om 8.40 uur
en de foto om 9.20 uur, je moet 15 minuten van te voren er al zijn dus vroeg op deze keer, tegen de MRI scan zag ik wel vreselijk
tegenop om in die tunnelbuis te liggen maar door goede begeleiding van het personeel en maar denken dat iedereen er weer uit is
gekomen lukte dit toch, want je ligt wel 30 minuten in dat apparaat en dit is best wel lang. Je krijgt op dat moment ook overal last
van vooral pijn onderin de rug omdat je op een hard bed ligt.
Was dan ook blij dat het voorbij was, direct daarna door naar de foto afdeling, en dit duurt niet zo lang.
We hadden dus nog even tijd over voor een bak koffie voor we naar de neuroloog moesten die de uitslagen direct ging bekijken.
Half elf daar aan de beurt, en hij deelt ons mede dat er in de rug niets is veranderd sinds de vorige keer en dat er verder geen
tumoren in de rug zitten die de tintelingen in de rug en benen kunnen veroorzaken.
Uit de uitslag van de foto’s van de bekken blijkt dat er met de rechterheup geen veranderingen zijn van het botstructuur
sinds de vorige foto van maart 2008.
We gaan er dus vanuit dat de tumor in de heup dus niet groter is geworden of het bot weer heeft aangetast.
Waar de tintelingen en de pijn in de heup en rug weg kunnen komen komt volgens de neuroloog nog steeds van de bestraling
van de tumoren van 8 week geleden.
Dit kan tot 3 maand na de bestraling nog aanhouden, en klachten veroorzaken.
Ik vind het zelf dan wel een beetje vreemd dat ik al wel veel meer heb kunnen doen dan dat ik nu kan.
Maar ik ben niet de dokter en hij wel.
Het stelt ons wel zeer gerust dat het met deze uitzaaiingen dus goed gaat en we gaan ook met wat meer vertrouwen naar de
volgende CT scan over 14 dagen.
En het is toch formidabel dat dit alles binnen een tijdsbestek van 2 uur word afgewerkt, dus alle lof voor
de mensen in het AVL
Nou alleen maar hopen (ja weer hopen) dat de klachten snel wat minder worden.
Vooral lopen gaat niet zo heel goed, maar ben vanavond al wel weer een stukje wezen fietsen met de zitfiets.
Ook ben ik maandag toen we terug kwamen van Amsterdam nog voor een darmspoeling heen geweest, en woensdag nogmaals,
vrijdag 15-08-08 voor de 5e keer en dan maandag daarop de laatste keer.
Maar het raar gevoel in de buik vooral na het eten zit er nog steeds, en ik weet ook niet of het hier wel mee weggaat.
Er was al een afspraak voor volgende week woensdag 20-08-08 met een maag-darm specialist in Amsterdam voor ik met de
darmspoeling begon, dus daar gaan we dan volgende week maar weer heen.
Want deze klachten zijn nu mijn prioriteit na al een aantal maanden met deze klachten rond te lopen.
Zodat ik dan ook weer alles kan eten zonder direct met zo’n opgeblazen gevoel te zitten, nou zal er niet direct wat gaan gebeuren,
omdat deze arts ook eerst moet weten wat de klachten zijn waar ik mee zit en zijn conclusie daar uit trekken.
Dus we zullen daarna dan nog wel weer heen moeten voor eventuele onderzoeken, doch we gaan stug door zolang het nog kan.
En wellicht kunnen we dit dan combineren met de CT scan en het infuus met APD welke gepland staan voor 28-08-2008.
Zondag 17-08-08 wil ik toch graag naar de grasbaan races in Eenrum, en naar de
verjaardag van mijn broer, word dan al 54 jaar jong
en zoals het nu lijkt moet dat lukken, dan de krukken maar mee en een stoeltje om het wat gemakkelijker te maken.

21 augustus 2008:
Ben afgelopen zondag toch maar in Eenrum naar de grasbaan races wezen kijken, op tijd heengegaan om ook een stuk van de
training te zien, inderdaad stoel en krukken mee, zodat het te doen was, daarna nog even naar mijn broer  en rond 20.00 uur weer thuis.
Greet had nog iets te eten klaar gezet, want die was ook naar de kermis, maar had er niet zo veel zin in, dus een bordje pap leek me
maar verstandig, werd na het eten erg misselijk maar dit zakte iets later weer af.
Maandag morgen 18-08-0 voelde ik me al niet al te lekker, toch een bordje pap, want je moet toch iets eten, maar in het begin
van de middag werd ik weer misselijk en voelde me lang niet goed, we besloten tegen 18.00 uur de huisartspost te bellen, in Winsum
konden we terecht, en na wat onderzoeken en mijn verhaal over de darmen gingen we naar de spoedpolie van het UMCG hier werden
foto’s gemaakt van de buik en bloed afgenomen, daarna is er nog een dokter langs geweest, na dit onderzoek en overleg was de conclusie
dat op de foto’s alleen te zien is dat er hoog in de darmen nog steeds ontlasting zit, en weer kregen we een heleboel laxeermiddel mee
en wat pillen voor de misselijkheid, maar daar hadden we er al zo veel van thuis.
Rond 23.00 uur waren we weer in Wehe, de misselijkheid was afgezakt, maar ik voelde mij erg ellendig.
Voor woensdag 20-08-08 was er een afspraak in het AVL bij een maag/darm specialist, we moesten er om 11.15 uur zijn dus s’morgens
op tijd weg met de luxe auto, had de nacht van dinsdag op woensdag slecht geslapen, veel pijn in de rechter knie en veel last van
maagzuur, zodat ik woensdag niet erg fit was.
Maar we zijn er weer gekomen, en iets later dan gepland konden we bij de dokter terecht, een uiterst vriendelijk man die goed naar
mijn verhaal luisterde en enkele vragen stelde, na een klein onderzoekje van de buik en van achter kwam hij er ook al snel achter
dat de verstopping hoger moest zitten.
We vertelden dat we donderdag 28-08-08 ook voor een CT scan in het ziekenhuis moesten zijn, nou dit kwam goed uit want anders
had hij er een aangevraagd, en we kunnen dan ook gelijk diezelfde middag nog weer bij hem terecht voor de uitslag op zijn gebied,
hij maakte nog wat aantekeningen op het papier die ik af moet geven bij de scan zodat ze ook goed naar de darmen gaan kijken,
hij voelt geen tumor of iets dergelijks maar denkt meer in de richting van litteken weefsel doch de scan afwachten.
Hij zou dan ook nog kijken naar de andere uitslagen zodat ik daar niet heel lang op hoef te wachten, en nodig ging hij overleggen
met de internist of de radioloog die de scan bekijkt dat is natuurlijk erg prettig, (goed of fout) maar dan weet je waar
je aan toe bent en hoef je niet lang in onzekerheid te zitten.
Ik had al een paar dagen in de gaten dat ik wat slechter of beter ga zien, (moet door de bril steeds zoeken hoe ik moet kijken, en
erg vermoeide ogen) Kan nog wel goed in de verte zien maar lezen gaat niet erg goed.
Ook een lichte pijn in het hoofd is al enige dagen aanwezig,
Ik heb in het ziekenhuis ook gelijk gevraagd naar een belafspraak met de internist ivm met de problemen met de knie en de ogen.
Deze belde dus aan het eind van de donderdagmiddag 21-08-08 rond 17.30 uur  terug en ik vertelde wat er gaande was, om achter de
oorzaak van de ogen te komen moet er een MRI scan van het hoofd worden gemaakt, of daar ergens wat aan de hand is die deze
klachten veroorzaakt, maar dat is niet zo snel te regelen, wellicht ook nog samen volgende week.
Maar hij zei wel dat ik ook volgende week donderdag na de scan ook nog bij hem terecht kan want hij wil me zien
om te beslissen wat er moet gaan gebeuren, dus dat is weer een pluspunt, het word dan wel een lange dag
want de scan is om 10.10, dan om 11.15 uur de infuus met APD, dit duurt ongeveer 2 uur, daarna om 13.45 uur
bij de maag/darm specialist, en om 17.00 uur bij de internist.
Ben nog steeds erg vermoeid en kan weinig doen, zelfs de trap oplopen naar de zolder is al zwaar voor de benen.
Nou weet ik dat ik ziek ben, maar had niet verwacht dat ik ineens zo snel achteruit zou gaan,
al met al dus geen vrolijke berichten en het is nog een tijd van lang wachten voor het volgende week donderdag 28-08-08 is
voordat we iets meer te weten komen wat er de oorzaak van is dat dit alles nu zo snel gaat.

HET IS GOED
Woensdagavond 27-08-08
Heb een slechte nacht achter de rug, want kon niet in slaap komen en ben uiteindelijk op de bank in de kamer terecht gekomen
waar ik rond 04.00 uur in slaap ben gevallen.
Wellicht door de stress of weet ik veel, dus ook woensdag overdag voelde ik mij niet al te lekker.
Aangezien Greet niet mee kon gaan deze keer gaat Chantal mee, (daar heb je dus ook kinderen voor) en om 18.00 uur gaan we dan
weer voor de 20e keer naar Amsterdam in totaal hebben we al ruim 8000 km afgelegd, elke keer is het 404 km heen en terug.
S`avonds op de parkeerplaats ga ik Chantal nog wat helpen met breuken enzo welke ze nodig is voor haar opleiding.
Daarna nog een spelletje Yahtzee welke ik dus duidelijk verlies, de dobbelstenen waren me niet gunstig gezind.
Donderdagmorgen 28-08-08 (deze nacht wel goed geslapen) loopt de wekker om 8.15 uur af, en ik moet dan voor 09.10 uur nog
een halve liter contrast vloeistof opdrinken voor de CT scan.
Dus eerst maar een bak koffie zodat de darmen ook op gang komen, want als je het vloeistof op hebt mag je niet weer naar de wc.
Voel me vrij rustig deze morgen ondanks de dingen die gaan komen vandaag, maar ben ook blij dat het eindelijk zover is.
Rond 9.45 uur naar binnen en melden op de afdeling radiologie, als snel ben ik aan de beurt er word nog een naald in de arm
ingebracht waar tijdens de scan nog een vloeistof word ingespoten waar je van binnen er warm van word.
Een kwartier later is de scan al weer gemaakt, en gaan we door naar de volgende stap, namelijk het infuus met APD.
Maar eerst nog even naar de camper voor een broodje en een kop koffie met sigaretje.
Dan naar de dagbehandeling waar de behandeling plaats vind.
Daar word ik om 11.15 uur opgehaald, (eerst hadden we nog een kop koffie gekregen van de gastdame die daar aanwezig is) ik
vertel dat ik om 13.45 uur bij dr. Boot moet zijn, maar de verpleegster zegt dat dit geen probleem is, het naaldje zit er nog in van de
scan dus ze kan alles zo aansluiten en het infuus kan gaan stromen.
Chantal gaat wat heen en weer lopen en ik ga de krant maar lezen, om 12.30 uur komt er nog iemand langs met eten, en ik neem een
beker soep en een broodje
Om 13.15 is het infuus leeg en gaan we op weg naar de darm en maag specialist, we moeten nog even wachten maar al snel worden
we opgehaald door dr. Boot, het eerste wat hij verteld is dat alle uitslagen nu al binnen zijn, EN DAT ALLES GOED IS, als nog niet
alles binnen was dan had ik dit niet gezegd, maar nu durf ik dat wel te zeggen HET ZIET ER ALLEMAAL GOED UIT, ook wat betreft
de darmen en de maag is er niets bijzonders aan de hand, dus geen tumoren die mijn probleem veroorzaken.
Ik moet nu wel even huilen van blijdschap, en hij wacht rustig even af om dit bericht te verwerken, en gaat daarna verder met vertellen.
Het ligt voor de hand dat er toch litteken weefsel is die het probleem zouden kunnen veroorzaken, maar dit is op de scan niet te zien,
dan zou ik weer geopereerd moeten worden om daar achter te komen en hij adviseert om door te gaan met de medicijnen die ik
de vorige keer ook al had gekregen, (deze werken goed want ik kan iedere morgen heen) wel blijft de ontlasting aan de
dunne kant maar dat is niet anders.
Hij wil nog gaan bellen met dr. Blank, maar ik vertel dat ik daar om 17.00 uur nog een afspraak heb, hij zegt nog dat als de
problemen zich verergeren, bijvoorbeeld overgeven omdat de ontlasting niet weg kan dan kan ik gerust weer bellen en gaan we
dan overleggen wat te doen.
We gaan mijn medisch dossier naar de balie van de internist brengen en zeggen dat we om 17.00 uur wel terug komen, en eerst terug
gaan naar de camper. Ze vind dat we dan wel lang moeten wachten en vraagt om een telefoon nummer waar ze ons kan bereiken
als we eerder aan de beurt kunnen zijn.
We gaan terug naar de camper, waar ik Greet eerst maar even ga bellen om het nieuws over te brengen.
Als Chantal een broodje heeft gesmeerd en deze nog maar half op heeft gaat de telefoon, meneer van Dijk U kunt gelijk bij dr. Blank komen,
dus nauwelijks een half uur later kunnen we al weer terug naar het ziekenhuis.
Dr. Blank  roept ons op en zegt U hoeft niet zo lang in de camper te wachten, want zo werkt dat hier niet. (geweldig toch)
Hij vraagt hoe het met me gaat, en ik vertel het probleem met de knie en het hoofd, hij laat eerst nog wat foto’s zien van de scan en ook
die waar de linkernier op staat, het ene scherm voor de RFA behandeling en het andere scherm na de behandeling, en de tumor is helemaal weg.
Alleen het litteken is te zien.
Dan ook nog foto’s van de tumoren in de rug, en ook deze zijn niet groter geworden, ook die in de heup is gelijk gebleven.
Dus het ziet er inderdaad goed uit, dan gaat hij mijn knie nog onderzoeken maar kan op het gevoel niets vinden, en denkt dat dit nog
steeds een gevolg is van uit de rug na de bestraling en dit zijn tijd moet hebben.
Maar voor de zekerheid wil hij wel een foto laten maken.
Dan nog het probleem met de ogen en de hoofdpijn, ik vertel dat ik naar een opticien ben geweest en dat de ogen een half punt minder
zijn geworden in een korte tijd en de hoofdpijn er nog steeds is meest links voor en achter in het hoofd.
Hij verwacht niet dat er iets zit van een tumor of zo, maar voor de zekerheid gaan we toch een MRI scan maken van het hoofd, hij zegt
beter een keer te veel dan een keer te weinig, maar hij zegt nogmaals dat hij niet iets verwacht.
Ik noem nog het middel Trovax of ze daar al iets van weten, nee onbekend, doch gelijk gaat de computer op internet en via Google
komt hij op de Engelse site van Trovax, ik zeg dat ik het niet allemaal begrijp, maar zeg wel dat ze al in Fase 2 zitten, hij doet en leest nog
het een en ander en print ook nog een soort verslag uit van het middel waar ik helemaal niets van begrijp, maar hij wel
toch geeft hij mij ook een setje mee.
Dan zegt hij dat er inmiddels nog een medicijn bij is welke in Rotterdam is ontwikkeld, namelijk  Torisel dus dat er nu dan al 3 soorten
medicijnen zijn waar iets mee te beginnen is.
Nu gaan we nieuwe afspraken maken voor de volgende dingen, foto knie, MRI hersenen en over 3 maand nieuwe CT scan.
De foto van de knie gebeurd nog diezelfde middag, en de MRI scan op maandag 08-09-08 en daar word ik door dr. Blank dan
telefonisch over terug gebeld op donderdag 11-09-08 voor de uitslag.
Daarna gaat de beste man 3 week op vakantie.
En de volgende controle CT scan is ergens heel ver weg op 27-11-08 dat is dus over 3 maand.
Heel erg blij gaan we dan terug naar de Camper waar we even gaan bijkomen van alle dingen die er vanmiddag zijn gebeurd.
We vergeten zelfs Greet te bellen hoe het verder is gegaan, want onderweg kregen we van haar een sms of we al bij de dokter
waren geweest, maar toen waren we al weer buiten Amsterdam.
Onderweg gaat Chantal even achterin op de bank liggen, want ze is toch wel erg moe, en als ze na een uurtje weer wakker
word zijn we al een eind op weg naar huis.
Tegen 19.30 uur zet ik Chantal af in Zoutkamp en een kwartiertje later ben ik dan ook thuis.
Vreselijk moe en nog meer koppijn (ondanks de paracetamol) maar toch wel opgelucht omhels ik Greet en spreken nog eens
door wat er allemaal gezegd en gedaan is die dag.

Nou is het dus nog wel voor mij een beetje spannend wat de uitslag van de MRI is, want ik ben toch niet eerder rustig voor ik alles weet,
dus beste mensen wederom gaan we hopen dat ook deze scan goed uitpakt en dat de hoofdpijn door iets anders word veroorzaakt.
Het is natuurlijk ook niet zo vreemd na wat er de laatste 3 maand is gebeurd, (bestraling van de rug, RFA van de linker nier, 2 keer
infuus met APD en de darmspoeling) dat het lichaam het op een gegeven moment even op geeft.
Dus hoop met ons mee dat het goed uitpakt en dat er nu eens drie maand rust in de tent komt, zodat mijn lichaam weer op
krachten kan komen en alles stabiel blijft.
Dit weekeind gaan we de verjaardagen vieren van Nathalie en Daan (zelfde dag jarig) 30 augustus en de volgende stap de
geboorte van de baby van Nathalie wat tussen nu en vier weken moet komen.
Wil ik nogmaals aanhalen wat betreft de mensen in het AVL te Amsterdam voor de goede zorgen en het snelle
handelen wat betreft uitslagen en onderzoeken.
Alle lof.

Vrijdag 05-09-08
Zoals ik al schreef, zou het een druk weekeind worden (30 en 31 aug.) vrijdag ervoor nog een beetje bijkomen van de afgelopen
week, maar ik had Chantal beloofd dat ik voor de verjaardag van haar vriend Daan 3 taarten zou maken dus vrijdagavond maar
beginnen met de appeltaart (best wel veel werk) en de het begin van de slagroomtaart, zaterdag tegen de middag weer verder, en dan
s’middags naar Nathalie op visite, heb door het lange staan voor het aanrecht wel veel last van de spieren, vooral het rechterbeen.
We gaan ook bij Nathalie eten, we kiezen voor de chinees, ik bestel bami met babi pangang dat is dus geroosterd vlees en dat had ik
dus beter niet kunnen doen, want dat wil dus niet weg door de darmen.
We gaan rond 19.00 uur naar huis en ben blij dat ik daar ben, we gaan s’avonds tegen 22.00 uur dan ook al op bed want ben dan erg
moe en een vol akelig gevoel in de buik.

Vrijdag 12 september 2008
Het afgelopen weekeind is aardig verlopen, een beetje van dit en een beetje van dat, maar wel snel moe en
natuurlijk zie ik op tegen de scan van maandag.
Maandag 08-09-08 is het dan zover dat ik weer naar het AVL in Amsterdam ga, rond 11.00 uur vertrekken met de Peugeot,
kan het rustig aan doen want ik hoef er pas om 15.20 uur te zijn, maar de tank moet nog gevuld worden en het weer is ook niet zo mooi,
dus geen zorgen dat ik te laat kom, want zij zijn er voor mij en ik niet voor hun dus ik wil niet te laat komen.
Ruim op tijd natuurlijk in Amsterdam, dan nog even de krant lezen en even in de stoel achterover en de oogjes nog even dicht, maar dit
lukt niet erg want ben erg zenuwachtig en zie tegen de scan op.
Ga op tijd naar binnen om aan te melden en moet dan even wachten tot ik aan de beurt ben.
Tegen 15.30 uur word ik dan opgeroepen, ze beginnen met het aanleggen van een naaldje in de arm omdat er ook
nog een contrast vloeistof word ingespoten.
De verpleger vraagt of ik al eens eerder een MRI scan heb gehad, mijn antwoord is ja een paar week geleden van de rug.
Nou dit gaat even anders zegt hij, je ligt nu ook soort plank maar nu met een dun matrasje en je hoofd komt nu in een soort kooi  
(Dat ziet er uit als een muilkorf voor een hond maar dan groter) Ik vraag of ik nu niet in de tunnel moet, doch helaas ook
dat moet deze keer.
Eerst oordopjes in en dan de koptelefoon op voor de muziek en voor als ze je wat vertellen en gaan liggen waarna ze
de kooi van achteren over het hoofd schuiven.
Als ze me dan in de tunnel schuiven besluit ik de ogen dicht te doen en pas te openen als ik er weer uit ga.
Even later begint de muziek te spelen en het apparaat gaat beginnen met het maken van de scan. De eerste 5 minuten ben ik best
wel een beetje angstig, daarom ga ik maar de liedjes tellen die ik hoor, ga uit van 3 minuten per liedje dus 5 liedjes later zijn de
eerste 15 minuten om (de helft van de scan)
Natuurlijk moet je dan telkens slikken (prop in de keel) enz. Maar ja mag zo min mogelijk bewegen. Soms hoor je de muziek heel
slecht door de herrie die de machine maakt.
En ja hoor na het 5e liedje halen ze me uit de scan, ik moet wel  blijven liggen want nu word het contrast vloeistof ingespoten,
en wederom weer terug in de tunnel, ook nu weer met de ogen dicht en ga weer de liedjes tellen.
Maar het scannen duurt nu gelukkig korter en mag ik weer helemaal uit de tunnel en gaat de kooi van het hoofd.
Dit is dan weer een zeer prettig gevoel.
Ik ga mijn broek enzo weer aantrekken en loop rustig terug naar de parkeerplaats, nog even nazitten en dan maar weer op weg naar huis.
In het begin zie ik een beetje troebel, (niet onveilig of zo) maar wel anders, gelukkig gaat dit na een tijdje over.
Ondanks een file van een km of 5 toch om 18.45 uur weer terug, was om 16.25 vertrokken.
Eerst even met Greet bepraten hoe het onderzoek is verlopen, dan nog een beetje eten (griesmeel pap met boter en bruine suiker)
want heb niet veel zin, en voel me ook een beetje misselijk.
Ga even op de bank liggen, en op tijd naar bed. De volgende dag gaat het gelukkig weer wat beter en voel me redelijk.
Ik had Nathalie belooft om haar dinsdag wat te helpen, boodschappen doen en nog iets in huis, want ze kan niet zo veel meer.
(Zondag 07-09-08 is ze nog met spoed naar het ziekenhuis geweest omdat haar bloeddruk veel te hoog was, 110 om 170 dus dat was
ook weer spanning of het allemaal wel goed gaat, gelukkig zakte dit wat af en mocht ze weer naar huis, maandag nogmaals naar
het ziekenhuis voor controle en ook nu was het gelukkig goed.)
Zoals gezegd dus daar die dag vanaf 12.30 geweest ( begin niet voor 12 uur want heb tijd nodig om op gang te komen)
S`avond nog een klein stukje gefietst, want wil proberen om de spieren in de benen weer wat aan te sterken.
Woensdag is dan een mindere dag en ga dan ook niet zo veel doen, alleen na het eten even fietsen en that 's it.
Dan komt de donderdag 11-09-08 en zou ik rond 13.00 uur gebeld worden door dr Blank van het AVL over de uitslag van
de scan, maar ik had al zoiets die belt niet om 13.00 uur maar als het spreekuur is afgelopen en dat is rond 17.00 uur.
En jawel hoor 17.15 uur gaat de telefoon en het is het AVL, de internist meld zich en komt met de mededeling dat

ALLES GOED IS EN ER GEEN TUMOR IS TE ZIEN in het hoofd

OPA EN OMA

Vrijdagavond 19-09-2008 zijn we opa en oma geworden van een gezond kleinkind BRAM
voor de liefhebbers gewicht 3850 gram.

HEEL BLIJ
er volgen nog enige foto's maar moeten alles even verwerken en zijn vanmiddag 20-09-2008
bij Nathalie, Geese en Bram geweest.

We gaan het deze week even niet over mij hebben, want dat ging deze week redelijk goed.
Waar we lang naar hebben uitgekeken is nu eindelijk waarheid geworden, en zijn we opa en oma geworden van
een prachtige (kon ook niet anders) kleinzoon.
Heb even een aparte pagina voor Bram gemaakt met enkele foto's als Nathalie weer thuis is dan
gaat ze denk ik zelf ook wel wat op het net zetten, maar wou dit alvast even doen.

Klik maar op de foto en je gaat naar de pagina van Bram.

Na alle blijdschap van vorige week, Nathalie en Bram zijn dinsdag weer thuis gekomen en na een eerste slechte nacht
(bram heeft veel gehuild) gaat het nu goed in Adorp.

Maar ik had al een paar weer last van mijn rechterbeen en heup, dus dinsdag naar de huisarts en die heeft gebeld met het AVL,
maar nogmaals op de scans en foto’s is niets te zien, dus waarom dan toch die pijn. Heb nu wat vaker paracetamol en nu is het
te doen, maar er moet dus wel wat aan gedaan worden.

Woensdag 24-09-08 werd ik erg ziek en misselijk, en het eten smaakte mij ook al niet zo best,
dus weer last van de darmen en het eten wil niet, want dan word ik misselijk, dus donderdag maar weer naar de huisarts, en die weer
bellen met het AVL, nu met de maag/darm specialist waar ik ook al eens eerder was geweest, die zei dat hij niet had verwacht dat het
zo lang zou duren met de verstopping omdat er op de scan ook niets was te zien.
Maar hij vond wel dat zij het probleem in Amsterdam moesten oplossen omdat ik ook daar ben geopereerd, dus vrijdag 26-09-2008
gelijk gebeld voor een afspraak en dinsdag 30-09-2008 kan ik bij hem terecht, (dit duurt in Groningen 3 maand) dus maar kijken
wat ze kunnen doen, desnoods gaan ze mij maar weer open maken, maar zo kan het ook niet.
Kan ik ook gelijk weer voor de APD want die heb ik afgezegd vorige week donderdag.

Want ik heb wel zin in een heeeeeeleeeeee grote uitsmijter maar die wil er niet in.

Verder het begin van de week wel een beetje druk gehad met diverse dingen en voelde mij ook best wel redelijk, alleen kloten dat het
dan weer tegenzit, alles lijkt goed, en toch is het niet goed, nou we zien wel volgende week wat eruit komt.

Ben verder best wel blij, en we gaan er maar weer voor, wil toch Bram ook nog een keer Opa horen zeggen, en natuurlijk moet die
skelter met motor ook nog klaar, kan hij mooi om het huis heen crossen.

zaterdag 4 oktober 2008

Dinsdag 30-09-08 dan maar weer naar Amsterdam, we moesten om 13.20 uur bij dr. Boot zijn, maar het spreekuur liep een
beetje uit de hand, want het was 14.45 uur dat we aan de beurt waren, en het infuus met de APD was om 15.00 uur, doch de
dokter zei dat redden we wel en anders wachten ze maar 5 minuten.
Hij vertelde dat de huisarts had gebeld, en ik vertelde dat ik de week daarvoor toch wel redelijk ziek was geweest, hij ging me
nog een keer onderzoek en de darmen aan de linkerkant zaten wel los maar aan de rechterkant vond hij toch wel iets hard en minder
soepel, wat datgene is wat ik ook altijd voel, maar hij vertelde nogmaals dat weer opereren geen zin heeft, want een verkleving weghalen en
je krijgt er twee voor terug, en dat een chirurg er niet zomaar aan begint, behalve als de verstopping compleet is dan kan met niet anders,
dus pas als je ontlasting de strot uitkomt dan kunnen ze niet anders.
Ik zeg, als ik nog een half jaar te leven heb vind ik het niet erg, maar stel dat ik nog 5 jaar te leven heb dan heb je wel al die tijd een probleem.
Dat ik zo ziek was kwam volgens hem door een teveel van alle middeltjes en het word dus te dun.
Ik moest het gebruik van de medicijnen aanpassen en zorgen dat de ontlasting niet te dun word.
Het valt me wel tegen dat ze niet verder gaan, maar ja ik kan hun niet dwingen maar baal als een stekker, want de kracht moet je toch uit
het eten halen en de energie heb je nu wel nodig.
Dat was dus een, ik vertelde dat de huisarts ook met de neuroloog had gebeld voor de problemen met het rechterbeen, nou hij gelijk bellen,
aangezien ik naar de dagbehandeling moest, zou de dokter daar bij me komen.
En inderdaad na 20 minuten komt de neuroloog er al aan, na mijn verhaal te hebben gedaan heeft hij mij onderzocht
(lag  toch op bed vanwege de infuus) hij ging alle scans en foto’s nog eens bekijken en kwam dan weer, maar er was niets te zien,
maar aangezien de laatste foto’s en de scan van de rug 6 week geleden waren stelde hij voor om toch nog wat foto’s van de rug en
heupen te laten maken.
Dus met het infuus aan naar de afdeling radiologie, (was ook wel een beetje spoed want om 17.00 uur gaat het daar ook dicht)
zijn we beneden gaat het alarm van het infuus kastje, die werkte dus niet goed, wij weer naar boven, slangetje dicht!!!!!! na dit euvel
verholpen te hebben weer met een noodgang naar beneden, en dan staan er natuurlijk meerdere mensen voor de balie voor het
aanmelden, maar de mevrouw van de balie zag me (kende mij nog van 10 minuten terug) en wenkte dat ik wel naar voren kon komen
want het papier was al klaar.
Bij de röntgen duurde het ook niet lang, alleen moesten ze me wel helpen om de kleren uit te trekken ivm het infuus in de arm.
Greet intussen naar de Balie van dr. Boogert om een bel afspraak te maken voor donderdag 02-10-08 en ook dat lukt nog voor 17.00 uur.
Daarna gaan we weer naar de dagbehandeling en nu even rustig liggen voor de resterende tijd voor het infuus.
Deze loopt niet al te vlot, en al met al is het 17.45 uur als we weer vertrekken uit het AVL.
Onderweg maar een hapje eten (ik vis want dat verteert wel gemakkelijk) en s’avonds om 21.45 uur zijn we dan weer in Wehe.
Ben dan best wel een beetje moe en Greet natuurlijk ook, want die heeft haar werk ook erbij.
We gaan dan ook op tijd op bed.
Donderdag middag 02-10-08 gaat om 12.45 uur de telefoon en dr. Boogert belt op over de uitslag van de foto’s en ook nu is er
geen verandering met 6 week geleden, als ik dan vraag wat ik wel en niet kan en mag wat betreft het been en de rug.
Waarschijnlijk toch overbelasting van de spieren en dit gebeurt bij mij wat gemakkelijker omdat je natuurlijk wel ziek bent.
Dus niet klimmen, lange wandelingen, fietsen mag wel maar dan niet tegen de wind in m.a.w.
het rechterbeen ontzien wat betreft kracht zetten.
Ben eigenlijk wel een beetje teleurgesteld dat er niets aangedaan kan worden, vooral dat gedonder met de  darmen of maag,  want dat is
niet leuk zo, ook vaak een scherpe smaak in de mond vanwege maagzuur.
Voor de spieren ga ik nu naar de fysiotherapie, wellicht dat zij de pijn wat kunnen verlichten.
Maar ik merk ook wel dat de gehele conditie slechter word, en daar baal ik van want als het ziektebeeld niet verder gaat, de botten zijn
goed waarom dan toch deze klachten.
Heb ook niet zo veel zin om dingen te gaan doen, natuurlijk werkt het weer ook niet echt mee maar ook in de schuur wat
te gaan doen trekt mij nog niet.
En dat was voor een aantal weken geleden toch nog niet zo erg als nu.
Voor de komende weken staat er niets op het programma wat betreft Amsterdam, de volgende keer is over 6 week voor het APD gebeuren.
De fysiotherapeut wou ook proberen om de verkleving wat los te krijgen, nou mijn zegen heeft ze, want ik vind alles best als het maar lukt.
Maandag gaat ze daar mee beginnen dus ben benieuwd, en jullie horen het volgende week.
Dit weekeind gaan we met zijn allen mijn geboortedag herdenken, want dat is zondag 05-10-2008 al weer 52 jaar geleden, de kinderen
en natuurlijk het kleinkind BRAM komen en wat familie, voor de rest doen we het rustig aan.

vrijdag 10 oktober 2008

Zondag 05-10-08 hebben we mijn verjaardag gevierd, en het was de eerste keer dat bram bij ons in huis was,
natuurlijk weer een bijzonder moment, helaas kan je er niet zo van genieten omdat er natuurlijk ook nog andere mensen zijn,
hij heeft wel in het bedje gelegen waar onze kinderen ook in hebben geslapen, en dat is toch wel leuk.
Was aan het eind van de dag best wel moe ondanks dat er niet zo veel mensen waren als anders, wat ik zelf ook niet wilde,
maar je wil iedereen toch voorzien van een natje en een droogje en je loopt toch meer als je wil (kan)
Om 18.30 uur de laatsten eruit geschopt omdat ik nog met de kinderen een patatje wou gaan eten, en Nathalie en Geese moesten
ook weer naar huis met bram.
We zijn rond 22.30 uur ook al bed gegaan, wat erg vroeg is voor ons doen.
Kreeg in het begin van de week steeds meer last van het been en dan met name de knie, maandag nog naar de fysio geweest,
en dat scheelt wel in de heup maar niet echt in de knie,
Ook is ze bezig geweest om de darmen wat los te maken, doch dat lukt natuurlijk niet in een keer.
Woensdag 8-10-08 word de pijn in het rechterbeen toch wel heel ernstig, dus de huisarts gebeld,  doch dr. Kuitert is er zelf pas donderdag
weer, nou dan maar donderdag vroeg heen.
De nacht van woensdag op donderdag zat ik s’nachts om 03.30 al weer in de kamer, werd zelfs wakker door de pijn terwijl je ligt te slapen,
(kan het dan wel aan overbelasting liggen)
Donderdag morgen om 09.20 uur naar de huisarts, Greet gaat mee want auto rijden lukt niet meer.
Na wat onderzoek vind hij dat er nu ook daadwerkelijk wat moet gebeuren, maar eerst de pijnstillers aanpassen, (zwaardere middelen)
en hij gaat wederom contact opnemen met het AVL (mijn internist is inmiddels terug van vakantie) ook zou de huisarts liever
zien dat alles word overgedaan naar de afdeling Oncologie van het UMCG, dan zijn voor hem de lijnen korter omdat hij daar
beter bekend is, en voor ons natuurlijk de reistijd.
Ik ben het wel met hem eens, maar ik weet wat ze in Amsterdam kunnen en de wachttijden zijn niet lang.
Maar als er plotseling iets gebeurd, dan is Amsterdam natuurlijk te ver weg.
Daar gaan we maar een sterk over nadenken.
Ik begin thuis aan het innemen van de zwaardere medicijnen, een voor snelle werking en eentje voor een spiegel opbouwen,
en dan ook nog paracetamol.
Na een 15 tal minuten begin ik aardig licht te worden in het hoofd, en Chantal en Greet moet me steunen om bij de bank te komen.
Mits gaat de telefoon en het is de huisarts die overleg heeft gehad, hij zegt dat ze me in Amsterdam graag willen zien, als ik vraag wanneer
dan zegt hij vanmiddag nog, het is inmiddels 12.00 uur, hij vraagt of dat lukt, ik kijk Greet even aan en zeg dat we er dan maar heen gaan.
Het is onverwachts dus snel wat spullen pakken, (ook wat kleren voor het geval dat ik er moet blijven) en we gaan op weg,
Chantal gaat rijden dus dat valt weer mee, had zelf niet kunnen rijden.
De meeste tijd slaap ik en voel me lang niet lekker, (kijk in dit soort gevallen is Groningen vanzelf beter dan ben je er binnen 20 minuten)
Maar het schiet lekker op en rond 14.30 uur zijn al op plaats van bestemming, na ons gemeld te hebben kon ik op een bed gaan liggen,
en de dokter zou langskomen.
Ongeveer een half uurtje later komt hij aan bed, en ik doe mijn verhaal over de pijn in de knie en wederom de darmen, hij geloofd best dat het met die darmen niet goed komt, maar zolang er nog iets doorkomt dan gebeurt er niets en ik moet daar mee leven.
De voeding aanpassen enz enz, ook hij onderzoekt het been en het bekken, en merkt ook wel dat daar iets aan moet gebeuren,
hij stelt voor om een afspraak te maken voor een mri-scan van het bekken en de knie en het bovenbeen.
Maar ook zegt hij niet te verwachten iets te vinden, ook het stuk van de buik waar de verkleving zit word meegenomen op de scan, en als er
iets tegen de darm drukt (tumor,gezwel) dan word ik opgenomen en gaan ze bestralen of opereren, mocht er ook in het been niets te zien zijn
(en op een mri kunnen ze meer zien dan op een foto) dan gaan ze verder kijken want dat er iets niet goed is, is wel duidelijk.
Dus naar afdeling om een afspraak te maken, en de scan moet in twee keer, want en van de bekken en van het been kunnen niet in een keer.
Maandag 20-10-08 om 17.10 uur is de eerste en dinsdag 21-10-08 om 08.20 uur is de volgende, ik blijf dus een nacht in de camper,
en de week erop gaan we dan weer heen voor de uitslag.
Voor dat we weer terug gaan nemen we nog een kop cappuccino, maar het zijn net soepkommen zo groot, als we
teruggaan staan we natuurlijk in de file.
Na een tijdje (vlak voor de Coentunnel) zeg ik tegen Chantal dat ze moet zorgen dat ze op de vluchtstrook komt, de maag komt nu wel erg
in opstand, als we stilstaan moet ik ook al overgeven, (dus die kop cappuccino) want anders zat er niks in de maag.
Voelde mij iets beter, maar verre van lekker, dus zo snel mogelijk naar huis (voor de meiden nog snel een hap bij de Mc Donalds,)
ik hoefde even niet.
Thuis aangekomen ben ik al snel op bed gegaan, 21.00 uur,  vannacht er nog even uit voor een bezoek aan het toilet, en
vanmorgen (vrijdag 10 oktober 2008) was het 08.30 uur dat ik wakker werd, dat is dus bijna twaalf uur verder.
De huisarts nog gebeld hoe het was gegaan in Amsterdam, maar ik vertelde ook over de misselijkheid, omdat het de voorgaande dag
toch een beetje stress was toch te snel die medicijnen ingenomen, en dat kon mijn maagje niet zo snel verwerken.
Deze vrijdag dus maar een beetje rustig aan, en eerst maar een pilletje voor de lange periode,
om aan het medicijn te wennen, en langzaam opbouwen, want de pijn moet wel weg, het duurt nog zeker een dikke 2 week voor
de uitslag en ik wil niet langer met zo veel pijn rondlopen.
Werd vanmorgen na het pilletje weer een beetje licht in het hoofd, maar dit zakte even later weer af, tussen de middag iets gegeten,
en daar werd het ook niet minder van,
Toch om 13.00 uur even op de bank liggen, en rond 15.00 uur werd ik weer wakker, dat is al weer 2 uur, ja het zal wel nodig zijn.
Nou dat was dus weer een behoorlijke heftige niet zo´n leuke week.
(en ik wou anders de eerste 3 maand niet weer heen, maar nu al weer 2 keer)
We wachten maar weer af, en hopen dat de pijn wat afneemt, want de oorzaak zal we niet van zelf overgaan.

vrijdag 17 oktober 2008

Een slechte week, sinds vorige week ging het al bergafwaarts, deze week gaat nog verder achteruit, krijg steeds meer klachten
van de maag, het eten wil niet, niet doordat ik geen honger heb, maar een raar gevoel in de buik vooral nadat ik iets heb gegeten en
de ontlasting wil niet, dus dinsdag 14-10-08 is de huisarts langs geweest, en nogmaals onderzocht, maar ook die kan geen duidelijke
reden vinden, dus het advies om dan meerdere keren per dag te eten, en hij zou dan donderdag weer langs komen hoe het gaat,
maar als het eten als niet wil doordat je er zoveel last van hebt, en misselijk dan eet je niet meer, het blijft bij een bordje pap en dat
valt al niet lekker, ook koffie of iets zelfs een glas water is al te veel.
Ik besluit dan donderdag om te stoppen met de zware pijnstillers want ook die vallen niet lekker, kan dan nog slechter ter been zijn,
maar dat is niet anders, hang een beetje op de bank en dat is het wel.
Donderdag weer de huisarts langs geweest, maar we komen niet verder, en ik word wel steeds zieker en zwakker.
Vrijdagmorgen 17 oktober 2008 als ik van bed kom voel ik me nog ellendiger en we besluiten om zelf weer te gaan bellen,
zowel met het AVL en de huisarts dat er nu wat moet gaan gebeuren omdat de situatie nu onhoudbaar word, als de huisarts
tegen 12.00 uur langskomt heeft hij al contact gehad met een maag/darm specialist van het UMCG, er is afgesproken dat ik midden
volgende week word opgenomen en ze dan proberen er achter te komen wat de klachten veroorzaken, het hoeft niet iets met
de ziekte te maken te hebben, en of het verklevingen zijn van de operatie dat moeten ze nu maar uitzoeken.
Ook de MRI-scan van volgende week maandag en dinsdag gaan  niet door in het AVL, want ik heb de kracht niet om
daar heen te gaan.
De gegevens van het AVL gaan nu naar het UMCG en misschien is het beter om daar de rest
ook maar onder te brengen, zodat ze daar ook verder gaan met het been en via de afdeling
oncologie kijken hoe de ziekte zich verder ontwikkeld,
Dus deze week geen opbeurende berichten, heb ook nergens zin in en kom zelfs niet buiten,
Wel is het vervelend dat alles zo lang heeft moeten duren voordat men dat gedoe met die darmen nu eindelijk serieus nemen en niet zeggen
daar moet je mee leren leven, want zoals het nu gaat is daar niet mee te leven, ja alleen achteruit in conditie en gewicht enz.
Ik weet dat ik ziek ben, maar het moet niet zo zijn dat je door iets anders dan de ziekte zo achteruit gaat terwijl daar
misschien best iets aan te doen is.

Zaterdag 18-10-08
P.S.
Vandaag de sterfdag van mijn vader, ieder jaar ga ik nog 2 keer naar zijn rustplaats bij het crematorium in Groningen,
maar helaas vandaag lukt dat niet.
Nathalie en Bram zijn ook nog even langsgeweest vandaag, hij slaapt wel veel, dus de kans dat hij zijn ogen open
heeft is klein, maar toch leuk dat hij even bij opa kan zijn.
Kreeg vanmorgen bericht via de post dat ik donderdag 23-10-08 word opgenomen in het UMCG voor onderzoeken
naar het probleem met de darmen, eindelijk na een dikke 3 maand gaat er dan wat gebeuren.

Maandag 20-10-08
Het werd dit weekeind niet beter, dus de huisarts vanmorgen weer gebeld, wederom heeft hij contact gehad met
dr. Kleibeuker van het UMCG en de situatie besproken, iets later kreeg ik het bericht dat ik dindag 21-10-08
al kan komen, en dus word opgenomen en ze gaan kijken wat het is en of er wat aan te doen is.
Het ging vanmorgen eerst nog wel redelijk, wat klein beetjes gegeten, toen rond 19.00 uur
een kop cup a soep, en daarna een bakje vla, en een half uur later merkte ik al dat het teveel was
voel me dan erg vol, en een dikke buik, (wat natuurlijk niet zo is) en je voelt je erg ziek, dit kan wel duren tot
morgenvroeg en dat is natuurlijk niet normaal.
Nou maar hopen dat er deze week iets uit komt.

Zaterdag 01-11-08
Dinsdag 21-10-08 ond 11.00 uur in het UMCG zijn voor opname op de afdeling maag/darm/lever.
Eerst een gesprek met de zuster en ik krijg een bed op een 2 persoonskamer met uitzicht naar de Martinitoren.
De dokter komt in de loop van de middag langs om het een en ander door te nemen en we gaan naar een aparte kamer waar ze me onderzoekt.
Wat betreft de darmen kan ze niet iets voelen wat de verstopping veroorzaakt, maar ze zegt wel dat ik ondervoed en licht uitgedroogd ben.
Ze gaan eerst proberen om mij weer op krachten te krijgen, en er volgt een maagonderzoek.
Ook de eerste dagen in het ziekenhuis eet ik weinig en dit word allemaal bijgehouden, donderdag volgt er dan een maagonderzoek en
komt er een slangetje via de neus en keel en de maag in de dunne darm en krijg ik via deze neussonde vloeibaar krachtdrinken.
Maar dat verrekte slangetje in de keel begint mij na een dag al te irriteren en vrijdag 24-10-08 vraag ik of het slangetje weg kan, ben benauwd
en kokhals veel en slaap ook niet.
De vraag is of ik dan 6 flesjes per dag kan drinken, als dat zou lukken dan zou hij eruit gaan.
Maar na de zoveelste kokhals partij zeg dat ik dat slangetje eruit wil hebben.
En dat gebeurt ook, maar wel met een aantekening dat dit tegen het advies in is.
Nou ik denk wat er ook gebeurd weg met dat rotding. En het lukt om 6 flesjes te drinken, is 1,2 liter per dag.
Er was een ct scan aangevraagd voor maandag of dinsdag van de volgende week, doch maandag nog niets gehoord, dus zijn ze
dinsdag 28-10-08 begonnen te bellen, en wat bleek de radioloog had gedacht dat ik helemaal niet kon drinken, en de aanvraag
niet terug gestuurd maar aan de kant gelegd, dus opnieuw moest de aanvraag worden gedaan.
We zijn dan inmiddels 7 dagen verder na de opname, en voor mijn gevoel is er weinig gebeurd, alleen de maagonderzoek en verder niets,
ik maak me hier druk over en ben een beetje veel boos.
Ik zeg dit dan ook tegen de zaalarts als ze s’morgens haar ronde doet, de diëtiste zou langs komen, de afdeling oncologie zou langs komen
om de rest over te nemen, maar ik zie niemand.
Ze legt me dan het een en ander beter uit, en nu begin ik er iets van te snappen, en natuurlijk ben ik wel weer wat aangesterkt,
er worden inmiddels wel röntgen foto’s gemaakt, wel 20 stuks van mijn hele lichaam, om een indruk te krijgen hoe het met de
botten is gesteld ivm een eventuele uitzaaiing die het bot kan aantasten.
Dit word door diverse mensen bekeken en er word vastgesteld dat daar niets mee aan de hand is  waardoor de fysio ook kan
beginnen om mijn spieren en vooral het rechterbeen te behandelen. Woensdag 29-10-08 komt dan fysio langs om te bespreken wat hij
kan doen en om mij te onderzoeken wat er gedaan kan worden, maar de eerste behandeling zal pas vrijdag zijn. Ook komt een pijnarts
langs om de medicijnen aan te passen zodat ik zonder pijn weer een beetje in beweging kan zijn.
De afdeling oncologie is bij de dokter langs geweest voor overleg (ze hebben een keer in de week groot overleg) en deze wil dat bij de
scan ook het bovenste gedeelte van mijn lichaam mee word genomen om weer een totaal beeld te krijgen.
Al in het begin van de week merk ik dat de calorieën in de flesjes zijn werk beginnen te doen, want ik voel me wat beter dan voor die tijd.
We weten inmiddels dat de scan deze week niet meer lukt, en dat dit pas volgende week donderdag 6-11-08 plaats zal vinden, en de arts
vind dat ik eerst wel naar huis kan gaan.
Maar ze wil wel de zekerheid dat er niets met de botten kan gebeuren, dus ook de revalidatie arts komt mij nog onderzoeken, ze had het
liefst gehad dat ik naar een revalidatie centrum ging, maar aangezien de scan en de uitslag, gevolgd door wellicht een operatie het beter is
als ik eerst naar huis ga, en ze weet dat er een fysio bij ons in de buurt is, want ik ben  niet binnen een paar keer opgelapt.
De pijnarts heeft inmiddels aangegeven dat ik pijnpleisters moet gaan gebruiken, eventueel nog aangevuld met paracetamol, aangezien ik nog
maar een nier heb zijn ze erg voorzichtig met bepaalde pijnstillers, de eerste pleister krijg ik donderdag middag opgeplakt.
En vrijdagmorgen als ik wakker word merkt ik dat de pijn in de heup en het been aardig minder is geworden.
De zaalarts komt vrijdagmorgen langs, en we nemen alles nog even door, en ze besluit dat ik na de middag wel naar huis kan.
De fysio komt om 13.00 uur nog langs, dus daar wacht ik nog maar op, die paar uur maken ook niets meer uit.
Chantal komt me om 14.00 uur halen, doch voordat alle papieren klaar zijn en een recept voor de medicijnen is het toch
nog 15.30 uur als we vertrekken.
Eerst nog via de apotheek om de medicijnen op te halen, en dan is het al tegen 17.00 uur als we thuis zijn.
Ben dan best wel moe, ondanks dat ik weinig heb gedaan, dus dat getuigd wel dat ik er nog lang niet ben
en nog een lange weg te gaan heb.
Dus nu maar afwachten wat de scan van 06-11-08 laat zien, en vrijdag 07-11-08 kan ik dan op de afdeling bij de zaalarts terecht
voor de uitslag en wat er verder gaat gebeuren, ik noemde voor de grap s’morgens tegen de dokter dat ik met de kerst weer aan de
BBQ wou, krijg ik de opmerking dat het buiten dan wel koud is, dan houden we het maar op fonduen, nou zegt ze dat zou niet
best zijn als het zo lang zou gaan duren.
Op de scan gaan ze natuurlijk ook kijken naar de rest van het lichaam, of de ziekte rustig is en of er nog nieuwe uitzaaiingen bij zijn
gekomen, dus het word weer een spannende week. En natuurlijk hoop ik dat ze de verkleving kunnen vinden.
Vind het wel jammer dat niemand eerder heeft ingegrepen, want ik roep al maanden dat het eten niet goed gaat,
ook Amsterdam heeft dit niet aan zien komen, anders was ik nooit zo slecht en zwak geworden.

zaterdag 8 november 2008

Ongeloof, verdriet, twijfel, woede, onzeker, moet ik aan mezelf gaan twijfelen,
het begint erop te lijken.
Waarom blijft het vol gevoel
Waarom kan ik nog niet goed naar de wc
Waarom doen alle spieren pijn
Waarom kan ik mijn rechterbeen slecht gebruiken
Waarom is al mijn kracht verdwenen
Allemaal vragen waar geen antwoord op komt, en geen oplossing.

Donderdag 06-11-08 heel vroeg al in het ziekenhuis, 08.00 uur.
eerst moet er weer een slang door de neus, keel en maag naar de dunne darm, de man
die dit moest doen was erg rustig en vertelde precies wat hij geen doen, ik kon geen roesje krijgen omdat ik door moest
naar de ct scan, eerst door de rechterneusgat, maar dat lukte niet
dan maar door de linker, en dan door de keel, regelmatig wat glijmiddel en tevens verdoving voor de neus lukt dit aardig,
toen nog even zoeken naar de ingang van de darm, en iets later zat het slangetje op zijn plaats. Het viel me allemaal mee deze keer,
maar het was ook niet zo’n dikke slang als bij een maagonderzoek, het zat ook beter in de keel en ik voelde er minder van als voor 14 dagen.
Door naar de ct-scan ruimte, eerst moest er een liter contrast vloeistof in de darmen lopen, ondertussen werd er nog een |
infuus aangesloten, en werden er alvast een scan gemaakt van de buik en longen, nadat het infuus leeg was gingen de slangen en het
naaldje erweer uit, maar ik moest een half uur wachten omdat de vloeistof nog niet bij de dikke darm was, dus een kop koffie en
een beetje lopen en daarna weer in de ct-scan nu was het goed en konden de dikke darm op de scan.
Daarna nog even bij kleinzoon Bram aan in Adorp en dan door naar huis.
De volgende dag om 11.30 uur weer in het UMCG zijn voor de uitslag, op de verpleegafdeling waar ik ook tien dagen heb gelegen.
De afgelopen nachten ging het slapen slecht, want je bent toch weer bang voor slecht nieuws wat betreft de ziekte, en ik
ben best wel nerveus. De vraag bij mijzelf, kan ik weer 3 maand verder of heeft de ziekte zich uitgebreid.
De zaalarts neemt ons even apart, en begint te vertellen dat met de darmen alles goed is de doorloop is goed, geen kronkels of
verstoppingen door een verkleving.
Wat betreft de kanker is het ook goed, er zijn wat lichte activiteiten in de rechter heup en laag in de rug is wat gezien, wij schrikken,
maar als Greet vraagt is dat in de 10e en 11e ruggenwervel dan zegt zij van ja, maar dat wisten we een half jaar geleden als en deze
zijn bestraald, maar zij keken naar de foto’s van een jaar gelden.
dat was voor ons natuurlijk een geruststelling dat er geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen.
Nou is een darm/maag arts natuurlijk geen kanker specialist, dus kon ze ons daar ook niet meer over vertellen, maar de afdeling
oncologie gaat het verder overnemen, want als het goed is moet daar ook alle foto’s zijn, ook die van het AVL.
Ze had een vervolg afspraak gemaakt bij de afdeling oncologie, waar als het goed is we volgende week heen gaan voor een vervolg
gesprek over de ziekte.
Maar ik heb nog geen antwoord waarom het eten niet wil en de ontlasting niet komt.!!!!!!!????????
Had gehoopt dat er een oorzaak te vinden zou zijn, doch als ze mij vertellen dat alles met de darmen goed is, moet ik dat geloven.
Toen we thuis kwamen, is er nog steeds onzekerheid het dan niet wil, en kan er nog een andere oorzaak zijn, is was er niet van
uitgegaan dat de problemen met darmen van de ziekte zouden komen, maar waar dan wel van???????
Tegen het eind van de middag komt de huisarts ook nog langs, hij was nog gebeld door het ziekenhuis en het een en andere uitgelegd,
we hebben aan de keukentafel nog een gesprek gehad, hij zei ook dat ik er veel beter uitzag dan een paar week geleden,
dat het drinken van 6 pakjes per dag goed uitpakt en ik daardoor aansterk, maar ik wil ook wel weer gewoon gaan eten, hij heeft ook
nog geen verklaring, maar liet wel doorschemeren dat ik wellicht in mijn onderbewustzijn veel met de ziekte bezig ben.
Ik wil hier nog niet echt in geloven, ik heb voor mijzelf geaccepteerd dat ik deze ziekte heb en geen lange jaren meer te gaan heb,
natuurlijk hoop ik dit wel en wil er alles aan doen om dat te bereiken.
Eigenlijks zou ik blij moeten zijn, niets met de darmen en zoals het nu lijkt weinig verandering in het ziekte beeld, longen zijn goed,
ook de lever, mild, de andere nier
maar ik ben niet blij, want er komt voor mij geen antwoord waar mijn klachten vandaan komen, gebruik veel pijnstiller, pleister,
paracetamol, en nog steeds pijn.
Ik ben bezig met oefeningen van de fysio, en ga daar ook twee keer per week heen, ook wil de revalidatie arts mij op 03-12-08
nog weer zien, weet niet wat ze willen maar dat zien we wel.
Eerst volgende week het gesprek op oncologie maar afwachten.
Dus geen blije Jan, alhoewel de vooruitzichten wel goed zijn.

Zondag 16 november 2008

Het begint goed deze week, maar een slecht einde, waarom nou lees verder,
In het begin van de week voel ik me vrij goed, het eten komt weer een beetje op gang, de flesjes met drinkvoeding doen hun werk,
ik sterk weer een beetje aan, het lopen gaat iets beter
en de pijn valt mee, dus maandag 17-11-08 weer naar de fysio waar we ook gaan beginnen met de beweging`s banken, kleine
oefeningen om de spieren soepel te maken.
Ik rij weer een beetje met de auto, even bij Nathalie en Bram kijken in Adorp enzo.
Zijn ook nog naar de diëtiste in het UMCG geweest, op woensdag, maar dat bezoek had niet zo veel  meerwaarde omdat ik al weer
een beetje met eten was begonnen, en van haar kreeg ik een lijstje wat ik vooral niet moet gaan eten om een verstopping tegen te gaan,
want ik leef nu al ruim  6 week op het drinkvoeding, en dan moet de maag natuurlijk ook wennen aan vast voedsel, maar een paar beschuitjes en
wat puree met groente, en spaghetti lust ik wel en is ook licht verteerbaar.
Had eigenlijks gehoopt dat ik deze week naar de Oncoloog van het UMCG zou kunnen, en wellicht wat meer informatie van de
vorige CT scan zouden krijgen, maar helaas dat word pasdinsdag 18-11-08, terwijl er wel gezegd was dat ze het gelijk over zouden nemen,
vooral of ze wat aan de tumor in de heup kunnen doen, als deze de pijn veroorzaakt, (wellicht nog een keer bestralen, wat toen ook aan ons is
verteld, omdat ze deze tumor niet compleet weghalen)
Maar helaas duurt dit voor mijn gevoel weer veel te lang, heb namelijk al wel 8 week lang dit probleem, (zouden we ook voor naar het AVL gaan,
maar door mijn zwakte kon dat niet doorgaan).
Donderdag 13-11-08 weer naar de Fysio, ook weer oefeningen e.d. en dat ging redelijk, er waren vanuit het UMCG ook geen beperkingen wat
betreft de botten, maar vooral spieren, en dit moet natuurlijk langzaam opgebouwd worden.
Vrijdag 14-11-08 moest onze Golden Retriever weer naar de veearts wegens een bobbel op haar hoofd, om 09.00 uur brengen en om
11.30 uur weer halen.
Is al de vierde operatie in een aantal jaren, deze een stuk hoofdhoofd waar het haar aan de binnenkant zit, vandaar die ontsteking die niet wegging.
Deze vrijdagmiddag gaat mijn rechterbeen ineens wel heel erg veel pijn doen, en wel zo dat ik er nauwelijks op kan staan en de knie niet draaien,
nu komt de pijn voor mijn gevoel uit de lies en zo door het been heen.
Met deze pijn naar bed, en als ik een tijdje stil lig zakt het wat af, zaterdag dus maar verplicht op de bank, om de pijn maar zoveel mogelijk
terug te dringen, (kan ook nog wel aan de morfine tabletten gaan, maar daar ga je je niet lekkerder door voelen, dus maar zo.
Nu zondag 16 november 2008 is het met het been nog steeds zo, stil blijven zitten en weinig bewegen is nu het motto, word hier wederom niet
vrolijk van, gaat de maag weer wat beter komt dit er weer voor terug.
Hopeloos, en het idee dat ik nog moet wachten tot dinsdag maakt het gevoel niet beter,
als ze dit nou gelijk in het UMCG toen ik daar lag voor de darmen, hadden opgepakt, dan was er nu wellicht al wat verbetering,
want als het bestraald moet worden, word de pijn eerste erger voor dat het beter word, pas na een week of drie gaat het dan weer
wat de goede kant op. Was ik vorige week al niet blij ben het nu nog steeds niet.
Hopelijk gaat het allemaal wat sneller als ik voor de eerste keer bij Oncologie ben geweest, en het eerste persoonlijke contact is gelegd.

Woensdag 19 november 2008

Dinsdag 18-11-08 moesten we naar de afdeling Oncologie van het UMCG, het was de eerste keer op deze afdeling, omdat ik
overgegaan ben van hat AVL naar het UMCG.
Natuurlijk is dan eerst alles weer nieuw, want de doktoren moeten eerst het dossier lezen om te weten wat er in de afgelopen
periode is gebeurd, maar ik had gehoopt en het was ook beloofd dat toen ik op de afdeling Maag/darm/lever lag, ze alles hadden doorgegeven
naar de afdeling Oncologie. Je gaat er dan ook vanuit dat zoiets gebeurd, nou mooi niet dus.
We werden om 9.45 uur binnen geroepen door de internist/oncoloog.
Het gesprek als volgt:

Internist: ..goede morgen,
Wij: ...... .ook goede morgen,
Internist: .Zal even wat stoelen aan de kant zetten ivm de rolstoel.
Ik:           Kan wel een klein beetje lopen maar niet veel, want heb erg veel last van mijn rechterbeen
Internist: .(kijkt op computer) Oeps daar is mij niets van bekend,
Ik:            dat met dat been dat duurt nou al ongeveer 9 week, en had gehoopt dat er al wat                            
                eerder wat aan gedaan zou worden, toen ik hier al in het ziekenhuis lag voor mijn darmen
                 (het hele verhaal verteld dat ik niet meer naar het AVL kon wegens slechte conditie
                  en dat daar de bekken en het been al in een MRI scan zouden worden  gecontroleerd)                   
                 Ook dat er al een fysiotherapeut en een revalidatie arts waren geweest, toen ik nog op de afdeling lag
                 en ik toen al veel pijn aan het been had.                      
Internist: ...nogmaals ik weet van niets, weet alleen dat U nierkanker heeft en problemen met de darmen heeft.
Ik:           ..Had dit wel verwacht, want de oproep duurde mij al veel te lang, maar om weer te
                gaan bellen, had ik geen zin in want dan voel ik mij een zeur.
                Had gedacht dat jullie toen bij mij op de afdeling zouden komen om het probleem   
                daar al op te pakken, om te kijken wat er aan gedaan kan worden.
                Ben dus ook heel boos dat dit allemaal zo lang duurt.
Internist:  ..Daar heb U ook gelijk in want dit duurt ook veel te lang met die pijn, en dit
                 had al 4 week eerder aangepakt kunnen worden.
Ik:            Zijn alle gegevens van het AVL al binnen, om de laatste scan te vergelijken met
                 de vorige die nog gemaakt is in Amsterdam.
Internist:   Ik kan nog niets vergelijken want ik heb nog niet alles binnen van Amsterdam.
                 maar dat gebeurd wel vaker dat zoiets ergens fout gaat.
                 Ik wil U nu graag onderzoeken wat het probleem is met het been, als U even
                 plaats wil nemen op de onderzoek tafel, en de broek uit trekken,
Ik:            Dat zal wel lukken, maar dan moet ik wel even geholpen met het rechterbeen.

Dan gaat ze onderzoeken wat ik wel en niet met het been kan, dus draaien en bewegen, en  kijken wat de beperkingen zijn, en na
het onderzoek helpt ze me weer met het aankleden, want een onderzoektafel is nog hoger dan ons bed, dus het rechterbeen
kan helemaal niet zohoog zonder hulp.

Internist: Het is wel duidelijk dat hier wat aan de hand is, ik ga even overleggen met een
                collega en kom zo bij U terug.
                Na ongeveer 10 minuten komt ze  terug, U moet nu eerst gaan bloed prikken en
                dan komt U hier terug en komt er een neuroloog langs.

Bij het bloedprikken was ik ondanks de lange rij wachtende binnen 5 minuten aan de beurt.
Daarna weer terug naar oncologie, en al snel opgeroepen door de neuroloog, dus weer de procedure, op de onderzoektafel, broek en
sokken uit en weer allerlei dingen doen om de beperkingen van het been te onderzoeken.
Maar toen ik op het bureau keek zal ik daar informatie liggen van het AVL

Ik:              Hoe komt U nu aan de cd’s van het AVL, de internist had ze net nog niet
Neuroloog: Die kreeg ik net van de secretaresse bij de balie.
Ik:              Wilt U dat dan ook doorgegeven aan de Internist, want die weet niet beter dat alles nog niet binnen is.
Neuroloog: Ik ga toch straks met haar overleggen en dan zeg ik dat tegen haar.

Na een tijdje komt ze terug om verslag uit te brengen, en we moeten nog naar de spoedpoli omdat er ook nog een orthopeed naar gaat kijken,
en het snelst is als dit gaat via de spoed.
Dus weer naar de voorkant van het ziekenhuis naar de spoedpoli, weinig patiënten dus vrij snel aan de beurt, het wel even wachten op
de orthopeed, maar toch, even later komt hij langs, en weer broek en sokken uit en weer alles met het been uitproberen, om te wederom te
kijken wat de belemmeringen zijn (dat is dus 3 keer in 3 uur) gelukkig kan Greet me nu even helpen met weer aankleden en kan ik blijven
liggen om het been wat rust te geven.
De orthopeed gaat overleggen of er nog foto’s gemaakt moeten worden, (is 3 week geleden ook al gebeurd,) hij komt later terug en zegt
dat er toch nog enige foto’s gemaakt moeten worden zodat ze nog kunnen vergelijken.
Even later word ik opgehaald door een zuster, dus in de rolstoel mee naar het apparaat, en weer de broek uit en op een plank.
Hierna moesten we weer terug naar de afdeling oncologie om nog weer dingen te overleggen met de internist.
Greet was al heen, dus ik met de rolstoel weer naar het eind van het ziekenhuis.
Ze zaten al op mij te wachten toen ik aankwam,

Ik:            Ben nu ook wel een beetje moe aan het worden, weet U nu ook al dat de gegevens van Amsterdam er wel zijn.
Internist:  Nee, wie had die gegevens dan,
Ik:            De neuroloog, en die had ze van de secretaresse, maar ze zou dat aan U doorgeven.
Internist:  Nee ik weet nog van niets, maar zoek het wel uit, maar ik wou U het volgende mededelen, dat ik voor a.s. donderdag 20-11-08
.............. een bot scan heb aangevraagd, en er is een MRI scan aangevraagd binnen 5 werkdagen, dus als U volgende week
...............woensdag 26-11-08 weer bij mij terug komt dan moet ik alle uitslagen binnen hebben en kunnen we verder zien
.............. of en wat we er aan kunnen doen.

We gaan naar de balie van de afdeling, en we praten nog over de gegevens van het AVL en daar tovert de secretaresse de
papieren en de cd’s van het AVL weer tevoorschijn.

Secretaresse: Ik had ze maar aan de kant gelegd, en niet bij het dossier, zodat ze  niet zoek zouden geraken,
Ik:                 (In gedachten word ik nou gek) Nou dan hoef ik me daar niet meer druk over te maken.
Internist:       Ik neem ze nu mee, dan weer U zeker dat ze terecht zijn.
Ik:                 (in gedachte, wie moet zich hier nu druk over maken, ik of een arts waar ik onder behandeling ben, vreemde wereld)

Daarna moeten we nog weer terug naar de spoedpoli om te vragen naar de uitslag van de foto’s die eerder zijn genomen, na het aanmelden duurt
het nogal voor de orthopeed komt, maar de schuifdeur gaat open en ik zie hem staan, en er gelijk heen of hij al heeft gekeken, nee hij ging dit
direct doen, ik zeg oké want ik wil naar huis, het is inmiddels 16.30 uur.
En ik ben moe en heb veel pijn van de onderzoeken en de hele dag in de rolstoel zitten.
En zoals een zuster al zei: “waar hebben ze die in een hoekje gevonden, want hij is niet al te best meer”
Iets later bevestigd de dokter dat er niets is veranderd en kunnen we eindelijk richting wehe.
Greet had om 15.00 uur al moeten beginnen te werk (had avond dienst) maar er zou een collega iets langer doorwerken.
En zo is het dan 17.30 uur dat we thuis zijn, (van 09.00 uur tot 17.30 uur in het ziekenhuis is een lange tijd). We drinken nog een bak
koffie en dan breng ik Greet nog naar het werk, (valt niet mee, maar je moet soms wel even)
Als ik dan thuis ben, dan ben ik op en ga op de bank liggen om anderhalf uur later weer wakker te worden, maar nog steeds veel pijn in
het been en nu ook onderrug, maar ja dat kan ook niet anders na zo’n dag.

Moraal van dit verslag, je moet overal zelf achteraan, en overal zelf aan denken, maar wat kun je er aan doen als er van alles tegen je gezegd
word en beloofd dat er iets gaat gebeuren en dat gebeurd dan weer niet.

Zondag 23 november 2008
Donderdag 20-11-08 weer naar het UMCG voor een bot scan, om 11.00 uur moesten we er zijn, er word dan eerste een contrast vloeistof
ingespoten, en deze moet zich aan de botten hechten, daarom 3 uur later de scan zelf.
We moesten nog een cadeau halen voor kleinzoon Bram (voor Sinterklaas) en deze moest komen van een winkel op de Vismarkt in
Groningen, dit is niet zo ver van het UMCG, dus ik in de rolstoel en Greet mij duwen via de Grote Markt en zo naar de Vismarkt,
maar onderweg nog een regenbui, en harde wind, als je loopt word je warm, maar voor mij is het niet leuk, want ik word koud door het stil zitten,
en zelf meehelpen wil niet echt op zo,n lang eind, daar heb ik de kracht niet voor, dus na de boodschap wil ik snel weer naar het UMCG
om weer een beetje warm te worden.
De scan valt deze keer mee, een ander apparaat als vorige keer, en ze beginnen nu met het hoofd en eindigen bij de voeten, en de zuster blijft
erbij als het apparaat vlak boven het hoofd zijn werk doet.
Na een klein half uurtje hebben we dit ook weer achter de rug, en gaan we maar weer naar huis.
Nu is het wachten of het gaat lukken om voor woensdag de MRI scan te krijgen.
Nou donderdag geen bericht, vrijdag ook nog niet dus ik begin al te twijfelen, zaterdagmorgen krijg ik dan een brief van het UMCG met
daarin de mededeling dat MRI scan is op vrijdag 28-11-08, dus niet binnen 5 werkdagen zoals de dokter had beloofd,
Als de scan vrijdagmiddag is, dan is de uitslag er maandag daarop, dus zomaar weer een week verder voor ze eventueel
wat aan het been gaan of kunnen doen.
a.s. woensdag zouden we bij haar komen om de uitslagen door te nemen, maar dat gaat dus niet lukken, dus maandag maar bellen of
die afspraak dan wel zin heeft, nou krijg ik woensdag 26-11-08 wel het infuus met APD op de dagbehandeling, dus
we moeten dan sowieso in het ziekenhuis zijn.
Zaterdag 22-11-08 had ik een redelijke dag, in huis wat dingen gedaan, daarna in het oud renaultje  samen met Balou even
een rondritje maken in de buurt, (moest toch even tanken) en even bij Chantal kijken, maar die waren niet thuis, toen even naar
mijn broer, ook niet thuis, toen nog even naar een vriend, ook niet thuis, maar mijn moeder was wel thuis, dus daar even een bakje
thee gedronken, en toen weer naar huis.
Voelde mij nog steeds goed, en dan word je ook weer een beetje blij, Greet was net terug van haar werk, en samen met een
stel vrienden zaten ze aan de keuken tafel.
Overal even over gebabbeld en zo, en we spraken af om zondagavond naar de chinees te gaan, ik zou dan wel iets bestellen zonder
vlees, maar het is voor Greet ook wel even leuk om eruit te zijn.
Zondagmorgen 23-11-08 word ik om 9.30 uur wakker, en voel me niet erg lekker, ga een tijdje aan de tafel zitten, een beker warme melk,
en de krant lezen, maar het word niet echt beter, ga naar een tijdje maar weer op de bank liggen tot 13.30 uur, maar ook dan
wil het niet echt vlotten, waarschijnlijk gisteren te veel gedaan en dat betekend dan de volgende dag dat je niets waard bent.

Hier wil ik mee zeggen, ik leef per dag, de enige dag is lang niet altijd de andere, en vooruit plannen kan al helemaal niet.

Vrijdag 28-11-08
We gaan verder met de maandag 24-11-08, ook deze dag gaat het niet lekker, niet warm te krijgen, en steeds moe en kortademig,
we gaan maar eens bellen met het UMCG, we kunnen nu rechtstreeks bellen, omdat ik er nu bekend ben, Greet legt het een en
ander uit aan de internist, en later vertel ik me hoe ik me voel, maar een echt antwoord heeft ze niet, ik moet gewoon woensdag bij
haar komen, en dan gaat ze verder kijken.
Dinsdag 25-11-08, Greet gaat naar Nathalie, want het is weer baby zwemmen in Bedum, en Greet wil daar een keer mee heen, doen dus.
Ik zou haar weer ophalen, tegen etenstijd, en een hapje mee eten, ook zou ik nog even naar haar computer kijken.
Maar op een gegeven moment word ik een beetje koud en voel me niet lekker, ook het eten smaakte niet, (eet ook niet zoveel, een paar hapjes)
als we klaar zijn voel ik me nog slechter en zeg tegen Greet dat ik naar huis wil.
Onderweg zit ik in de auto te rillen als een rietje, zelfs het kunstgebit klappert.
Thuis direct op de bank met een dekbed over en al snel val ik in slaap, na een paar uur word ik wakker, voel me niet meer zo slecht,
maar nu gaat het koud worden weer over in een zweet aanval, hoop dat dit komt door de morfine en niet door de ziekte.
Woensdag 26-11-08 moeten we rond 12.00 uur in het ziekenhuis zijn, eerst naar de afdeling voor bloedprikken, en dan om 12.45 uur
een gesprek met de internist.
Ze had de uitslag van de CT scan bekeken, alleen was het niet te vergelijken met de scans van Amsterdam, want die doen een andere
CT scan, en dus kijken ze naar de eerste scan in het UMCG van een jaar geleden, in de heup was wel wat veranderd, en het plekje in de long
was iets groter geworden, ik zeg dat ze in A.dam niets met dat plekje deden, omdat het niets met de ziekte te maken zou hebben, maar zij
zegt hier zegt de radioloog 1 plus 1 is twee dus het is wel iets, maar ik hoefde mij daar geen zorgen over te maken.
In de rug weet ik al van de vorige scan, maar zij heeft het er niet over dat daar iets aan veranderd is, en het plekje in de borst weet ze niets van.
Ook nu word er over de linkerheup niet gepraat, terwijl dat vorig jaar in het UMCG werd gezegd dat daar ook een plekje zou zitten.
(In het AVL hebben ze daar ook nooit iets van gezegd). Het is dus allemaal een beetje warrig, maar ze vertelt we gaan eerst zorgen dat je
hier weer lopend bij mij op de poli komt, en niet in de rolstoel.
Ze had contact gehad met de arts van de bestraling, en ik zou daar een oproep voor krijgen, alleen wist ze niet of deze ook nog wachtte op
de uitslag van de MRI of alleen aan de botscan genoeg had.
Hierna nog een gesprek met de pijnarts, hoe verder te gaan met de morfine, en hij adviseert om de pleisters te verhogen, en een
paar keer per dag een morfine drankje en dan kijken hoe ik daar op reageer, of het wellicht toeval is geweest dat ik een paar
slechte dagen heb gehad.
Daarna naar de dagverpleging voor het infuus met APD, al wat aan de late kant, na 2 pogingen om een infuus naald in te brengen
stopt de eerste zuster ermee en roept een ander, ook deze staakt na een keer de poging en komt er na een tijdje nog iemand, en die doet het
binnen 2 seconden, maar dan zijn we al een uur verder.
Dan is het nog 2 ½ half uur aan het infuus liggen (het is inmiddels 16.00 uur) maar na een tijdje zeg ik tegen een zuster of het infuus
niet wat sneller kan lopen, want anders word het wel heel laat. Het is dan 18.30 als we het ziekenhuis verlaten.
Ben dan erg moe van al dat gedoe.
Thuis dus maar eerst even op de bank, Greet moet toch weg dus niemand die me tegenhoud.
Donderdag een redelijke dag, alleen word ik gebeld door het UMCG of ik de volgende dag wel iets eerder wil komen voor de
MRI scan, want ik moet er 1 ½ uur in liggen, ze zouden de ruggenwervel, de bekken en het rechter bovenbeen gaan
scannen dus dat duurt wel een tijdje.
Ik blij dat ze eindelijk ook naar het rechterbeen gaan kijken, maar zie wel op tegen zo’n lange tijd op een harde tafel van de MRI liggen.
Vrijdag  28-11-08 dus maar op tijd aanwezig en al snel 12.45 uur worden we al opgehaald, ik moet op de bank gaan liggen, en
met behulp van wat kussentjes word er geprobeerd om het zo gemakkelijk mogelijk te maken, ook nog een dubbele handdoek
onder de heupen, want daar zit bij mij al niet zo veel vet.
Een koptelefoon op met muziek voor het lawaai, en de scan kan beginnen, ogen dicht want ik lig wel met het hoofd in de koker, en
probeer zo ontspannend mogelijk te zijn.
Op wat slik bewegingen na lukt dit aardig, maar na een klein 45 minuten hoor ik de zuster zeggen dat het klaar is.
Ik vraag of mij bovenbeen niet hoeft, maar zij zegt, ik mag niet meer doen dan dat de dokter zegt.
Ik vind dit vreemd (bij het begin kon de broek ook tot boven de knieën) en vraag de zuster hier na, maar ze kan mij daar geen antwoord op
geven, en de arts die kijkt of het gelukt is is natuurlijk al weer weg.
Ik ga Greet opzoeken, en die is ook verbaasd dat ik al klaar ben, we gaan een kop koffie drinken, maar ondertussen maak ik me wel boos
dat niet alles is gebeurd, en er niet iemand is die verteld waarom niet.
Ik ga naar de balie van Oncologie, maar een dokter is er niet, maar een assistent gaat nog bellen, (want ook in haar scherm staat
dat er 3 dingen zouden worden gescand) maar van haar krijg ik als antwoord dat er overleg is geweest tussen de artsen,
maar ook zij weet niet waarom.
Blijf ik dus met vragen zitten, is dit een goed teken, of is dit een slecht teken, of ziet de radioloog al genoeg om te verklaren waar de
pijn wegkomt, of mag je niet langer als een bepaalde tijd in de MRI scan liggen.
Of kan het niet achter elkaar, (in het AVL zouden de bekken en het bovenbeen ook in 2 keer gebeuren omdat er iets
anders ingesteld moest worden)
Dus met al die vragen ga je dus weer het weekeind in, en ik ben wederom heel erg boos, want wat is er gemakkelijker als de arts
die de foto’s bekijkt even doorloopt en verteld waarom, hij is toch in de ruimte van de MRI.
Kan op vrijdagmiddag ook niemand meer bellen, dus dit is weer balen met een grote BBBBBBBB. en een kop met ???????????????????
Maandag maar weer bellen dacht ik zo.

Zondag 7 december 2008
Zoals vorige week gezegd, maandag bellen met de internist waarom de MRI scan niet geheel werd uitgevoerd, maar zij kon mij daar
geen duidelijk antwoord over geven, want er was niet met haar overlegd, maar wellicht omdat uit de bot-scan geen bijzonderheden
in het rechterbeen waren te zien men het niet nodig vond om een MRI van het bovenbeen te doen.
Maar ze had nog geen gegevens van de MRI scan, dus kon ze weinig zeggen of doen.
ik moest dan maar aan de arts van de afdeling Radiotherapie vragen naar de uitslag.
Ze kwam ook niet met het idee om mij in de loop van de week te bellen over de uitslag, dus ik heb het er maar bij gelaten.
Ik vind dat men maar weinig met informatie komt, natuurlijk wil de een meer weten dan de ander, maar ik wil wel veel weten.

Vorige week had ik bericht gekregen dat ik vrijdag 5-12-08 op de afdeling radiotherapie werd verwacht op 9.00 uur.
Was hier blij om, want dan zou er eindelijk actie komen wat betreft de pijn in de heup en been.
Alleen ik wist ik niet wat er zou gaan gebeuren en of de klachten allemaal alleen uit de heup kwamen of ook nog ergens uit de rug of zo.
Dus het was een lange week van wachten tot het eindelijk vrijdag was, op tijd weg want ik wilde niet te laat komen, en het is meestal druk op
de weg naar Groningen en in de parkeergarage van het UMCG. Doch ruim op tijd hebben we ons aangemeld, en we werden opgeroepen
door Prof. Langendijk  die met ons de MRI scan doornam en ook foto’s liet zien van de tumor in de heup.
Volgens de art was het uitgesloten dat het uit de rug zou komen, want de scan gaf niets raars te zien in de ruggenwervel, van een
paar plekjes waren ze niet zeker, maar dat konden net zo goed slijtage plekken zijn, aangezien ik al mijn hele leven rugpijn heb is
dit niets bijzonder, ze gaan het wel in de gaten houden maar er word niets van verwacht.
Over het borstbeen word niet meer gepraat en ook over de linkerheup (zoals in de scan van vorig jaar wel een aantekening werd gemaakt)
word niet gesproken.
Ze hebben een vergelijk gemaakt met de scan van vorig jaar (want ze kunnen met de gegevens van het AVL niet vergelijken)
omdat ze toch met andere methoden werken.
Ook in Groningen zijn ze bezig met technieken die nog beter kunnen bepalen waar de tumor precies zit en ook het bestralen
kan nog gerichter gebeuren.
Dus het blijkt dat de tumor in de heup zich de laatste tijd toch weer aan het ontwikkelen was, en zich ook enigszins heeft verplaats,
nu meer naar het schaambeen toe, en de arts laat ook zien hoe de spieren en zenuwen door dit gebied lopen en door de
druk van de tumor de pijn veroorzaken.
Een van mijn angsten was dat er niet zo heel vaak meer bestraald kon worden, want een mens kan maar een bepaalde hoeveelheid
hebben en of de heup na deze keer ook nog wel een keer bestraald kan worden. Heel rustig legt Prof. Langendijk uit dat er niet een
bepaalde richtlijn voor is.
En het hangt ook af van wat er nog gedaan kan worden met betrekking tot de rest van het lichaam.
Blijft het elders nou rustig, en is het alleen de heup die af en toe weer opspeelt dan kan er na deze keer nog wel een keer bestraald
worden en daarna nog wel een keer, en vooral als de tijd die er tussen zit net zo groot is als nu, want het is 8 maand geleden dat er
voor de laatste keer is bestraald op de heup. Dit geeft mij een wat zekerder gevoel dat je niet machteloos bent als zich
ter zijne tijd weer klachten voordoen.
Er gaat deze dag gelijk worden bestraald,  eerst nog een CT scan om de juiste plaats en het aftekenen op het lichaam waar en hoe
er bestraald gaat worden, daarna nog in een simulator, voor de zekerheid, en word de plaats iets bijgesteld, dus rode lijnen en
zwarte lijnen om het allemaal duidelijk te maken voor de volgende bestraling. Het is inmiddels 12.00 uur als het bestralen gaat beginnen,
maar dit duurt zoals gewoonlijk  niet lang en een kwartier later staan we al weer buiten de afdeling. We gaan direct naar huis, want
Greet moet nog naar de huisarts en ik ben een beetje moe, (had de nacht ervoor ook niet zo heel best geslapen, waarschijnlijk
toch weer de spanning)
Rond half twee ben ik op de bank gaan liggen, en tegen 18.00 uur maakt Greet me weer wakker om te gaan eten, maar ik voel
het al wel, ben doodziek en te zwak om op de benen te staan, als ik maar aan het eten denk dan komt mijn maag al omhoog,
ga dan ook maar terug naar de bank.
We zouden vrijdagavond naar Nathalie, Geese en Bram gaan met wat cadeautjes van Sinterklaas, maar ik kan het niet meer opbrengen,
dit is voor Greet een grote teleurstelling, de 1e sinterklaas van Bram, en dan gaat het weer niet door.
Ik ga dan na een tijdje maar op bed, want ik weet niet waar ik het moet zoeken, ben koud, misselijk en alles doet pijn in het lichaam,
val hier ook weer gelijk in slaap,merk nog wel dat Greet een warme kruik bij de voeten legt en nog een extra deken overdoet,
word tegen 23.00 uur nog even wakker als Greet op bed gaat, de volgende keer dat ik wakker word is rond 03.00 uur op zaterdagmorgen,
moet dan naar de wc, drink een beker warme melk met suiker, en ga weer verder liggen op de bank, ben dan nog lang niet lekker,
06.45 uur op zaterdag 6-12-08 word ik weer even wakker omdat Greet  naar het werk gaat, dan is het rond 10.00 uur
zaterdagmorgen dat ik weer wakker word.
Nog steeds voel ik me erg ziek en kan weinig tot niets.
Had niet verwacht dat al zo snel na de bestraling de bijwerkingen zouden optreden, de hele zaterdag dus maar een beetje op de bank
met af en toe een kop thee en wat flesjes Nutri drink voor de voedingsstoffen. Als ik zondagmorgen rond 6.45 uur weer wakker
word voel ik me iets beter, Greet gaat weer aan het werk, ik lees wat in de krant, maar ga toch maar weer een paar uur naar bed.
De pijn in de heup word nu ook erger, maar dit was te verwachten, want door het vocht bij de tumor word de druk nog groter, maar
als het goed is zakt dit in de loop van een paar week af en zal de pijn ook minder worden. Het is dus nog een tijdje afzien,
en met veel pijnstillers zoals paracetamol, morfine pleisters en een morfine drankje, en nog wat pilletjes voor de maag en nog wat hoop
ik dat we de komende weken doorkomen en het een tijdje de goede kant opgaat, wat betreft de pijn, en de  zweet buien,
(soms kan ik de hemd wel uitwringen) want de ziekte op zich staat niet stil.

Zondag 14 december 2008

Dinsdag 23 december 2008

Er is veel gebeurd de laatste week en dat is ook de reden dat ik vorige week niet tot het schijven ben komen.
We waren gebleven bij  zondag 14-12-08, de dag zelf ging wel redelijk, maar s`avonds weer het zelfde als een dag terug, weer erg ziek.
Op tijd op bed tot de maandag ochtend, het gaat dan weer iets beter, na veel rusten maar kan niet veel meer, een beetje door de
kamer lopen is eigenlijks al te veel.
Woensdag 17-12-08 moesten we weer naar de internist van het UMCG, voor controle en bespreken hoe de planning er uit zou gaan zien.
Voor het gesprek eerst nog bloed prikken, zodat de internist dit binnen heeft voor dat het gesprek plaats vind.
Het spreekuur loopt uit, maar rond 14.30 uur zijn we aan de beurt, en ze begint gelijk met het bloeduitslag, deze zijn niet goed,
het HB gehalte in het bloed is veel te laag, dit lag steeds rond het getal 7, vorig keer was het al gezakt tot 6.1 en nu was het gezakt tot 5,
normaal hoort dit bij een man te liggen tussen de 8.5 en 11 dus bloedarmoede.
Dit verklaart dus ook de klachten van het koud zijn en ademnood als je iets doet, totaal geen energie meer door de bloedarmoede.
Ze wil dan een bloedtransfusie laten doen om dit gehalte weer omhoog te krijgen, we vragen haar waar dit dan door komt, volgens haar
omdat ik maar een nier meer heb en dan word er te weinig EPO aangemaakt die er voor moet zorgen dat met de rode bloedlichaampjes er
zuurstof mee gaat naar de rest van het lichaam. Later komt ze hier wat op terug, maar daarover meer.
Ze doet haar best om mij dezelfde dag nog op de dagbehandeling te krijgen, maar dat lukt niet meer.
Donderdagmorgen 18-12-08 rond 09.30 uur kan ik er terecht.
We stellen nog een aantal vragen, maar krijgen daar geen antwoord op, ze heeft het druk en het spreekuur loopt al 1 uur achter, maar
ze beloofd om de volgende dag als ik op de dagbehandeling ben nog langs te komen om het een en ander door te nemen.
We gaan nogmaals naar het bloedprikken, omdat mijn bloedgroep moet worden vastgesteld,
hierna kunnen we dan weer naar huis na wederom een middag in het ziekenhuis.
Donderdag  18-12-08 zijn we dan weer op de dag behandeling waar ik 2 zakjes bloed krijg toegediend
dit gebeurd onder strenge regels en word op diverse manieren gecontroleerd of alles wel klopt.
Per zakje van  300cc duurt het anderhalf uur, de eerste 10 minuten gaat het langzaam om te kijken of het lichaam ook negatief reageert,
daarna gaat de kraan iets verder open, met het tweede zakje gaat het precies zo, eerste de controle of het bloed goed is en of ik de juiste
persoon gewoon of alles bij elkaar hoort, als het eerste zakje op is zegt de broeder dat hij ziet dat mijn gezicht weer een beetje kleur krijgt,
dwz het begint weer een beetje rood te worden in plaats van graauw.
De internist komt ook nog weer zoals ze belooft had, en nu heeft ze wat meer tijd, alleen jammer dat Greet net even weg is,
want 2 horen en onthouden toch meer dan 1, AL snel  begint zij over het starten met medicijnen, ik schrik hier van, want daar ben ik nog
niet klaar voor, ik vraag wat hun achterliggende gedachten zijn, als antwoord krijg ik, het plekje op de long is groter geworden, maar ze kan
niet zeggen hoeveel, en volgens haar gaat mijn conditie achteruit wat betreft de ziekte, als ik aanhaal wat er de laatste tijd is gebeurd
(ondervoed door de darmen, bijna 3 maand met heel veel pijn in het been, en dan nu weer bloedarmoede) dan is dat toch ook geen wonder,
maar zij zegt dat ze daar doorheen kijkt, verder legt ze daar niets over uit.
Ik vraag wederom waar dan de bloedarmoede weg komt, nu geeft ze als antwoord dat ze het niet weet en ook niet gaat uitzoeken,
mijn angst voor het starten met medicijnen is dat het een laatste stap is, als je lichaam er niet meer op reageert is er niet zo veel meer,
en in het AVL werd destijds gezegd, als je dan stop is er een explosie van kankercellen, m.a.w. dan gaat  het daarna vrij snel dat de ziekte om
zich heen slaat, volgens haar hoeft dat niet zo te zijn, maar ze zegt bv niet we hebben al 20 mensen gehad die zijn gestopt en daar is het ook niet
gebeurd, ze komt niet met feiten, maar noemt het alleen maar en dat is het.
Ook op een aantal andere vragen krijg ik het antwoord dat ze dat niet weet, ik vraag ook naar meer dingen over de MRI scan,
volgens haar zou de Radiotherapeut daar met mij over gesproken hebben, dat is gedeeltelijk waar, maar de extra vragen en/of iets op een
beeldscherm (bv plekje op de long) gebeurd bij haar niet, en dat stoort ons, ondanks het feit dat ze veel dingen heeft
geregeld en hard werkt, klikt het niet.
Vier week geleden zei ze nog, we gaan eerst zorgen dat je weer goed kunt lopen en als we tegen de rug met de muur staan dan pas met
medicijnen, en dan nu al beginnen over de medicijnen daar schrikken wij van.
Later als Greet terug komt dan ziet ze mij huilen, en schrikt, ook Greet stelt nog enige vragen, maar we komen niet verder en het
gesprek loopt niet soepel.
Als ik zeg dat ik er nog niet aan toe ben, en liever nog een paar maand wil wachten, zegt zij, als je te slecht bent kun je niet starten,
en dit word enige keren herhaald, als ik vraag wat is slecht, dan zegt ze dat ze daar geen antwoord op weet, dit soort overleg werkt niet,
en ik had liever gehad dat ze had gewacht tot na de kerst, want met zulke gedachten de komende dagen in is geen pretje en blijft in je hoofd zitten.
Iets later is dan het 2e zakje bloed leeg, en er moet nog even worden nagespoeld, en dan kunnen we weer naar huis met een aantal
aantekeningen waar we op moeten letten en als die gebeuren gelijk met het ziekenhuis of huisarts bellen.
Rond 15.30 uur zijn we dan weer thuis, ik merkt wel dat ik nu al meer lucht heb en niet zo snel moe ben, maar dat hadden ze in het
ziekenhuis ook al gezegd dat ik het snel zou merken.
Ook de benen doen niet zo veel pijn als ik eventjes heb gelopen.
Vrijdag 19-12-08 is dan een redelijke dag, er gebeuren geen vreemde dingen, alleen het gesprek met internist zit in mijn hoofd en
word daar niet vrolijk van.
Had graag gehad om een tijdje op krachten te kunnen komen, de bestraling is ook nog maar 2 week geleden dus wat wil je en ik ga er van uit
dat als ik met de medicijnen ga starten ik ook wel last zal hebben van enige bijwerkingen, of in het ergste geval  er ziek van word, want
op enige forums van bv lotgenoten  lees en hoor je wel dat het lang niet voor iedereen gelijk is.
Deze dag doe ik een beetje in huis, en maak s`avond het eten klaar, want Greet moest deze dag werken.
Als ik zaterdag 20-12-08 wakker word dan voel ik mij ziek, precies omschrijven kan ik het niet, maar een raar gevoel in de buik
(vol en opgeblazen gevoel)  en nergens zin, algehele malaise, niets wil, krant lezen, even op internet kijken, zitten wil niet liggen wil niet,
er is ook niets wat smaakt, eten wil niet, zelfs de flesjes Nutridrink smaken niet. Ook  geen honger of dorst, neem wel mijn pillen,
maar slik het met moeite weg. Ben ook later weer op bed gegaan, maar slapen wil ook niet, (je bent ook een keer uitgeslapen)
Zondag is het al niet veel beter, en het word een lange dag, net als de dag hiervoor moest Greet werken, ook
nu is er niets  wat wil of smaakt enz.
Slapen die nacht gaat ook niet, later in de nacht nog een paar uur op de bank tot het maandag morgen is.
Greet besluit om met het ziekenhuis te gaan bellen, want ze ziet wel dat het niet goed gaat, na een gesprek met de eigen internist
(het gesprek loopt weer niet soepel) zegt deze dat ze de huisarts zelf gaat bellen of deze bij mij langs wil komen om te kijken, de
(niet mijn vaste) huisarts komt rond 11.30 uur en doet enig onderzoek, hij vind dat er veel  lucht in de buik zit maar kan dit niet verklaren,
er kan sprake zijn van de buikgriep (maar de darmen worden bij mij door het gebruik van morfine pleisters al een beetje de verkeerde
kant opgestuurd) na het onderzoek gaat hij weer terug om met de internist te overleggen.
Rond de klok van 14.00 uur word er weer gebeld door de internist, en ze zegt dat we naar de spoedpoli moeten komen, Greet word
hierover erg boos, want dat is zo als gewoonlijk uren wachten en je komt er niet verder en iemand met zo,n ziekte als ik hoort niet
op de spoedpoli, er was ons ook door de eigen huisarts beloofd dat als ik eenmaal bekend was op de afdeling oncologie en er zou iets
zijn we dan direct door konden naar deze afdeling en niet via de spoedpoli, maar zegt de internist, ik heb dat niet beloofd, en U hebt
gebeld en er is geen andere mogelijkheid, Greet geeft de telefoon door aan mij, want ze is erg boos en ik natuurlijk ook.
Maar ik zeg dat we gaan komen, want volgens haar is er geen andere weg, Chantal is ook bij ons en deze stelt voor om dan maar
met mij heen te gaan, want Greet moet nu even niet mee.
Ik bel toch nog weer met de huisarts, en die vind dit ook niet de juiste weg, maar kan ook nu niets doen. En ik wil niemand voor
het hoofd stoten dus toch maar heen, maar zie er erg tegenop. Rond 14.30 uur gaan we dan maar weer naar het ziekenhuis, en
tegen drieën zijn we op de spoed, als we ons aanmelden liggen er papieren klaar, het is erg druk, de wacht kamer zit vol, maar al vrij
snel word ik opgeroepen voor het bloedprikken, ook deze zuster vind dat ik niet op deze afdeling thuis hoor, en ze kijk wat ze kan
doen om de uitslagen sneller binnen te krijgen, meestal duurt het een uur.
Het is dan 16.30 uur dat ik binnen word geroepen door een zuster, en deze brengt me naar een onderzoekkamer, ongemakkelijke
bedden en geen kussen, dus maar een sprei dubbel gevouwen als kussen. Even later komt er ook een internist (vrouw) komt naast
me zitten  en begint enige dingen te vragen, terwijl ze bezig is komt mijn eigen internist tussen de gordijnen door en begint te praten, ze stelt zich
ook niet voor aan de andere dokter, deze vraagt na een tijdje of ze het overneemt, nee dat doet ze niet maar ze wil even met me praten,
en dat de internist van de spoed het onderzoek maar moest afmaken, (nou vond ik het wel knap dat ze nog langs kwam, en ook al het bloedonderzoek wist)doch deze gaat eerst weg, want ze heeft nog 3 andere patiënten (logisch) mijn internist zegt dat de bloeduitslag goed is, zelfs
de HB waarde is weer normaal.
Ik stel enige vragen, maar ze kan niet zeggen of mijn slecht gevoel in de buik komt door de ziekte of door iets anders, en weer begint ze
over het starten met medicijnen, Chantal  vraagt nog enige dingen, bv hoeveel is het plekje op de long gegroeid, ze antwoord of dat wat
uitmaakt, zegt Chantal voor ons wel, daar kunnen we iets mee, is het 1 cm is het 2 cm, de internist zegt dat ze het niet weet en dat het
ook niet belangrijk is, alleen dat tijd is om te starten, en wederom als ik te zwak ben het dan niet meer kan. En wederom loop het gesprek
niet soepel, als ze weg gaat dan duurt het een hele tijd tot de dokter van de spoed weer terug komt, ik vraag haar hoe ze het vond dat mijn
internist er zo maar tussen kwam, niet leuk wel raar.
Doch er was een wissel van dienst dus een andere dokter zou het overnemen, nou ja dat duurt weer een tijd, en dan moet ik het verhaal 
weer van het begin aan vertellen, het is een aardige vrouw die haar best doet, maar ja ik ben niet de enige, ze gaat wat dingen opzoeken in
mijn status, en doet wat lichamelijk onderzoek, en ook zij begint over de buikgriep en de morfine, maar ze kan het niet met zekerheid zeggen,
ook gaat ze de bloedwaarden bekijken, en deze zijn goed, op een na, maar dit word nog overgedaan maar nu rechtstreeks in de pols.
De vraagt welke medicijnen ik gebruik en als ik noem dat ik de laatste dagen ook nog wel eens als extra lactulose gebruik doet ze de
mededeling dat ik daar beter mee kan stoppen, want als dit niet direct werkt kan het voor veel gasvorming  zorgen in de darmen, en ik
neem het dan voor het slapen gaan, het is beter om dan een zakje extra movicolon te gebruiken.
Ze wil nog dan nog die extra bloedonderzoek doen en een hartfilmpje laten maken, voor de zuster tijd heeft zijn we natuurlijk weer
een tijd verder, ook die mensen hebben het druk op zo’n afdeling.
Als alles achter de rug is komt de dokter na een tijdje terug voor de uitslagen, nou alles is goed en ze komen er niet echt uit, waarom
ik mij zo slecht voel, ook het gesprek met de internist komt nog ter sprake, en ik uit mijn ongenoegen over haar tegen de internist,
de dokter kon mijn internist goed en omschreef haar als een harde werker, maar wat ik vertelde en mijn gevoel over hoe zij met dingen
kwam dat werd opgenomen en werd iets meegedaan.
Ook begon de dokter te vertellen dat ik wat had meegemaakt de laatste tijd, en de berichten over het te horen krijgen van zo,n ziekte is
niet niks, ook nu weer kon ik mijn emoties niet de baas, maar ze nam de tijd en wat al meerdere doktoren hebben laten doorschemeren
door alles kan het ook zo worden dat je in je hoofd het niet meer aan kan, en in je onderbewustzijn er ook mee bezig bent en dan
allerlei lichamelijke klachten kan veroorzaken.
Ze zei niet dat het zo was, maar moest het niet wegvlakken, en het was verstandig om daar toch iets mee te gaan doen. Ook mijn eigen
huisarts komt geregeld langs om te praten, al doet hij niet dat het zo is, maar ik merk wel dat hij alleen daar voor komt.
Na dit gesprek gaan Chantal en ik dan weer naar huis en om 20.30 uur zijn we weer in Wehe, dus  6 uur later,
en dat bedoel ik als je via de spoed gaat.
We praten natuurlijk thuis verder over wat er allemaal is gezegd en gedaan, en dit word met ons drieën een emotioneel gesprek,
en ook het woord depressie komt weer naar voren.
Chantal  komt de laatste weken ook niet zo vaak langs, ze verteld waarom niet, en dit is niet leuk om te horen, maar het lucht haar wel op,
en ik moet er iets mee doen, ook Greet  haakt hier op in, en verteld wat ze in mij veranderd ziet, en ze wil graag de tijd die ons nog
rest ook  nog wat gezelligheid, en die is nu ver te zoeken.
Nou weet ik uit ervaring wat het is om overspannen te zijn, heb dit jaren geleden 1 ½ jaar gehad, nou is een depressie niet het zelfde als
overspannen zijn, maar met medicatie is er heel veel aan te doen, dat heb ik toen ook enige tijd gebruikt, maar was bang dat ik er aan verslaafd
zou worden, heb het toen weer afgebouwd en ben toch weer beter geworden, maar het blijft altijd aanwezig, maar voor die verslaving van
die pillen hoef ik nu niet bang te zijn, want wat is beter, toch nog een beetje een leuke tijd en dan maar met pillen als zo het nu gaat, ik moest
hier natuurlijk wel aan toe zijn, maar waarschijnlijk het bericht over het starten met medicijnen is de druppel die de emmer heeft doen
overlopen en doet mij de ogen toch een beetje openen.
Volgende week was er al een gesprek met een maatschappelijk werker gepland in het ziekenhuis, maar morgen gaan we eerst naar de
huisarts en gaan daar het toch maar eens hebben over een pilletje die mijn gevoelens een beetje kan afvlakken, dus geen hoogte punten,
maar ook geen diepe dalen. En op dit moment zijn de pieken er steeds minder en korter, en de dalen steeds lager en duren langer.
Het is een heel verhaal geworden deze keer, maar er was is ook weer veel  gebeurd de laatste anderhalf week.

Ps. met het been gaat het wat beter, maar is nog lang niet optimaal, kan nog lang niet zonder pijnstillers en de kracht is helemaal 
weg, maar korte stukjes lopen gaat iets beter.

Vrijdag 2 januari 2009
Als eerste wil ik iedereen een gelukkig en voorspoedig 2009 toewensen.
Woensdag 24-12-08 gaan Greet en ik naar de huisarts om te praten over wat er is gebeurd de maandag daarvoor, en dat we
hebben besloten om toch maar met een medicijn te starten tegen een depressie, na het gesprek zijn we blij dat ik deze stap heb
genomen, niet alleen voor mij is het beter, maar ook de mensen om mij heen ervaren het als prettig dat ik nu ben begonnen,
het medicijn werkt niet direct, maar duurt enige weken, alleen al het feit dat we er de laatste tijd over hebben gesproken en alle emoties
die daar bij zijn geweest geven mij al een beter gevoel, het raar gevoel in de buik is er nog wel maar kan het nu gelukkig aan de kant zetten,
en ook het eten komt langzaam weer een beetje op gang.
Tweede kerstdag zijn we meubels wezen kijken in Grijpskerk samen met een René en Willemien, wel nog de rolstoel mee, want een
eind lopen wil nog niet, en met die rolstoel kom ik ook een heel eind.
Na een paar uur daar te zijn geweest, (en ons oog wel op een paar keukenstoelen is gevallen) hebben we nog  niets gekocht,
en dan terug naar huis.
We hadden geen zin om uit eten te gaan, en René moest die avond ook nog weer weg met de vrachtauto, dus de chinees gebeld en
wat porties opgehaald, nou was ik altijd bang om vlees te eten vanwege de verstopping, maar babi pangang vind ik altijd lekker,
een ieder bestelde wat zodat we thuis dan ook konden kiezen, en ik heb maar liefst 2 borden bami met babi  pangang opgegeten, mijn
tafelgenoten vonden het een genot om mij sinds lange tijd zo lekker te zien eten, en wat denk je een dag later is het er ook in
een andere vorm weer uitgekomen.
Al met al een leuke dag om zo weer eens met elkaar weg te zijn geweest.
Dinsdag 30-12-08 zijn we bij een maatschappelijk werker geweest in het UMCG, maar deze man had al in de gaten dat we goed bezig
waren en zag een vond een vervolg gesprek niet nodig, maar we konden altijd een beroep op hem doen mocht het toch nodig zijn.
Daarna nog door naar Assen om daar naar meubels te kijken, en op de terug weg ook nog in Winsum meubels kijken,
dus al met al een drukke dag.
Oude jaarsdag  om half negen al met Greet naar de huisarts, en dat betekend voor mij vroeg op en in beweging, daarna door naar Groningen,
om ook daar nog wat rondkijken voor meubels, en aldaar geslaagd voor wat we wilden.
Rond 13.00 uur weer in Wehe, hier nog wat dingetjes doen ivm met oud en nieuw, we waren met zijn tweeën (ook ivm de honden voor
het vuurwerk) en we hebben het gezellig gehad, (helaas geen staatloten, voor het eerst in 10 jaar, koop altijd een straatje
met oud en nieuw en nu dus niet)
Rond 01.30 gaan we dan op bed, en ik ben dan ook best wel moe.
Nieuwjaarsdag word ik rond 11.30 uur wakker, en dat is ook wel aannemelijk na de drukte van de vorige dagen.
Voel me niet echt lekker, kan ook door de medicijnen komen voor de depressie, maar ook door de vermoeidheid.
Later op de dag gaat het weer wat beter.
De pijn in het been word wel minder, maar kan nog lang niet zonder pijnstillers, weet niet of het ligt aan de spieren of de tumor, in het
begin van de dag gaat het nog wel, doch in de loop van de dag word het minder en ook de spieren in de rug spelen een beetje op.
Kan  eigenlijks ook niet anders na 3 maand op de bank te hebben gezeten en gehangen.
Vandaag zou de radiotherapeut van de bestraling opbellen om te vragen hoe het gaat, heb een vragen lijstje klaar liggen, zodat ik
weet wat ik kan of mag doen, en waar de pijn nog weg komt, als het de spieren zijn moet er dus getraind worden.
AL met al gaat het dus een heel stuk beter en ben weer wat vrolijker en gelukkig gaat het eten weer goed, gewicht gaat ook
langzaam omhoog, nu dus alweer 64 kilo.
Hopelijk zet dit het nieuwe jaar een beetje door, maar reken nog wel een paar maand voor de spieren weer een beetje normaal zijn.

Zondag 11 januari 2009
Vrijdag 02-01-09 zou de radiotherapeut bellen hoe het gaat na de bestraling, geen telefoon, kan ook komen door de feestdagen,
dus wacht maar of er wellicht maandag word gebeld, maar ook maandag 05-01-09 geen telefoon, dus de dag erop zelf maar bellen met
het UMCG en de afdeling radiotherapie, kreeg iemand aan de telefoon en die zij, natuurlijk moet hij bellen, ik ga Uw dossier opzoeken
en dat leg ik bij hem neer. Doch dinsdag geen telefoon.

Had ik dr. Blank van het AVL ook een brief geschreven om advies, nou die belde 06-01-2009 s`avonds om 20.00 uur nog terug n.a.v. de
brief, hij was een paar week vrij geweest en was het werk aan het inhalen, dat zijn dus dokters. Zijn advies neem ik zeker mee in de
beslissing om te starten met Sutent tegen de uitzaaiingen.

Woensdag 07-01-2009 zouden we weer naar mijn eigen internist, (ze had ook
voor de kerst nog gebeld en we hadden toen ook al een goed gesprek, wellicht naar aanleiding van mijn verhaal tegen
de dokter toen we op de spoed waren)
Eerst natuurlijk weer bloedprikken, en daarna naar de internist, de meeste uitslagen zijn dan al wel binnen, en kan ze deze
gelijk meenemen in het gesprek. Toen ze ons binnen riep, zat ik nog in de rolstoel, en het lopen gaat nog niet goed, ik wou op een stoel 
zitten, want die kamertjes zijn ook niet zo groot, en nam de tijd, en ze was zelfs bang dat ik zou vallen.
Eenmaal gezeten op een stoel vroeg ze gelijk naar het been, en ik kon rustig mijn verhaal doen.
Heb verteld dat de radiotherapeut nog steeds niet had gebeld en dus nog niets wist van hoe verder.
Ze ging een directe mail sturen en dan zou hij wel bellen werd beloofd.
Daarna nog wat vragen over het been, en ze zei dat ze dan liever had dat de radiotherapeut dan nog eens goed naar de scan ging kijken.
Dan weer terug naar het medicijn Sutent, ik vertelde haar dat ik er nu meer open voor stond als het nodig is, als er weer een
CT scan zou worden gemaakt, nou daar was ze blij om, en ze kwam zelf met de opmerking dat als er verder niets bijzonder
was we dan nog niet gingen starten, eerst moest dus het probleem met het been uit de wereld, we waren nu eigenlijks
net zo ver als 8 week geleden zei ze, dus nu een heel ander verhaal dan voor een paar week geleden.
De volgende scan is dus begin februari en een week later dan weer naar de internist.
We hebben daarna nog enige andere dingen doorgenomen o.a. de bloedwaarden, en alleen het HB gehalte is niet al te hoog,
nog maar een waarde 6 dus ze vroeg ook of ik moe was, omdat ik nog niet veel doe ivm het been kan ik dat niet zo goed merken.
Maar ze ging dit wel in de gaten houden.
Al met al dus een goed en leuk gesprek, dezelfde internist maar heel anders, niet zakelijk maar vriendelijk en menselijk en ze nam de tijd.
Zo kan het dus ook, alleen vind ik het nu jammer dat ze voor 4 maand weggaat, omdat ze een baby krijgt,
waar we inmiddels (bijna) alles vanaf weten.

Vrijdag 16 januari 2009
Had ik vorige week al een beetje last van de griep, maandag ging nog wel, dinsdag 13-01-2009 moesten we weer naar de afdeling
bestraling van het UMCG, had weinig zin, want de griep zit er wel degelijk maar breekt niet echt door, Greet moet werken en Chantal ook,
dus vriend René wil wel mee, het gaat voornamelijk om de rolstoel uit de auto te halen, is me nog te zwaar.
Zijn gelijk om 14.00 uur aan de beurt, eerst een gesprek met de radiotherapeut, wat er nu gaat gebeuren, hij gaat me ook nog lichamelijk
onderzoeken waar de plek precies zit, nou ik kan het wel aanwijzen, en hij voelt het en vergelijkt dit met de foto’s van de botscan,
en laat dit plekje nou wel op de botscan te zien zijn en niet op de CT- scan vreemd maar waar, want ik had altijd gedacht dat op een 
CT-scan alles te zien is.
Ik vraag ook nogmaals naar de tumor in de heup, nou dit is niet gegroeid, maar waarom dan die bestraald en niet die op het schaambeen.
Het is voor hun ook moeilijk aan te geven waar de pijn wegkomt, maar zo als ik het nu uitleg b.v. het been slecht omhoog kunnen krijgen,
en de pijn in de knie, net of je er door heen zakt als je eventjes loopt dan is die op het schaambeen diegene die dat veroorzaakt want daar
lopen heel wat spieren overheen, en als er een zenuw in de knel zit kan het al moeilijkheden geven.
Hij zegt dat de plek goed te behandelen is  en heeft wel vertrouwen dat het na het bestralen beter gaat.
Gelijk na het gesprek door naar de simulator waar de plaats word bepaald, dit duurt ongeveer 20 minuten, dan naar de kelder waar
de bestraling apparatuur staat, en daar binnen 15 minuten ook al onder het apparaat.
Om vier uur zijn we dan al weer op weg naar huis.
Woensdag breekt de griep dan goed door, hoesten, verkouden, keelpijn  enzovoort, gewoon kloten voelen ook geen eetlust.
Donderdag 15-01-2009 gaat het wat beter en eet weer wat, waarschijnlijk door de griepspuit zal ik er niet zo veel
last van hebben als een ander (hoop ik)
De pijn van het bestralen voel ik al wel wat meer (tumor word zet eerst uit) als ik vrijdagmorgen wakker word voel ik me
wederom niet lekker, anders als van een griep, dus nu zal het wel van de bestraling komen.
Het is dus een week van kwakkelen, en dit zal volgende week ook nog we een tijdje doorgaan, ik probeer zoveel  mogelijk op de
krukken te lopen, zodat de kracht in de armen ook wat beter word want ik wil het been nog wat ontzien, de dokter zei ook al forceer
niets en doe het kalm aan. Heb je later alleen maar voordeel van.
We moeten maar weer afwachten van de week. Hoef voorlopig nergens heen, 12-02-2009 weer een nieuwe
CT-scan en een week later weer naar de internist.
Als er tussendoor niets tussen komt tenminste.

Zaterdag 24 januari 2009

Zaterdag 31 januari 2009

Zaterdag 07 februari 2009

Was het vorige week een drukke week, nou het is deze week al weer een beetje een drukke week.
Zondag middag 01-02-09 met vriend Rene mee naar Amsterdam om een vracht klei te lossen, voelde mij goed en had
er veel zin om eens een keer weer mee te gaan op de vrachtauto, rond de klok van 17.00 uur vertrekken uit Wehe, via de afsluitdijk
naar Amsterdam en om 20.00 uur daar, het was wel koud dus tijdens het lossen ben ik maar in de cabine gebleven, toen we het klei kwijt
waren rond 21.00 uur en nog even bij de portier langs voor de papieren, vroeg Rene of ik een stukje wou rijden want hij moest nog
een pizza naar binnen werken, nou ik ben maar doorgereden tot in Delfzijl waar we om middernacht weer waren.
We zouden maandag weer een vracht gaan lossen in Amsterdam, dus nog even nazitten en wat slaap spullen overpakken in de 2e truck
van Rene waar ik in ben gaan slapen (stond al in Delfzijl) kacheltje aan en lekker wegdromen.
Helaas bleek de volgende morgen dat de vracht was afgezegd, dus nog maar een bak koffie in de kantine en terug naar huis.
Vond dit erg jammer want had graag nog een keer heen geweest, vooral het rijden deed me goed na al die maanden
niet meer achter het stuur van een 40 tonner te hebben gezeten.
Daarna nog naar winsum om nieuw hondevoer te halen, en nog wat dingen gedaan.
Ook is de huisarts nog langs geweest voor een gesprek, geestelijk gaat alles naar wens, doch de pijn in het been
kan hij ook geen verklaring voor geven.
De bloeduitslag van een paar week geleden is goed, het HB gehalte is zelfs gestegen van 6 naar 6,8 en dat is
een goed teken, waarschijnlijk door dat ik weer goed eet is het gestegen, maar ook kan de ziekte zelf rustig zijn
wat is af te leiden uit een gestegen HB waarde, ik ben hier blij om want dan hoef ik ook geen nieuw bloed.
Dinsdag 03-02-09 toen ik wakker werd voelde ik me niet helemaal optimaal, en wat bleek ik had de morfine pleister al 2 dagen
vergeten te wisselen, (moet eens in de 3 dagen) en aangezien je daar echt van moet afkikken maar ook extra pijn in het been daar
maar weer mee verder.
Woensdag moest Greet in het ziekenhuis zijn, en natuurlijk ga ik dan mee, daarna de gehuurde rolstoel terug brengen en zo
ben je dan weer een dag verder.
Ben s'avonds dan inmiddels wel een beetje moe aan het worden na al die drukte van de laatste tijd dus maar op tijd naar bed
Donderdag morgen moest Greet weer aan het werk, ik moest rond een uur of zes even wat water kwijt (meestal rond die tijd)
En het was net of het me werd ingegeven, ik moest maar niet weer op bed gaan en een beker warme melk pakken.
De wekker van Greet loopt af, maar geen Greet, iets later weer en nog geen Greet, ik besluit haar dan maar wakker te maken
ze verslaapt zich nooit, maar dat was deze keer wel gebeurd.
Dus zo zie je maar weer, Greet gaat rond zeven uur weg en ik ga nog even weer op bed, 7.45 uur telefoon, ik blijf liggen en denk
welke gek belt er nu rond die tijd, maar vlak erna weer de telefoon, ik er maar uit en het is Nathalie die ik huilend ervoor krijg,
Ze had weer last van migraine en wel zo erg dat ze kleine Bram niet zelf van boven durfde halen, zodoende was ik om
8.15 uur al in Adorp, Bram om 8.45 uur wakker en die heb ik toen maar verzorgd en verschoond.
Nathalie is na het voeden weer op bed gegaan, en ik met Bram in de box in de kamer, om 10.00 uur nog een fruithapje
gegeven en en iets later weer naar boven (met enig kunst en vliegwerk de trap op ivm mijn been) om daar de luier nog een
keer te verschonen en weer in zijn bedje leggen.
Later die middag gaat het met Nathalie iets beter en om 15.00 uur ga ik weer naar huis.
Vrijdag 06-02-09 ben ik laat wakker, (kan ook niet anders) met het been gaat het dan weer slecht, wellicht door de drukte.
Als ik in de keuken wat rond loop om te zorgen voor koffie en een broodje is er net of er iets boven de knie iets knapt, een
schreeuw van pijn en daartegen is geen pijnmiddel die helpt, blijf eerst maar een tijdje op de stoel zitten, want ben wel erg
geschrokken, later gaat het weer wat beter.
In de middag ga ik samen met Rene nog een kar met rotzooi wegbrengen, die staat al meer dan 4 maand vol en
s'avonds nog even naar mijn moeder die 75 jaar is geworden.
Daar hebben we zondag met de familie en wat vrienden nog een gezellig samenzijn mee in garnwerd.
Dus ja mensen weer een drukke week, zo'n week gaat dan wel snel voorbij, alleen dat kloten been,
volgende week donderdag 12-02-09 dan weer een CT scan en de week daarop de uitslag.
Ook belt de radiotherapeut nog deze week en moet dan maar vertellen dat de pijn in het been nog niet minder is
geworden, of nog steeds door de tumor of de spieren ik heb geen idee, maar je word gek van iedere keer die pijn.
Als ik zit of lig heb ik geen pijn juist bij het lopen en als ik het been een beetje draai of zo.
We moeten maar weer afwachten.

Zaterdag 14 februari 2009

It’s just  ‘n illusion????

vrijdag 20 februari 2009
Een slechte week met een goed (?) eind.

Vrijdag 27 februari 2009
Was ik vorige week nog blij, nou dat is gedaald tot het dieptepunt.

dinsdag 10 maart 2009
Vorige week maandag de internist gebeld, dat een operatie niet zou gaan lukken wegens te grote nadelen.
Met de vraag hoe nu verder, hebben we overlegd dat we nog zouden wachten op berichten of een RFA behandeling niet of
wel zou kunnen, de specialisten moeten even de tijd hebben, en zij zou bellen als ze wat hoorde en anders zou ik vrijdag 06-03-09 weer
bellen, na een week wachten geen bericht. Het ging vorige week met mijzelf berg afwaarts, de kracht van het nieuwe bloed was al snel weer
weg, en de pijn op de borst en tussen de schouderbladen komt onregelmatig maar wel steeds weer terug, op de gekste tijden.
Kan steeds minder doen, alleen een beetje zitten en liggen en wat door huis strompelen wil nog.
Lig veel te slapen en ben erg moe, eet nog wel maar echt veel smaak is er niet.
Die vrijdag dus maar weer bellen met de internist, en ze had net een bericht gehad van de orthopeed en de radioloog dat ook het RFA
gebeuren niet wil, er loopt een zenuw door de tumor die het been aanstuurt en ze zijn bang dat die ook beschadigd raakt.
Dus weer iets wat niet gaat lukken, ze heeft me nu aangemeld voor Embolisatie, maar ik heb er weinig vertrouwen in, ze kon niet zeggen hoe
lang het zou gaan duren voor er antwoord kwam, dus weer een illusie armer.
Ben zaterdag 07-03-09 nog wel een tijd buiten geweest met de rolstoel, om mijn broer wat advies te geven bij het repareren van zijn auto,
maar aan het eind van de middag ben ik dan op.
Maar het is even weer wat anders dan in huis zitten.
Gisteren is de huisarts weer langs geweest, heb verteld van de pijn op de borst en het steeds dikker worden van het bovenbeen,
en het slechte gevoel, na een onderzoek kon hij ook niets bijzonders vinden, maar hij zag wel dat ik achteruit ging, ik stelde voor om toch maar
weer bloed te gaan prikken en een urine onderzoek, hij wou dat ze bij ons thuis langs kwamen, maar daar was het al te laat voor.
Vanmorgen dus met een kennis naar het groene kruis gebouw in de buurt, en morgen woensdag 11-03-09 zou de huisarts bellen voor de uitslag,
er is wat aan de hand, maar wat, nou ja ik ben geen dokter en ook de internist reageert er niet op dus wat moet je dan.
Word onzeker over de toekomst en wat er gaat gebeuren, heb al wel eens eerder een slechte periode gehad,
maar deze is zeker een van de slechtste.

zondag 15 maart 2009
Donderdag 12-03-09 moest Greet naar de huisarts, (oogtest) omdat er enige tijd tussen de behandeling zat heeft ze geïnformeerd
naar het bloedonderzoek van afgelopen dinsdag, en dat bleek dus lang niet goed te zijn, dat men aan de bel trekt als er iets niet goed is,
is dus een fabeltje want er waren geen signalen vanuit het lab gekomen.
Wat bleek, de waarde van ontstekingen in het lichaam behoort onder de 10 te zijn, in mijn bloed werd een waarde van 183 gevonden dus
meer dan 18 keer te hoog en niemand die daar op reageert.
Ook het bloedbezinksel was veel te hoog maar ook daar geen reactie op.
Volgens de huisarts (niet mijn vaste) komt dit lang niet goed, hij gaf Greet een blinde kuur mee voor ontsteking remmers.
We hebben thuis overleg gehad, maar het leek ons het beste om toch maar de internist te bellen.
Zij schrok ook wel een beetje van de waarden, maar volgens haar komt dit door de ziekte en de tumor in de heup en niet door een ontsteking,
ik heb geen symptomen die bij een ontsteking horen.
Geen long, of blaas ontsteking enz. De urine uitslag was redelijk goed, alleen wat te veel eiwitten.
De internist vroeg of we al wat hadden gehoord van de Embolisatie, nee wij niet, zij zou er direct achter aan gaan of ze kon zien of het ook
daadwerkelijk kon en zo ja wanneer.
Als ze die dag nog iets hoorde zou ze bellen, helaas donderdag 12-03-09 geen telefoon meer, dan maar wachten op de afspraak in
het UMCG met haar voor 17-03-09 een afspraak die ze naar voren had gehaald omdat ze ook wel inzag dat er op korte termijn
iets moet gebeuren, als het moet dan maar beginnen met Sutent.
Vrijdag 13-03-09 gaat s`middags de telefoon, steeds als je ziet nummer geheim dan hoop je dat het, het ziekenhuis  is.
En deze keer inderdaad de internist, ze klinkt opgewekt en komt met de mededeling dat ze contact heeft gehad met dr. Prins en
Embolisatie is mogelijk, dat betekent dat de tumor gevoed word door een aantal bloedvaten en niet door heel veel.
Deze bloedvaten worden met een soort lijm ingespoten zodat de tumor geen voeding meer krijgt en als het goed gaat afsterft.
De heupkom die beschadigd is door de tumor zal nooit weer goed herstellen, het bot is broos, en
de pijn zal ook niet weggaan, zegt men, maar wie weet??????
Na de eerste bestraling vorig jaar zeiden ze ook dat ik niet weer kon lopen, maar vorig zomer heb ik toch nog veel gelopen en gefietst.
Het is nu even afwachten wanneer de opname in het UMCG is geregeld, voor een bed en de OK kamer enz.
Maar waarschijnlijk gaan daar geen weken overheen.
Ik vraag de internist ook nog of het mogelijk is, als de tumor afsterft of ik mij beter zal gaan voelen,
Het is heel goed mogelijk, want uit haar ervaring blijkt dat mensen die een grote tumor aan de niet hebben en als die is verwijderd
dat men zich beter gaat voelen en ook weer gaan aankomen.
Een grote tumor vraagt veel bloed en zuurstof en geeft ook stoffen af die door het lichaam zelf worden opgeruimd, maar wel
voor een slecht gevoel kunnen zorgen.
Ik reken nog nergens op, maar er is wel weer een klein lichtpuntje en dat op vrijdag de 13e.
Na de Embolisatie is er even rust, waarna een nieuwe CT-scan komt (vervroegd) om te kijken hoe het met de rest van het lichaam
gaat wat betreft de uitzaaiingen, en dan weer gaan beslissen wel of geen SUTENT.
Als je met sutent gaat beginnen dan moet er een CT-scan zijn van niet ouder dan 4 week, dit gaat ervoor om te controleren
of het medicijn aanslaat ja of de nee.
Nou dit is dan weer de stand van de laatste dagen, wat betreft mijn conditie en slecht gevoel is het niet veel beter, afgelopen donderdag en vrijdag ging het redelijk, maar gisteren weer een slechte dag.
Zelfs Chantal schrok hier gistermiddag van want zo had ze mij nog nooit gezien, ben na zessen op de bank gaan liggen,
en Chantal heeft me dekens overgelegd omdat ik lag te trillen van de kou en de ellende.
Vandaag gaat het weer wat beter, doch voor het zelfde slaat het vanmiddag zo maar weer om.
Mijn broer heeft bij de dopel van de achterdeur een op en afrit gemaakt van hout zodat ik deze week als het mooi weer word
zo vanuit huis met de rolstoel naar buiten kan.
Anders moet ik eerst de rolstoel naar buiten tillen, dan zitten en als ik weer naar binnen wil het zelfde, nu is het zitten deur open en naar buiten.
Nu nog hopen op mooi weer.
Hopelijk komt  de oproep van het UMCG voor de opname al deze week en zou het leuk zijn als ik volgende week al aan de beurt ben.

Dinsdag 24 maart 2009

Vrijdag 3 april 2009
En nog steeds in het ziekenhuis na de Embolisatie, waarom lees maar verder hoe het allemaal is gegaan.
Maandag 30-03-09 om drie uur naar de operatiekamer, waar ze met 4 man sterk staan te wachten om mij te behandelen.
Er was mij al verteld op de zaal dat het net zo’n behandeling is als bv dotteren voor het hart, alleen gaan ze bij mij iets dichtmaken en
bij dotteren aders open maken.
Maar eerst moet er een aderonderzoek plaatsvinden omdat ze niet weten of het mogelijk is om de tumor af te sluiten.
Na verder onderzoek is het gelukkig mogelijk om een aantal aders dicht te maken, zonder dat de rest van het been daar hinder van ondervind,
want je moet natuurlijk wel in de rest van het been bloed krijgen, omdat dit anders afsterft.
Aan de hand van foto’s en scans gaan ze met de behandelingen beginnen, natuurlijk moet mijn rechterbeen zo stil mogelijk blijven liggen,
en in het begin lukt dit ook aardig, kan een beetje mee kijken op de schermen, en heb geen last van wat ze doen, maar na 45 minuten komt
het waar ik bang voor was, kramp in het been, wat begint in de bil en zo door het been trekt naar beneden, voor iemand die
wel eens kramp in de spieren heeft weet wat dit is, alleen ik kan en mag het been niet bewegen en daardoor word de kramp steeds
heftiger, voor de doktoren word het ook lastig, want het is toch precisiewerk wat ze doen.
Op het laatst weet ik niet meer wat ze doen, want ben meer met de pijn bezig om het niet uit te schreeuwen.
En later vinden ze ook nog een paar aders die dicht zaten, ze lieten dit ook zien, deze lopen naar de knie en naar het onderbeen, wat betekend
dat daar zo wie zo dus al te weinig bloed kwam, wellicht dat daar ook de klachten en de pijn wegkomt waar ik al maanden over praat
en al loopt vanaf oktober vorig jaar.
Zodoende duurt de behandeling nog langer, want met behulp van ballonnen gaan ze deze aders weer open maken om de doorstroom
van bloed weer goed te krijgen.
Dus bij een ingreep en aders dichtmaken (Emboliseren) en aders openmaken (dotteren).
Ik begreep al wel dat vooral een tumor afsluiten door de aders dicht te maken niet zo heel veel gebeurd.
Eindelijk rond 15.00 uur is alles achter de rug en kan ik terug naar de zaal, nog steeds met heel veel pijn in het been, op de
afdeling bel ik gelijk met Greet die nog in het ziekenhuis is en Chantal dat ze naar boven moeten komen om het been te masseren, maar
ook daar word het niet beter van.
De pijn word alleen maar erger, Chantal gaat er op een gegeven moment er van door omdat  ze niet langer kan zien hoe veel pijn haar vader heeft.
Greet blijft maar met zweet op het hoofd en voelt zich machteloos, de verpleging en de arts komen langs om te kijken wat ze kunnen doen.
Eerst een spuit met extra morfine en daarna ook nog tabletten met valium, maar een ander was al wel omgevallen, maar het had bij mij geen effect.
Rond 20.00 uur gaan Greet en Chantal dan naar huis, maar ik ben nog niet van de pijn af. Kan ook niet slapen, s’nachts om
02.00 uur besluit men om mij naar de narcose afdeling te brengen, en daar word een pijnpomp aangebracht waar een soort stof in zit wat
is te vergelijken met morfine en welke ik zelf kan bedienen om iedere keer een stoot van dit spul in het lichaam te spuiten via een infuus.
Verder die nacht niet slapen, en pas dinsdag middag 31-03-09 gaat het weer een beetje, wel moeilijk praten door de medicijnen en de vermoeidheid,  
we gaan ook even naar beneden voor een sigaretje. Na het bezoek gaat het toch weer de verkeerde kant op, dus weer een
van het pijn team die de dosis nog wat bijstelt.
Die nacht nog een uurtje of 4 achter elkaar geslapen verder is het wat dommelen dan weer in de stoel en dan weer in bed, je kunt niet
zitten en niet liggen, soms is staan het beste.
Volgens de dokteren is dit een reactie van de tumor die voor deze pijn zorgt, maar hoe het verloop is kan men mij niet vertellen.
Zolang de pomp er nog aan zit en de pijn nog niet onder controle is ga ik ook niet naar huis en wil ook niet, want als er wat gebeurd
dan kan je maar beter hier zijn.
Verder voel ik me uitstekend, het zieke gevoel is weg en alles smaakt en heb ook weer zin in dingen, maar alleen die verrekte pijn,
na 8 week van ziek zijn ben ik wel blij dat ik me goed voel.
Donderdag 02-04-09 als Greet weer op bezoek is valt het ons ineens op dat mijn enkels en kuiten en ook de bovenbenen dik zijn geworden,
(zoals het Michelin mannetje) dit is in een paar uur op komen zetten. We melden dit gelijk, en het blijkt dat deze morgen het infuus
al een stuk naar beneden moest, maar het kan er niet af want anders loopt de pijnpomp niet.
Donderdag nacht pas tegen de morgen in slaap gevallen van 05.30 tot 07.30 uur, en dit is natuurlijk niet genoeg om aan je rust te komen,
ook s’middags  even slapen wil niet langer dan een half uur en dan moet ik het been weer bewegen.
Als ik dit schrijf is het vrijdag 3 april 2009 s’avonds, en de benen zijn nog dik, en de pijn word niet minder, ben vanmiddag ook nog een dokter
van het pijn team misgelopen, (in plaats van de pomp overgaan op zwaardere pleisters was het voorstel) maar die komt nu dus pas maandag
weer, dus moet me met de pomp maar zo lang redden.
Volgende week dan maar zien wat nu de verder stappen zijn, ivm met de tumor en de rest van het lichaam.
Ben hier dus nog wel even zoet, maar omdat ik me veel beter voel (niet ziek) vind ik het niet zo erg als toen ik de vorige keer
in het ziekenhuis lag met de ondervoeding.
Het eten is goed, en de verzorging van de zusters is uitstekend, en na 4 dagen is de ontlasting op gang gekomen, (word tegen gewerkt door
de morfine) dus veel laxeermiddelen.

Op twee dagen na vijf Week  in het UMC, nou dan ben  je er wel een klein beetje veel zat van.
We lagen op een vierpersoonskamer. Dus aanloop genoeg van dokters  zusters enz. genoeg.
De eerste  dag volgen er wat  bloedonderzoeken en voorbereidingen voor de zenuwbehandeling.
Dan is er op een avonds rond 22.00 uur een beetje veel paniek op de kamer, bij een van de andere patiënten is er het RMSA virus
geconstateerd en nu moet men voor 3 andere mensen kamers zoeken waar men geïsoleerd kan liggen. Want bij het  binnenkomen en
weggaan moet men steeds beschermde kleding moet gaan dragen.
En ik mag een dag of zes niet van de kamer af. Het voordeel was dat ik wel op de kamer mocht  roken.
Nadeel is dat de kamer niet zo is ingericht als een 4 persoonskamer, en aangezien ik er s’nachts altijd uit moet om de plassen strompel ik in
het donker naar de hoek van de wc, pak als laatste nog de rolstoel voor het laatste steuntje, maar dan gaat het fout, want die stond op de verkeerde plaats en ook niet op de rem. En dan gebeurt er waar je niet op hoopt maar toch gebeuren. Vallen over de rolstoel heen, op de verkeerde heup.
Iets later probeer ik weer te gaan staan, maar dat valt niet mee, eerst maar via het gezonde been, maar gaat niet lukken, dan maar via het slecht been
en zo kom ik weer op een stoel terecht.
Verga van de pijn natuurlijk als je 2 keer op de verkeerde heup bent terecht gekomen en was bij dat er  nachts dan hulp is. De doktoren gaan
overleggen, en een half uur later lig ik onder de  scan voor het maken van foto’s of de heup is gebroken of niet, en ja hoor de kom waar
de heup in draait is voor een groot gedeelte gebroken. Doordat het gedeelte dat broos is door de tumor weet ik de ik al wel voldoende.
Mij zorg is nu of de zenuw behandeling wel door kan gaan de volgende dag,doch men heeft mij al gerust gesteld dat dat niet in gevaar zou komen
wel moest ik nuchter blijven voor een ct-scan om de juiste plaats bepalen. Dus niet eten en drinken vanaf 05.00 uur tot 23.45 want toen
was ik pas aan de beurt voor de scan om te kijken of alles nog de juiste plaats zat.
Er werd eerst een proef gemaakt of men de juiste zenuw had te pakken, pas als dat goed zat kwam de definife, daarna kwam dan de behandeling die er voor moet zorgen dat de juiste zenuw geraakt word. Gelukkig was eerste proef gelijk goed.
Een goed kwartier later was ook dat gedeelte achter de rug, maar door dat mijn been niet goed meer is met name bij het rechtuit liggen
kwam er steeds meer kramp in het been, een dat laatste moesten we nou net niet hebben,want ze vonden ook nog 2 aders die dichtzaten, en
die moesten ook nog weer open en om daar nou nog weer een operatie aan te wijden was iets teveel  van het goede.
Door nog meer pijnstillers te geven heeft met deze operatie ook nog klaar gekregen
Maar vraag niet naar pijn want ik heb het uitgeschreeuwd van pijn.
En dan niet van de operatie maar door de spierpijn in de rechterbeen. Greet en de kinderen wisten op een gegeven ook niet meer wat te doen.
Rond de klok van acht uur zijn zij ook maar naar huis gegaan.
S’avonds het ik nog wat andere pijnstillers gekregen (valium enz) maar ook dit  werkte niet.
Het is dan s’nachts 03.00 uur als ze me naar de uitslaapkamer brengen waar een pijnpomp in word geplaatst die ik zelf kon bedienen,
dus meer pijn vaker drukker minder drukker.
Natuurlijk moet het lichaam hier even aan wennen.
Maar de volgende ochtend is het met de pijn nog niet veel beter,nu word het pijnteam ingezet om te kijken wat die voor me kunnen doen.
Nou kan ik niet alle pijnstillers  uit mijn hoofd, maar we zaten op een gegeven moment op 9 stuks, waaronder ook methadon, Woensdags leek
het voor Pasen wat beter te gaan.
Ik lag dan met mijn hoofd op een kussen in de vensterbank en zat in een stoel, maar wel  ieder uur uur een half uur wakker, maar ja je moet wat. Ondertussen was de methadon ook nog iets opgevoerd. Met andere woorden je moest nu onderhand wel een olifant kunnen verdoven.
Donderdag voor Pasen werd er besloten dat ik wel naar huis zou kunnen een vracht medicijnen mee en dan moest dat lukken.
Vrijdag middag hebben Greet en Chantal mij opgehaald, was blij dat ik weer thuis kon zon, moest er dan maandag 30-7-08 terug zij voor de Embolisatie.
Zaterdagmorgen niets aan de hand nog een klein stukje met de driewieler naar Rene en mijn moeder geweest.
Verder de dag rustig aan, af en toe even met iemand babbelen. Want na zo’n aantal weken is eraltijd wel nieuws.
Zaterdagavond legt Greet me op de bank en stopt me lekker in,want ze moet zelf werken en er op tijd af.Ze laat Rene nog wel even een berichtje achter voor Rene,of die s’morgens nog wel even wil gaan kijkt.
Als Greet s’morgens weggaat lig ik nog net zo op de bank als de vorige dag, en als Rene later komt is het nog net zo.
Ze konden mij niet wakker krijgen, Op den duur Greet  opgehaald van het werk en de dienstdoende arts, maar ook die konden mij niet echt wakker krijgen. De dokter besluit dan maar om met de Ambulance naar Groningen te gaan en kijken wat ze daar konden doen.
Via de spoedafdeling naar een kamer, zelfde afdeling waar ik ook weg kwam. Weet nog wel iets van de rit, maar dan houd het ook op.
Je kan niemand de schuld geven, maar toch denk ik dat er via de pijn afdeling wat verkeerd is gegaan, met zoveel spul in je lijf kun je eigenlijk niet naar huis.
Maar met andere woorden 2 dagen later lag ik weer in het ziekenhuis.
Nu moeten ze gaan kijken waar de pijn weg komt en hoe die te behandelen is, al met al is dit een heel gezoek, want voor je het weet ben je weer een week verder.
Om de juiste medicatie te vinden dat je geen pijn hebt en toch nog een beetje aanspreekbaar bent valt niet mee.
Na ongeveer een week zijn we dan zo ver dat men kan zeggen, ga maar naar huis

Zaterdag 30 mei 2009
We zijn nu anderhalve week weer thuis,maar dat het allemaal meevalt kan ik nu nog niet zeggen.
Met behulp van allerlei toestellen kan ik me voortbewegen, rolstoel, rollator, een beugel waar ik mee kan lopen, hulpstukken in
de wc en de douche om weer omhoog komen, speciaal ziekenhuisbed in de slaapkamer voor het goed liggen enz.
En veel medicijnen voor de pijn en het slapen, heb ook totaal geen conditie meer, even een paar  dingetjes doen en ik ben hondsmoe.
Maar het ergste is dat ik s’nachts niet kan slapen door de pijn in het rechterbeen, om de 45 minuten komt de kramp weer terug en dan
moet ik wel uit bed om de benen te strekken.
En natuurlijk weer wakker en zo gaat dat  de hele nacht door, word daardoor natuurlijk ook steeds vermoeiender, Ga ook wel eens in de kamer zitten in een stoel te slapen, of op de bank, maar niets helpt.
Overdag gaat het wel weer, want dan beweeg je altijd wel en blijft het been ook in beweging.
Maar nogmaals de nachten zijn lang en ik zie daar tegenop.
Verder gaat het best wel redelijk, met het eten en naar de wc gaan gaat ook goed.
Hoe het verder gaat met de gebroken heup weet ik nog niet. Woensdag 03-06-09 moet ik met mijn hoofd door een MRI scan,
want ze willen zekerheid waarom of mijn vingers van de linker hand niet doen wat ik vraag te doen en waarom zo weinig kracht.
Dit kan door een afgeknelde zenuw komen, maar kan ook door iets in het hoofd worden veroorzaakt.
En vrijdag 05-06-09 gaan we heen voor een gesprek met de internist en kunnen we gelijk alles doornemen hoe het nu verder gaat.
Het is dan alweer een aantal weken geleden na de Embolisatie en dan mag je verwachten dat de pijn in het rechterbeen ook wat minder is
geworden en wat daar eventueel nog aan te doen is. En de zenuwbehandeling tegen pijnbestrijding in het rechterbeen.
doet volgens mij ook nog niet goed zijn werk.
Het is volgende week dus weer een spannende week, want na zo’n onderzoek wil je toch graag zo snel mogelijk de uitslag weten.
Verder gaat het wel redelijk, alleen jammer dat ik door de gebroken heup niet zo veel kan doen.
Ook het fietsen in de drie wieler valt tegen, want je zet toch onbewust kracht met je heupen, en die doen dan ook pijn als ik terug ben.
We moeten alles maar de tijd geven, en wellicht hoor ik volgende week vrijdag meer.

zondag 7 juni 2009
Deze week was het weer tijd voor een MRI scan van het hoofd, omdat ik mijn vingers van de linkerhand niet goed kan bewegen,
(wel bewegen, maar niet doen wat ik wil) zoiets kan komen door een afgeknepen zenuw, maar kan ook komen door een tumor in het hoofd
die ergens  tegenaan drukt, en daarom de controle kwijt bent.
Woensdag 03-06-09 was het dan zover, een MRI scan vind ik het ergste wat er is, want het is een kleine maar wel lange tunnel waar je in moet.
Je hoofd word in een soort kooi gedaan van die grote oorwarmers op tegen het geluid en je krijgt muziek te horen.
Toen de bovenste helft van de kooi dicht ging heb ik ogen maar dicht gedaan en niet eerder weer open als toen alles klaar was,
en het viel me wel mee deze keer.
Ze zijn zeker 40 minuten bezig tot alles klaar is en ik de ogen weer open doe.
De uitslag krijg je natuurlijk niet gelijk mee, want de foto’s moeten worden gezien door een radioloog. We hadden vrijdag 05-06-09
al een gesprek met de internist, dus lang op de uitslag wachten was gelukkig niet nodig. Vrijdag om 11.00 uur bij de internist zijn,
eerst nog even bloedprikken voor die tijd zodat ze die uitslag ook gelijk mee kan nemen.
We kregen de prettige mededeling dat het hoofd tumor vrij was, nou dat is dan weer een hele opluchting.
Maar wat ze nou aan die zenuw in de arm gaan doen is ons niet meegedeeld en ik ben het vergeten te vragen.
Wellicht gaat het vanzelf weer wat beter, want zoiets is ook nog mogelijk.
Dan zitten we nog met het vocht in het rechterbeen, dikke enkels en voeten, links gaat wel maar rechts is nog te dik. Ze wou dat er een
röntgen onderzoek kwam of er toch nog een ader dicht zit.
Natuurlijk kon dit alleen maar via de spoedopname, dus dat word weer wachten, maar al vrij snel werd ik opgeroepen om naar binnen te
gaan, uurtje later komt er een radioloog langs met een rijdende echo apparaat die mijn been bij langs gaat om te kijken of er wat mis is.
Maar de uitslag was goed, geen bloedprop in de aders, en hierna  konden we naar huis.
Al met al is het toch weer 17.00 uur voor we weer in wehe zijn.
Wel is al gebleken dat het  rechterbeen nu al 3 cm korter is dan de rechter, en dit komt omdat de kop van het been in een uitgesleten
kom draait, het lopen gaat al moeilijk, maar nu al helemaal, in huis loop ik achter een rollator,en ga ik iets verder weg dan met de rolstoel,
met de driewieler op pad wil nog niet zo best, want je zet toch kracht vanuit je heupen en dat kan nu even niet.
Ik merk wel dat al mijn kracht weg is, ook in de armen, dus dat moeten we eerst weer opbouwen.
En ik mag natuurlijk niet weer vallen, want als de kop van het been door de kom schiet hebben we een heel groot probleem.
Dan moet er geopereerd worden en dat is niet eenvoudig.
Omdat mijn botten op dat punt juist zo broos zijn (vanwege de tumor) duurt het aan elkaar groeien nog langer als bij een gezond mens.
We zijn dan wel een paar maand verder  voor alles weer een beetje ok is.
We moeten dus maar doorgaan met pijnstillers slikken en pleisters met morfine plakken.
toch merk ik dat er in het rechterbeen en vooral met de tumor iets gebeurd, want ik kan nu al meer dingen met het been doen als voor die tijd,
bv het omhoog tillen wou eerst helemaal niet, nu lukt dat weer een beetje.
Alleen het slapen gaat nog niet goed, veel van bed af om het been te bewegen, want de spieren trekken zich nog steeds samen, zodat je
spierkramp krijgt. Overdag geen last, want dan beweeg je wel, maar juist s’nachts als alles tot rust behoort te komen. Ik merk dan ook
wel dat je moe blijft, doordat de rust niet volledig is.
Maar volgens de internist word dit nog wel beter als die zenuwblokkade volledig is,  Dit duurt al met al toch een week of zeven. Dus geduld, maar
dat is nou een van de weinige dingen waar ik slecht mee om kan gaan.
Maar heb in dit geval geen keus.  Als het wel weer wat beter gaat dan kan er wellicht ook iets van de pijn medicatie af. Maar ben bang
dat dat nog wel een tijdje gaat duren.
Ook met het bloed is het weer niet oké, omdat de HB waarde al weer is gezakt tot 5.3 en vijf is toch wel en minimum,  en het is nog
maar kort geleden dat ik een paar zakjes nieuw bloed heb gekregen.
Als de HB waarde te laag is word je o.a. heel  snel moet.
01-07-09 moet ik weer door de CT-scan en dan vrijdags erop naar de internist, en dan zal het HB gehalte nog wel lager zijn. En we
hopen maar weer dat er geen uitzaaiingen bij zijn gekomen en die in de heup behoorlijk kleiner is geworden.
 

Vrijdag 19 juni 2009
Langzamerhand gaat het wat beter, de pijn in het been word minder, maar kan nog niet zonder krukken of rollator, en als ik naar
buiten ga dan is het met de rolstoel, want het rechterbeen kan mijn gewicht niet dragen.
Het blijkt dat het rechterbeen nu 3 cm korter is dan het linkerbeen, waarschijnlijk door de valpartij in het ziekenhuis, en dat bevordert
het lopen ook niet, links met de platte voet op de grond en rechts op de tenen, dan is het spul in evenwicht, maar je kan vanzelf niet
lang op je tenen lopen.
Daarom volgende de week naar een orthopedisch instrumenten maker, en dan waarschijnlijk een schoen met een dikkere
zool om het hele zooitje weer recht te krijgen.
Het slapen word ook wat beter, dat betekend niet ieder uur weer van bed af, maar nu nog een of twee keer in een nacht en dat is
weer goed voor de rust.
Doch Greet vond mij er slecht uit zien, grauwe kleur in het gezicht, erg koud terwijl een ander in zwembroek loopt had ik nog een trui aan.
Was ook erg snel moe enz.
We zouden wachten met een bloed transfusie tot de volgende keer na het bezoek aan de internist
op 3 juli, maar Greet is gaan bellen en de internist heeft het voor elkaar gekregen dat er deze week nog een paar zakjes nieuw bloed bijkomen.
Vrijdag 19 juni 2009 om 9.30 uur eerst nog bloedprikken daarna naar de internist (en die vond mij er ook slecht uitzien) en daar bleek
dus het HB gehalte al onder de 5 te zitten, dus is het nodig dat er nieuw bloed bijkomt.
Na een kort gesprek met de internist naar de dag behandeling voor het toedienen van twee zakjes bloed, het kenmerk van nier kanker is
dat het HB gehalte snel achteruit kan gaan, tussen deze en de vorige keer zaten 7 week.
Maar alles is weer achter de rug en om half vier waren we weer in Wehe, nog snel even een dutje doen voor het eten en
dan zien we wel verder hoe het gaat.
Je merkt zelf ook wel dat je je wat beter gaat voelen, dus  het is niet allemaal voor niets.
Dus volgende week naar de orthopeed en de week daarop 01-07-09 ga ik weer door de CT scan,
ben heel benieuwd naar die uitslag, ten eerste of er tumoren bij zijn gekomen, en ten tweede hoe veel de tumor in de heup kleiner
is geworden. Gelukkig krijgen we op 03-07-09 al de uitslag bij de internist dus hoeven niet lang te wachten, want geloof
mij maar dat het zenuwslopend is hoe de uitslag zal zijn.

Zondag 5 juli 2009

Slechte berichten vanuit het UMCG
Na de laatste bloedtransfusie zei ik al tegen Greet dat ik mij niet zo heel veel fitter voelde dan die andere keren. Het HB gehalte was
wel omhoog gegaan, maar toch niet het gevoel dat ik beter kon lopen en meer kracht kreeg in de benen enz.
Vorige week naar orthopeed geweest, maar we stonden niet ingepland en de man was er dus niet.
Dus nieuwe afspraak gemaakt voor de vrijdag 26-06-09 de orthopeed heeft even gekeken en zei dat het lengte verschil ongeveer
1 1/5 cm bedroeg, dus we konden beter naar een schoenmaker gaan, want minder dan 4 cm werd niet  vergoed door het ziekenfonds.
Dat waren dus 2 ritten naar Groningen zonder resultaat.
De week erop hebben we Dinsdag 30-06-09 de uitreiking van het diploma voor de zorginstelling van Chantal bijgewoond in Haren.
Dit was voor haar al spannend of ik het zou meemaken.
Dan woensdag  01-07-09 de CT-scan en het is dan altijd spannend hoe de uitslag zal zijn, gelukkig konden we vrijdag 03-07-09
al weer terecht bij de internist.
Ze begon te vertellen dat ze geen goede berichten had, de tumor in de heup was toch weer gaan groeien, dat betekend dat de
Embolisatie maar enkele weken zijn werk had gedaan, en de uitzaaiing
in de long was gegroeid en in de andere long was er nog een bijgekomen.
Dit was dus een enorme domper dat na zoveel pijn na de Embolisatie er zo weinig profijt van hebben gehad.
Het betekend dat de kanker niet stilstaat
Nu blijft er nog maar een ding over en dat is aan de medicijnen om de tumoren tegen te gaan, ze kwam met 2 opties de
eerste was avastin en de tweede sutent,voor avastin moet ik dan thuis spuiten en een keer in de 2 week naar het ziekenhuis voor een infuus.
En sutent word als capsule een keer per dag ingenomen word over een periode van 28 dagen, dan is er 14 dagen rust en dan begint het proces weer.
Deze week moeten we naar het UMCG om te kijken of mijn hart nog sterk genoeg is om aan deze medicijnen te kunnen beginnen.
De test is op donderdag 09-07-08 en de uitslag en met welke medicijnen we gaan beginnen dus  het overleg met de internist is dan vrijdag 17-07-09.
Wij zijn hier niet blij mee, want dit betekend het laatste gedeelte van mijn leven, als de medicijnen
aanslaan dan heb je nog hooguit een jaar of met  wat geluk iets langer te leven.
Al met al zijn we met zijn allen niet blij hier in Wehe.
Je hebt toch steeds weer gehoopt dat een behandeling aanslaat en de kanker stop zet, maar dat is ons dus niet gelukt,
de sfeer in huis is dus ook niet in een feeststemming.

Zondag 26 juli 2009

Update
Hallo iedereen,

Zoals Greet al aan gaf in het gastenboek zou er een uitgebreider stuk op de website komen.

Bij dezen:

Gister moest papa naar de oncoloog, en toen zij daar waren heeft zij gelijk actie ondernomen en is hij opgenomen in het ziekenhuis.
Hij was erg benauwd, de hele week al, ook veel hoesten.
Gister zijn er dan ook al gelijk longfoto`s gemaakt, en de uitslag was niet goed.
In de beiden longen was een soort waas te zien.
Waarschijnlijk een explosie van kankercellen vanuit de nierkanker of vanuit de lymfe.
Ook zit er wat vocht achter de longen

Ook bleken de bloedwaarden niet goed.
Het calciumgehalte is veel te hoog, dit komt door de afbraak van de botten i.v.m. de kanker die in de botten zit.
Door dit te hoge calcium is papa ook erg verward.
Het HB gehalte was veel te laag, en ook de nierfunctie is niet goed.

Door dit alles heeft papa nu een infuus met vocht en prednison.
Hopelijk heeft dit effect en zakt het calciumgehalte, zodat papa niet meer zo verward is.

Gister of vandaag zou er nog een echo worden gemaakt van de nier, hier is nog niets over bekend.

Dit is wat wij tot nu toe weten, en wij houden jullie op de hoogte.
Misschien niet gelijk dit weekend, maar zeker volgende week.

Liefs,

Greet, Nathalie, Geese, Bram, Chantal & Daan.

Donderdag 30 juli 2009

Jan is vanmorgen in het bijzijn van Greet,Nathalie en Chantal overleden.

Wij willen iedereen bedanken die Jan en ons de afgelopen tijd hebben gesteund.
Het was een oneerlijke strijd, maar Jan heeft gevochten tot het einde.

Liefs Greet, Nathalie & Chantal


05-10-1956 - 30-07-2009

word helaas niet vervolgd...

top

Terug naar Index